روحش شاد و راهش پر رهرو..

تیر ۲۴م, ۱۳۹۶

در گذشت خانم مریم میرزاخانی نابغه ی ریاضیات جهان رو به پدر بزرگوارشون جناب آقای احمد میرزاخانی رییس موسسه نیکوکاری رعد(یکی از بهترین موسسات مربوط معلولین) هستند رو تسلیت میگم خداوند بهشون صبر بده…

عازمم..

تیر ۲۴م, ۱۳۹۶

توی یه بحران سخت زندگیم و خیلی خیلی اتفاقی طلبیده شدم Smile منی که تو برنامه ی سفرهای امسالم(زمان و مرخصی و مالی و…) سفر به این شهر نبود اما خب وقتی که طلبیده میشی همه چی خود به خود جور میشه و دلت هم روی برنامه هات و فکرهای دیگه ت خط میکشه…
خیلییی خوشحالم که تجربه یه سفر تنهایی رو به بهشت دارم با کلی برنامه که قراره داشته باشم…خودم هم از مرور برنامه م در این سفر ذوق زده و هیجان زده م و دوست دارم زودتر ببینم چطوری از آب در میاد و تجربه ش چقدر دلنشینه ؟؟ البته اگر عمری و توانی باقی باشه….
پیش به سوی ..عشق….
_________________
دعاگوی همه ی دوستای خوبم هستم Heart

خدایا

تیر ۱۸م, ۱۳۹۶

هول بود و چشماش نگران خیلی نگران… گفت مونا یه اتفاق بدى براى دخترداییم افتاده
تصادف کرده استخونش خورده به نخاعش…بعد از دو روز یکم پاشو تکون داده البته…
خیلی ناراحتم..دکترای فلان رشته زیبا عزیز دردونه مستقل و کاری و…خیلی نگرانیم… سنى نداره یچاره
.
.

همش دو سال از من بزرگتره… چقدر ناراحت و غمگین شدم از شنیدن اتفاقی که براش افتاده عمیقا رفتم تو فکر…تو دلم گفتم تازه اول بدترین تجربیاتش تو زندگی و البته سخترینه
مثل یه فیلم تموم دوستای نخاعیم تموم اونایی که تو پایان نامه ام کمک کردن و خیلی های دیگه عبور کردن… کی تحصیل کرده کی مستقله کی عزیز دردونه ست کی کاریه با خودم گفتم چقدر شرایط کنونیم وقتی از بیرون بش نگاه می کنم وحشتناکه نه؟ چقدر برای دیگران وحشتناکه؟ من دارم مثه همه حداقل تو ظاهر زندگی میکنم درس میخونم کار میکنم سفر میرم اما همچنان از نگاه دیگران کسی که نخاعی میشه زندگیش نابود شده و بدبخت و بیچاره ست

چقدر ناراحت کننده ست وقتی به تعداد نخاعی ها اضافه میشه ولی خب این نیز بگذرد این مسیر زندگانی یه روزى با همه ی سختیاش تموم میشه…همه تسلیمیم

یه ایمان عمیق میخوام
یه ایمانى که هیچوقت ذره ایی تکون نخوره
خدایا خودت دلمو به دلت بند کن….خودت صبرم بده….
————-
*براى بیمار ذکر شده دعا کنید لطفا شاید همین اول کارى به خواست خداوند و دستاى پزشکا نجات پیدا کنه…

بهشتِ من

تیر ۱۳م, ۱۳۹۶

اون غمگین و من غمگین تر..نشست رو به روم از یخچال کوچیک توى اتاق استک آناناسى که امروز با ذوق و شوق تو گرمای ۵٠ درجه و با چرخوندن چرخای داغ ویلچر رفته بودم خریده بودم و از سرکار براش اورده بودمو در اوردو در باز کن زد و بازش کرد یه قلپ خورد بى اینکه دلش ایستک آناناسى بخواد و تو چشمام نگاه میکرد و در حالى که انگار غم همه ى عالم تو دلش بود حرف میزد..همیشه وقتى غم میاد تو دلش تو صداش تو چشماش دلم خیلى میگیره انگار که یه جورى دلامون به همدیگه وصل باشه زود غمش تو سلول سلولم میشینه…طاقت دیدن غمش رو ندارم..هر چند میدونم دلش اینقدر بزرگههه که همه ى غما رو از دل خونواده و دوستاش و …میخره و میریزه توش…اصلا مطمئنم که رسالتش تو دنیا همین غمخوارى باشه…حرفاش رو که زد ایستک آناناسى رو همونجورى گذاشت روى میز کنار تختم و رفت.. نگاه کردم دیدم پره…یه قلپ ازش خوردم بى اینکه دلم ایستک آناناسى بخواد و بغضمو قورت دادم…
اشک تو چشمام جمع شده بود که دیدم تلفنم زنگ خورد..از تو اتاقش چند قدم اونور تر با تماس تصویرى بهم زنگ زد..یه لبخند رو لبش بود به چه بزرگى تا لبخندش رو دیدم اشکام ریخت بهم نگفت گریه نکن، خجالت بکش چه وضعیه تو یعنى مشاورى و….فقط گفت دماغت به این بزرگى و قرمزى جلو دوربین گرفتى..وسط اشکا خنده ام گرفت همیشه همینجوریه هنرمنده تو عوض کردن حال و هوا، مشاور روزهاى سختمه..دستش رو به نشونه ی پیروزى تکون داد برام..انگارى که آب یخ ریخت رو دل تنها و پر از غمم.. در حالى که دل خودش از آشوب قُل قُل میزد… دلم خنک شد بی اینکه ایستک آناناسى خورده باشم…مى دونى مهدى تو ایستک نه! یخ در بهشتى بهشته من Heart

مرگ..

تیر ۱۱م, ۱۳۹۶

روزها تند و تند میگذره
عمرمون تموم میشه
به مرگ نزدیک تر میشیم
چى تو دستمون هست؟ چى ریختیم تو کوله مون؟
این سفر چى داشته برامون؟

مادر شدن افراد ضایعه نخاعی با رحم جایگزین

تیر ۸م, ۱۳۹۶

واقعیت ماجرا اینه که همه ی انسان ها دوست دارند که بچه ایی از سلول سلول و وجود خودشون داشته باشن..این شباهت جسم و جان و رفتار و شخصیت فرزند، حس خیلی خوبی میتونه برای پدر و مادر داشته باشه..
همه ی خانم های آسیب نخاعی بعد از آسیب هم می تونن مادر بشن یعنی که میزان هورمون های زنانگی، میل مادریشون همچنان باقیه و فرآیند تخمک گذاری مشابه با قبل از آسیب به کار خودش ادامه میده..

البته یک چیزهایی تغییر می کنه که خیلی توی مادر شدن مهمه و باعث میشه فرد سختی های خاصی رو متحمل بشه و یا از مادر شدن منصرف بشه..

۱٫ طرفیت تنفسی: معمولا افراد آسیب نخاعی با کاهش ظرفیت تنفسی در طول دوره ی بارداری مواجهه میشن، که برای رفعش ورزش های ریوی منظم رو مطلبه

۲٫ افزایش وزن و سنگین شدن: خب سنگین شدن در طول بارداری برای جا به جایی و همچنین رسیدگی به امور روزمره مثه خانه داری و کار و درس و دستشویی رفتن و …فرد رو با مشکلات جدی رو به رو می کنه و ممکن اون رو پیش از پیش نیازمند اطرافیان کنه..
از طرفی سنگینی و یک جا نشینی ممکن براش زخم بستر به وجود بیاره که اونم مراقبت های بسیار سختی رو می خواد.
علاوه بر اون فشار به نخاع و افزایش عوارض بیماری…

۳٫ درد و اسپاسم: بعضی از داروهای کنترل درد و اسپاسم رو نبایستی در طول بارداری استفاده کنه و البته میتونه با مشورت پزشک داروهای بی ضرر به جنین رو برای کنترل درد و اسپاسم جایگزین کنه..

۴٫ مشکلات مربوط به اجابت مزاج و ادرار: این مورد هم خیلی واضح و مشخصه و توی همه ی خانم ها هست با این تفاوت که افراد آسیب نخاعی به خاطر عدم کنترل یا کنترل ناقص ممکن با سختی های بیشتری برای کنترل و رسیدگی به خودشون رو به رو بشن..

یه جیزی که خیلی ممیتونه مفید باشه تا این ۴ مورد رو تعدیل کنه ورزش منظم و همیشگی زیر نظر پزشک زنان و زایمان ویژه ی افراد آسیب نخاعیه

خانم های نخاعی به دو دسته تقسیم بندی میشم: ۱٫ پاراپلژی (فلچ پاها) ۲٫ تتراپلژی (فلچ دست ها و پاها) البته این دوسته اِن تا درجه ی مختلف داره و هیچ دو فرد ضایعه نخاعی نیست که شرایط کاملا یکسان داشته باشه..اما خب هر چه به طیف آسیب نخاعی تتراپلژی پیش میریم بارداری سخت تر میشه..یعنی ظرفیت تنفسی کمتر، درد و اسپاسم بیشتر، مشکلات ادرار و مدفوع بیشتر و همینطور عدم کارایی دستها، وابستگی رو در طول بارداری و پس از اون در دوران نوزادی بیشتر می کنه..

با این رو خانم های نخاعی به نظر میرسه ۴ راه رو به روشون باشه:

۱٫ کلا بیخیال مادر شدن بشن Frown

۲٫ فرزندی رو به فرزندی قبول کنن و مادری رو تجربه کنند

۳٫ خودشون زیر نظر پزشک باردار بشن و همه ی سختی ها رو به جون بخرن و صبوری کنند (کم نیستند خانم های این مورد من خیلی دوستای زیادی دارم که با صبوری بر این سختی ها مادر شدند)

۴٫ از وجود خودشون اما در، رحم جایگزین؛ مادری رو تجربه کنند. (رحم اجاره ایی)

با دیدن عکس های این خانم در صفحه ی اینستاگرامشون، روش بارداری با رحم اجاره ایی خیلی فکرم رو مشغول کرد و کلی در موردش تحقیق کردم
قانون رحم اجاره ایی در سال ۱۳۸۳ در ایران تصویب شد و ایران هم در لیست کشورهایی قرار گرفت که می تواند از این طریق افرادی رو که دچار مشکلات مختلف ناباروری هستند صاحب فرزند کنه.. در این روش سلول تخمک مادر و اسپرم پدر در محیط آزمایشگاه ترکیب و بعد از تشکیل سلول تخم در رحم خانمی سالم (جسمی و روحی) که مقدمات لازم رو زیر نظر پزشک گذورنده وارد میشه و ۹ ماه از جنینی که ژنیکتش کاملا مشابه با پدر و مادر دهنده ی سلول از وجودشون هست در رحم و شکم خودش نگهداری می کنه

و بعد از زایمان فرزند به پدر و مادر حقیقیش (ژنتیکیش) سپرده میشه..

هزینه های مربوط به این روش بسیار سنگین و البته به خاطر نبود قانون مشخص در مورد نرخ و نبود انجمنی به جهت گردآوری همه ی افرادی که خواهان اجاره ی رحم خود هستند و دلالان و همینطور نبود بیمه در این موضوع هزینه های مختلف و گاها عجیب چیزی بین ۲۰ تا ۱۰۰ میلیون و پرداخت ماهیانه ۳۰۰ تا ۵۰۰ هزار برای خورد و خوراک و دارو و ویزیت پزشک رو در بر می گیره.. و نهایتا هزینه های مربوط به زایمان…………


این روش برای بسیاری از خانم هایی که به واقع، حملِ ۹ ماهه یِ جنین براشون دشواره و یا حتی امکانش رو ندارند(یعنی اصلا رحم ندارند) روش مناسبی هست


به راستی چقدر اهمیت داره که به هر قیمتی فرزند از سلول سلول خودت باشه؟ شبیه به خودت بشه..به نظر میرسه از جنبه ی روانی و توانایی ادامه ی نسل برای مردان بسیار حائز اهمیت باشه البته نه به هر قیمتی

برای یک زن هم تجربه ی ۹ ماه بارداری و شیردهی و در آغوش کشیدن و محبت خاصه که در این روش اجاره ایی دو مورد اول رو نخواهد داشت……و البته شباهت ظاهری هم در الویت های بعدی هست..

امیدوارم تمام زنان و مردان دنیا اگر دلشان می خواهد تجربه ی مادر و پدر شدن رو بدون متوسل شدن به این روش های جایگزین داشته باشند..

و در آخر که نه، در اول هر امری فقط خدا..فقط خدا..

بیاین قدر دان این لحظه ی باشکوه باشیم از همون موقعی که از سلول سلولمون بدون هیچ قرار و مداری باهامون، خدا تکثیر می کنه..خدا لطف می کنه.. بی اینکه شاکر باشیم و سپاسگزار حتی از این یکی از بهترین نعماتش شادی می بخشه..همون وقتی که به لبخند بچه مون زل میزنیم و حس می کنیم انگار این لبخند آیینه ایی از ماست..خالق این لبخند رو شکر کنیم..

و اینکه لبخندای زیادی توی این دنیا اومدن و رها شدن.. لبخندامون رو توی این لبخندای مظلوم و بی گناه هم میتونیم جستجو کنیم و مادری و پدری کنیم براشون…

وروجک اینا هم شبیه باباشه بیشتر Smile
_____________
* این روش بسیار بسیار پیچیده است و متاسفانه دلالان زیادی وارد این ماجرا شدند..(حتی کانال تلگرام جهت اجاره زدند) از سلامتی جنین در دوران بارداری که رحم نباید رحم فردی بیمار با بیماری هایی چون هپاتیت و ایدز و… و همینطور اعتیاد گرفته تا اعتماد کامل جهت تحویل فرزند موقع زایمان..خیلی باید توجه کرد..علاوه بر اون جنبه های روحی مادر جایگزین..اینکه متدین(اگر براشون مهمه) باشه و افسرده نباشه مهربان باشه به خودش برسه ورزش کنه و در واقع دلش برای جنین شما بسوزه…همه و همه رو باید مورد توجه قرار داد..
بهتره اگر هم میخواین این کار رو بکنید حتمی از طریق بیمارستان و پزشک مربوطه و وکیل این موضوع رو پیگیری کنید..و گول افراد سود جویی که وارد این موضوع شدند رو نخورید

**خدایا به امید تو….

به وقتِ مناجات

تیر ۴م, ۱۳۹۶


___________
اسم نقاشیمو یکی از دوستهای جانم انتخاب کرد..کلی هم به دلمون نشست Smile
شعر توی نقاشی هم از خانم عرفان نظر آهاری

شکر

تیر ۴م, ۱۳۹۶

شکر برای برکتِ وجود خدا..
شکر از نورِ تابیده اش روی زندگیم..
شکر از تمام بودن هاش از احساس داشتنش..وقتی توی دلم خالی میشه..
شکر از عطر یاس.. از امنیتِ پدر … از نگاه مادر..
شکر از داشتن دوست ها…
شکر شکر شکر
___________________________
**
❤️ویژگی های دوست خوب:

☚ در تقویت ایمان الهی، بهترین الگو و همنشین است.
☚ رازدار است و حرفهای محرمانه را، نزد خود نگاه میدارد.
☚ وقت شناس است و در قرار ملاقاتها قابل اطمینان بوده و سر موقع حضور می یابد.
☚ به موفقیت ها و موقعیت های خوب شما حسادت نمی ورزد.
☚ از حال شما در سلامت و بیماری خبر می گیرد.
☚ همدلی را خوب می داند. اینکه چه زمانی صحبت و چه زمانی سکوت نموده و تنها گوش دهد.
☚ هنگامی که حالتان مساعد نبوده و یا دل و دماغ کاری را ندارید، از رفتار شما دلخور نمیشود.
☚ اگر شما به سکوت و تنهایی نیاز داشته باشید، این رفتار شما را طردشدگی تلقی نکرده و از شما دلگیر نمیشود.
☚ وقتی نظرش را در مسئله ای جویا شوید با جان و دل و صادقانه نظرات و عقاید خودش را در اختیارتان قرار میدهد.
☚ اجازه نمیدهد کسی پشت سر شما بدگویی کند و به دفاع از شما خواهد پرداخت.
☚ شما را به کارهای ماجراجویانه، رشد دهنده و پیشرفت در کار تشویق میکند
☚ از شما انتظار ندارد که همیشه با عقاید او در خصوص مسایلی چون: سیاست، فرهنگ و عقاید و باورها، موافق باشید و به عقایدتان حتی اگر برخلاف عقایدش باشد، احترام میگذارد.
☚ شما را نزد دیگران تحقیر نکرده، بلکه همواره به شما احترام میگذارد.
☚ وفادار است. یعنی به شایعاتی که درباره شما گفته میشود، توجه نمیکند. اگرچه دوستان خوب، گاهی ازدست یکدیگر ناراحت و عصبانی شوند اما هرگز پشت سرهم، حرف بدی نمی زنند.
☚ با میل و رغبت سخاوتمند و بخشنده است.(حتی زمانیکه توانایی و دارایی کمی برای بخشش دارد)
☚ صادق است و واقعیت را میگوید حتی اگر حرفش آزار دهنده باشد.
☚ به خاطر پول بیشتر و موقعیت بهتر، خیانت نمیکند.
☚ گله و شکایت خود را با صبر مطرح می کند(تا شرایط مناسب حل و فصل آن فراهم باشد)
☚ شما را به رشد کردن ترغیب و در این راه پشتیبانی‌تان می‌کند.
☚ در اوج عصبانیت، الفاظ و ادبیات مؤدبانه استفاده میکند.
☚ هنگام شکست، دست‌گیر است.
☚ منت نمیگذارد و بدون انتظار متقابلی، کاری از دستش برآید، انجام میدهد.
☚ در امانت، خیانت نمیکند.
☚ دوست خود را به گناه تحریک نمیکند.
☚ همنشینی او، مایۀ آراستگى و آرامش است. .
.
⚠️ مهم:
اگر دوستی را سراغ نداریم که با ما اینگونه رفتار کند، شاید یک دلیل آن این باشد که ما نیز با او چنین رفتاری تا بحال نداشته ایم!

شما چند تا از این دوستها دارین؟ Smile Dance

مهدی داداشی تو یکی از بهترین دوستامی ممنون به این دنیا اومدی شکر که به این دنیا اومدی خیلی دوستت دارم همه گزینه ها رو تمام و کمال داریHeart

__________
مطلب بالا از اینجا

روایت عشق افراد ضایعه نخاعی در رسانه

خرداد ۳۱م, ۱۳۹۶

همسایه امان هنگامی که به مسافرت می خواهد برود عکس چمدانش را می گذارد در صفحه ی اینستاگرامش در حالی که کتاب قرمز رنگ ،با “من پیش از تو” ی بزرگ و فونت خاصش روی صفحه؛ در لا به لای لباسهایش چشم نوازی می کند، موج اینستاگرامی یک سال اخیر؛ که کتاب گران قیمت را به چاپ بیست و یکم رسانده و پرفروش ترین کتاب سال و کتاب نوروز ۹۶ رو به خود اختصاص داده است اهمیت خواندن کتاب را برای منِ کتاب خوان یادآوری می کند..

قهرمان داستان و راوی، دختر ۲۶ ساله ای به نام “لوییزا” که با خانواده اش زندگی می کند، است.. او جاه طلب نیست و صلاحیت‌های کمی دارد! و مدام از خواهر کوچک‌ترش، ترینا، کم می‌آورد. روحیات و علاقه ی خاصی دارد و با انتخابِ رنگ های خاص و متضاد و لباس پوشیدن های عجیبش خود را با دیگران متفاوت می کند. لوییزا که در تامین خانواده کمک می‌کند، شغلش را در یک کافه محلی از دست می‌دهد. بعد از چندین تلاش بی‌نتیجه، بالاخره یک موقعیت استخدامی خاص گیر می‌آورد: کمک برای مراقبت از ویل ترینر، یک مرد جوان موفق(قبل از آسیب کوهنورد، صخره نورد، اسکی باز و…) و ثروتمند(خیلی ثروتمند) که مدت کوتاهی در اثر سانحه موتورسیکلت تتراپلژی (فلج ۴اندام) شده است.

مادر ویل، لوییزا را به منظور به دست آوردن روحیه و انجام بعضی کارهای شخصی همچون دارو دادن و غذا دادن و خاراندن گوش و .. استخدام کرده است.. و کارهای مهم ویل همچون استحمام و کمک در فرآیند دستشویی و جا به جایی را آقای نتین پرستار مسائل پزشکی او انجام می دهد که به خوبی اسپاسم و نوسانات دمایی و سوزش و درد و… را در افراد ضایعه نخاعی می داند.

ویل به دلیل ثروت امکانات خوب و مهیایی در زندگی دارد (مثل انواع ویلچر و ون برای جا به جایی در شهر و …) اما بعد از آسیب با کسی هیچ گونه ارتباطی ندارد..زندگی او در چاردیواری منحصر شده است، و دوست دخترش که رهایش کرده است دارد ازدواج می کند! و او به شدت به هم ریخته است. در ابتدا لوییزا نمی تواند با او هیچ ارتباطی بگیرد اما یواش یواش بعد از گذر دو ماه ویل اجازه میدهد که لوییزا موهایش را اصلاح کند.

یک روز به طور اتفاقی لوییزا از خانواده ی ویل میشنود که ویل برای ۶ ماه آینده نوبت یوتانازی(مرگ راحت برای بیماران سخت توسط پزشک) گرفته است. لوییزا با شنیدن این حرفها نامه ی استفعای خود را مینویسد و میرود و می گوید دلش نمی خواهد در این خودکشی سهیم باشد. اما خانواده ویل به او می گویند با توجه به اینکه تو توانستی فقط کمی نرمش کنی می خواهیم تو روحیه بهش بدی تا شاید از این تصمیم منصرف شود. از آن روز به بعد قهرمان بازی ها و گردش های روزمره برای ویل توسط لوییزا شروع میشود.

تا نهایتا هر دو عاشق هم میشوند. وقتی به روز یوتانازی نزدیک میشوند ویل به لوییزا می گوید عشق خوبی تجربه کرده است اما نمی تواند زندگی به این سبک و با ویلچر را تحمل کند و در کمال ناباوری خواننده به سوییس رفته و خودکشی می کند.

نقد:

نمایش معلولیت‌های مختلف در رسانه‌ها اعم از کتاب و فیلم و .. (فرقی ندارد رسانه‌ ایرانی باشد یا خارجی) از الگوهای مشابهی پیروی می‌کند. به عبارت دیگه، در بیشتر محصولات رسانه‌ای، فرد معلول در شکل‌های کلیشه‌ای مختلف و تکراری به تصویر کشیده می‌شود: از فردی بسیار شرور تا شخصیتی آسمانی، از انسانی پر از عقده و بدخواهی تا فرشته‌ای بدون توانایی، برای انجام عمل بد یا گناه، از متکدی تا حریص و ثروتمند و دوگانه‌های مشابه دیگه. این الگوهای رسانه‌ای، منطبق هستند با باور عمومی مردم جامعه نسبت به معلول و فرد دارای معلولیت…

از طرفی مشابه با الگویی که گفته شد در رسانه گاها، والدین و مراقبان و همسرانِ، افراد دارای معلولیت را افرادی قهرمان، فرشته صفت، انسانهایی آسمانی و یا سنگدل و بدجنس و بدخواه و غیرانسانی به تصویر می کشند.

در “من پیش از تو”، تردیدی نیست که “لوییزا” تصمیم انسانی او برای ماندن در کنار “ویل”، شایستۀ تحسین است اما موضوع وقتی پیچیده می‌شود که رسانه ی روایتگر وارد زندگی دو نفرۀ اونها میشود و کمک می‌کند که نگاه رایج و عمومی، از “لوییزا” قهرمانی اساطیری بیافریند… این بازنمایی از چند منظر نقطۀ عطف و مورد اهمیت مطالعات معلولیت است:

در کتاب و فیلم ” من پیش از تو” (به عنوان رسانه ایی محبوب و پر طرفدار) شرایطی را ایجاد می کند که به عموم مردم القا کند که نباید قهرمان ماجرا ” لوییزا” در مقام یک فرشته ی عاری از اشتباه، عذری برای خطای انسانی داشته باشد..(با نمایش تلاش های متعدد برای راضی نگه داشتن ویل مثل تفریح های خاص با ویلچر و اتفاق های پیش بینی نشده مثل گیر کردن در گِل و خود خوری های لوییزا و تفکر در مورد ناراحت کردن ویل و خودگویی های منفی و همینطور بازگو کردن حس سرباری برای فردی با ویلچر که در گِل گیر کرده)

و این اسطوره ی مهربانی در چشمان مردم قهرمانی ابدی باید باقی بماند..(به هر سازی رقصید لوییزا و همیشه در حال رقص بود)

از طرفی عشق بدون شرط لوییزا به نظر محکوم به جاودانگی ست و اون هم بدون توجه به وظیفه و تلاش سوی دیگه ی این ارتباط یعنی ویل (فرد آسیب نخاعی) در دوام این عشق!!!

کم اهمیت نشان دادن حق حیات و حق عاشقی و سایر حقوق زندگی از سوی ویل (فرد ضایعه نخاعی) با وجود شرایط مناسب مالی و حمایت های خانوادگی و تقویت و پر رنگ کردن حس سرباری و ناتوانی و عدم رضایت به هیچ طریق ممکن از سوی او ، لوییزای عاشق پیشه ی قدیسه را کلافه کرده بود.

و در نهایت مهم ترین نکته اینکه به نظر می رسد ویل با وجود معلولیت و ناتوانی مطلق نباید از او هیچ توقع انسانی و به خرج دادن عاطفه ایی داشته باشیم! و او نمی تواند پاسخگوی محبت های لوییزا باشد چرا که معلول و از کار افتاده است! و به یک گیرنده ی صرف خدمات جسمی و عاطفی تبدیل شده!
اگر هم بر فرض مثال باعث شده که عده ایی از او توقع بروز عواطف انسانی رو داشته باشن به دلیل عدم قبول اجرای وظایف خود در این ارتباط و در آخر خودکشی، فردی قدرنشناس، نامرد، خودبین و به عبارتی نمک به حروم جلوه داده شده است!

در من پیش از تو دو فاکتور اصلی زندگی معلولین با درجه بالای معلولیت یعنی “وضعیت اقتصادی مناسب و امکانات” و ” حمایت خانوادگی و اجتماعی مطلوب” و همینطور روابط عاطفی و انسانی از سوی افراد ضایعه نخاعی، کاملا بی ارزش انگاشته شده است.

___________________
آدرس غلط عشق و آسیب شناسی عشق. دکتر علیرضا سفیدچیان
معلولیت و رسانه دکتر نگین حسینی
جامعه شناسی معلولیت دکتر خدیجه جبلی

روشنایى…

خرداد ۳۱م, ۱۳۹۶


هر جاى دنیا که باشى هر چى که پیش بیاد و از هر کوه و دشت و دریایى ام گذر کنى….
بازم که بازه عشق اتفاقیست مونا…اتفاقى بین قلب ها…
این عشق روشناییست مثه آب و ماه و آفتاب ..مثه شبنم روى گل…مثه اشک..

نقاشی ها به وقت گرمای ۵٠درجه و تعطیلات Heart

روز اهداى خون

خرداد ۲۶م, ۱۳۹۶

١۴ ژوئن روز جهانیه اهداى خون و تقدیر از خون دهنده هاى همیشگیه…رفتم خون بدم هر کاری کردم و هر توضیحی دادم نپذیرفتن گفتم بابا من هیچیم نیست نبینین رو ویلچرم سرحالم..صبح تا شب ول میچرخم کار و بار و درس و.. هنوزم جون دارم لپامو که از آفتاب ۵٠ درجه ایی سرخ بود نشون دادم گفتم ببینید پر خونم…خلاصه از من اصرار از اونا انکار..نشد که نشد..گفت قد و وزنت و فشار پایین وضعیتیت متناسب نیست برای خون دادن
خون دادن براى سلامتى خوبه راستش اول به فکر سلامتى خودم بودم گفتم یکم شاید از خستگى هام کم بشه و سرحال بشم و بعدش هم فکر نیازمندا..
کاشکى یکم تبلیغ بشه واسه یه روز مهمی مثه روز اهداى خون..اما خب هیچ خبرى نبود! یا حداقل من ندیدم…
شما هم اگر میتونین خون بدین براى سلامتى خیلى خوبه…تازه کار خیر کردین…چى بهتر از این که یکیو تو یه جایى دور و نزدیک، تو این زندگانى که به سرعت در حال عبوره حیاته دوباره بدین..ما که طبق معمول این سعادتو نداشتیم….

ایثار و فداکاری و گذشت

خرداد ۲۰م, ۱۳۹۶

توی بحران خوبه که به فکر اونایی که ضعیف ترن باشیم..مثه بیماران و معلولین و بچه ها و کهنسالان و.. نه اینکه جاشون بذاریم و بریم.. حالا نه اینکه صد در صد جون و توانشونو بذارن یعنی درست و اصولیش اینه که تصمیم درست بگیرن یه وقتایی خوبه اول کمک بشه با هم برن مثه همین حادثه تروریستی یه وقتایی هم خوبه اول جون خودشو فرد نجات بده بعد که اوضاع آروم شد بره سراغ اونی که کمک میخواد مثه زلزله…
چند سال پیش که چندین و چند بار اهواز زلزله اومد..این مهدی داداشم که باش رفیقم حسابی خب کوچیکتر بود، دو تا پا داشت و دو تا پا هم غرض می کرد مثه فرفره میپرید تو کوچه بعد مامان و بابام دوتایی میومدن تو اتاق من و کمک می کردن و منو با کمک هم مثه کیسه برنج بلند میکردن مورچه وار با خودشون میبردن..بعد به مهدی میگفتم آخه انصافه این پیرزن و پیرمرد رو بذاری بری؟ دِ تو خجالت نمی کشی؟ خلاصه بخند بخند حالیش کردم اینقدر ترسو و خودخواه نباشه و با تعریف فداکاری مامان و بابا براش سعی کردم ایثار رو یاد بگیره و یا حتی با تعریف زندگی شهدایی که بچه های کوچیک و قد و نیم قد و ناز و عزیز داشتن اما جونشون کف دستشون بوده و شاید برای یه کمک کوچیک مثه کوتاه کردن مو و یا جارو کردن و.. دست بقیه رو تو جبهه می گرفتن..یادم گرفت انصافا خوب یاد گرفت..الانه که خیلی امنه به قدری که باید بش بگم بگذر و برو..

خوبه که به بچه هامون ایثار و فداکاری رو یاد بدیم که در حق دیگران خوب رفتار کنن مطمئنا یه روزی و یه جایی اون بچه دست ما رو هم میگیره..
حالا اینا به کنار..من موندم کسی که نماینده ی مردم هست و قراره حرف مردم رو به گوش مسئولین برسونه چطوره که حتی نتونسته محیط کار خودش رو درست کنه..چطور که نتونسته یه رمپ درست یه آسانسور اضطراری درست یه راه خروج درست حتی یه ویلچر کم وزن و باریک برای مواقع اضطراری اونجا قرار بده..خیلی حرفه هاااا…
البته سلفی گرفتن و لبخند زدن این نماینده ی معلول به دوربین برای اینکه نشون بدن حال امن و خوب خودشونو و یه عده مردم بیچاره بیرون دارن تو خون می غلتن هم بماند! بماند که این لبخند آبی بود رو دل آتش کشیده ی بعضی ها و یا بنزین؟

به بچه هاتون ایثار رو یاد بدین شاید هم باید گفت خودتون ایثارگر خوبی باشین بچه ها ببینن یاد می گیرن..دنیا به گذشت و ایثار و فداکاری نیاز داره..

____________
* ایثار چیست؟

** مدیریت بحران

صبوری تا بینهایت..

خرداد ۱۷م, ۱۳۹۶

چشمام پر از اشکه..
به دکتر سین سینم میگم دلم بچه می خواد، خیلی غمگینم..زندگی انگار الکیه اینجوری..نه؟
میگه حق داری..برات از خدا میخوام که مادر بشی..
بعد میرم تو فکر دو دو تا چهار تا میکنم که حتی اگه خدا بخواد کمه کمه کم دو سال زمان می خواد تا رسیدن به آرزو این دسته کمشه
دو سال میشه ۷۳۰ روز ۱۷۵۲۰ساعت..دسته کمش ۱۷ هزار ساعت صبوریه..
یاد جانبازهای جنگ می فتم که سی ساله گوشه ی آسایشگان..اونا هم حتما تسبیح به دست و ذکر خدا به لب این آرزوها رو شمردن این روزها رو شمردن این ساعتها رو شمردن..اما نشد…یعنی اونا میتونن شاد باشن؟

دنبال اون حس رضایتم چطوره که این همه ساعت، با یه عالمه آرزویی که بهش نرسیدن صبوری میکنن؟ باید خودمو آماده کنم..

ماهِ عشق..

خرداد ۱۴م, ۱۳۹۶

به قول استاد علی صالحى :” اگر عشق آخرین عبادت ما نیست، پس آمده ایم اینجا براى کدام درد بى شفا؟”

التماس دعا..

نوشتن…

خرداد ۵م, ۱۳۹۶

براى من یکى یه چیزى بیشتر از چهار تا جمله و حرف و خاطره ست
یه چیزى که وقتى یادت میاد سر تا سر دلت عشق میشه
یه قسمتى از وجودت
شاید بش بگیم روح
اون قسمت از لطافت روحت که فقط میتونه یه جاهایى مصرف بشه اون قسمت از احساسات که هر چى بیشتر و با ارزش تر هدیه بدیش بیشتر میاد جاش و اصلا قانونش اینه
براى من اینه
شاید براى همینه که قانون جهان فرشته هایى رو رویاوار میذاره سر راهم..فرشته هایى که رویاوار خوبند..رویاوار مهر از نگاهشون میباره…رویا وار دستمو مى گیرن..رویاوار دلمو آررم مى کنن…
اون اتفاقى که منو شاد میکنه و به وجد میاره سادگیشه..
اونجایى که بتونى روحت رو تقسیم کنى و به تصویر بکشى
انگار باید عشق رو خوب بخونى باید عشق رو خوب بلد باشى باید عشق ملکه ى ذهنت باشه….
انگار براى هر کلمه باید بگى خداروشکر برای هر پلک زدن…براى این عشق باید بگى خدای مهربونم شکرت

اینم پیغام خدا از شبکه ى یک، تو دل تاریکى و از صفحه ى تلویزیون اتاقم Heart