بایگانی برای مهر, ۱۳۹۱

عبور موقت

یکشنبه, مهر ۳۰م, ۱۳۹۱

کلاسام شروع شدن..با همه ی بچه های کلاس دوست شدم البته تنها با یک نفر رابطه ی نزدیک دارم اسمش نرگسِ و خیلی مهربونه.. یکی از دوستا گفت ببخشید یه سوالی کنم ناراحت نمیشی؟ حدس میزدم چی میخواد بگه و با روی باز گفتم نهههه بپرس..ازم پرسید چرا رو ویلچر نشستی؟ وقتی براش گفتم گفت: فکر میکردم به طور موقت رو ویلچری…گفتم : خب هستم این دنیا موقته..یکی از استادام میگفت : من تخصصم در پیش بینی نتیجه ی ازدواجه ! یعنی اگر دو یــــــار رو ببینم میتونم بگم نتیجه ازدواجشون چی میشه و ۹۹% هم درست گفتم..واسه مامانم تعریف میکردم که استادم میگه متخصص پیش بینی ازدواجه دو یــــــــــاره! مامان میگه بش بگو واسه تو هم پیش بینی کنه…به مامانم میگم : مادر ه من یــــــارم کجا بود؟ Grin

صلابت

سه شنبه, مهر ۱۸م, ۱۳۹۱

این همه روضه خوندم تا بگم عمل جراحی اخیرم خروج میله های هارینگتون کذایی بود تا دیگه بتونم از این نخاع زبون بسته ام یه ام آر آیی چیزی بگیرم ببینم چیش شده !! خلاصه تقریبا پرونده ی اسکولیوز من بسته شد میگم تقریبا چون تا سه ماه اجازه ی ام آر آی ندارم به خاطر وسعت جراحی و خونریزیاش..

روز اول بعد از عمل دکترم که اومد ویزیت مثه جغد چشامو باز کردمو هنوز نزدیک نشده بود بش گفتم : به من دست نزنیاااااااا ( محکم بخون) گفت : چرا ؟ گفتم : درد دارم ( با ناله بخون) گفت : کجات درد داره ؟ والله خواستم همون لحظه بکشمش ..گفتم: آخ کمرممممم گفت منم کمرم درد میکنه از دست تو..این میله ها و پیچا رفته بود لای استخونو و گوشتت و به زور کشیدمشون بیرون..منم گفتم پس جون مادرت به من دست نزن…از همون راه دور بای بای کردو لبخند زدو رفت..
یعنی به این میگن صلابت مونایی!! Grin

*فقط یه چیز: همین الان یه نفس عمیق بکشو بگو خدایا شکرتـــــــــ Rose باشه ؟

** این پیچ میچا رو دادن بهم یادگارا تا یادم بمونه ای کودکی، نوجوونی، جوونی چه دورانی داشتیم ما..راستی من دوازده سال پیش میله ها رو ۵۰۰ هزار تومن خریدم حالا مثل اینکه شده ۵ میلیونو ۵۰۰ هزار تومن! بنازم به این تورم ! تورم بهش میگن دیگه ؟ البته اون موقع ۵۰۰ تومن پولی بود واسه خودش

***دستت طلا دکتر گنجویان بزرگ..من که از کودکی، نوجوونی، جوونی تا هر موقعی که زنده م دعاگوتون می باشم..

****ضمیمه Grin :اینم بریس مخصوصی که فقط برای اونایی که جراحی کردن استفاده میشه مثل یک قالب میمونه و فرم صحیح ستون مهره ها رو حفظ میکنه..من زیاد در مورد بریس نمیدونم شرمنده، این هم عکسشو گرفتم البته بدون قسمت جلوییش عکس گرفتم و نیمرخ(مثه عمل دماغ میمونه) Grin

اسکولیوز ۲

دوشنبه, مهر ۱۷م, ۱۳۹۱

توجه: دوستان من پزشک نیستم هر اطلاعاتی که در اختیارتون میزارم فقط تجربیات خودمه پس این مطالب منو با یک مطلب علمی_پزشکی اشتباه نگیرید لطفا!!

موقع جراحی ستون مهره ها مهترین چیز نخاع و تنفسه…با حرکتو جابه جایی ستون مهره ها به فرم اولیه نخاع و ریه ها هم حرکت می کنن و این وسط باید هوای همه چیو داشت خب…واسه همینه به مدت ۵ دقیقه ( کمتر یا بیشتر) به هوشم اوردن..دردو حس نمیکردم فقط میدیدم و هوشیار بودم و آدمهای اطرافمو میشناختم همزمان با صاف سازی و صدای مهیبی که میشنیدم (صدای اره برقی)مدام دکتر ازم میپرسیدن پاهات حس داره یا نه و من دست دکتر بیهوشی رو به نشانه ی تایید فشار میدادم !! و اینطوری هم حس پاهام سر جاش موند و هم صاف و صوف شدم!
بعد از جراحی و در حالی که داشتم کم کم بهوش میومدم چند نفر مشغول گچ گرفتن کمرم بودن..تا یادم نرفته اینو بگم قبل از عمل مثه یه بچه خوب خودتون برید آرایشگاه موهاتونو کوتاه کنید و مثه من لج بازی در نیارید که کلا پشیمون میشید ..
دو تا عمل به فاصله ی یه هفته ست و توی این یه هفته در حالی که بدن توی گچه تراکشن انجام میشه..حالا تراکشن چی چیست ؟(اصفهانی بخونید)با توجه به سمت اسکولیوز و اون طرفی که پهلو به داخل فرو میره زانوی همون طرفو سوراخ میکنن و از اون یه میله رد میکنن

و بعد از دو طرف اون میله با یه زنجیر باریک یک وزنه از تخت آویزون میکنن به طوری که اون پا به وسیله وزنه کشیده میشه تا اون فرو رفتگی پهلو صاف بشه!! البته من از سرم هم تراکشن بودم و وزنه آویزون بود وکلا تو اون یه هفته فکم حالش جا اومد و البته خودمم حالم جا اومد با سیب زمینی و هویج پخته Grin Grin

بعد از یک هفته هم مجدد جراحی انجام میشه تا میله ها تو ستون مهره ها کار گذاشته بشن
میله های من هارینگتون بودن الان میله ها خیلی جدید و پیشرفته و متنوع شدن با جنس های مختلف این میله جنسش جوری بود که توی دستگاه ام آر آی که آهنرباییه نمیشه رفت و حرکت میکنه بنابراین با وجود این میله ها من حدود دوازده سال از نخاعم ام آر آی نگرفتم..
تو مدت یک ماهی که بیمارستان بودم هر دو ساعت یک ورزش تنفسی خاصی داشتم تا تنفسم مشکل پیدا نکنه، ورزش هم از این قرار بود که باید توی یک لوله فوت میکردم و با فوت کردن من آب توی یک بطری میرفت تو بطری دیگه..بدین ترتیب روزی چهار بار باید مَچَل میشدمو هی فوت فوت فوت

این دو عمل سخت تر از این حرفهاست اما خب آدم با سختیه که به چیزهای خوب میرسه.. ” بهترین درسها را در زمان سختی آموختم، و دانستم صبور بودن یک ایمان است و خویشتن داری یک نوع عبادت، فهمیدم ناکامی به معنی تاخیر است نه شکست و خندیدن یک نیاش..”

* انجمن مجازی بیماران اکستروفی مثانه

** پرفسور سمیعی گفت: تا پایان سال آینده بزرگترین مرکز مغز و اعصاب در تهران احداث می‌شود و آماده پذیرش بیماران خواهد شد.(+)

اسکولیوز ۱

چهارشنبه, مهر ۵م, ۱۳۹۱

توجه: دوستان من پزشک نیستم هر اطلاعاتی که در اختیارتون میزارم فقط تجربیات خودمه پس این مطالب منو با یک مطلب علمی_پزشکی اشتباه نگیرید لطفا!!

نزدیکای دوازده سالگی بودم(۴ سال بعد از ضایعه ی نخاعی) که یهو یهویی ظاهر ستون مهره هام همچین عجیب و غریب شد به سرعت باد، شاید تو عرض فقط چند ماه اینقدر دفرمه شده بودم که همه متوجه بدشکلی ستون مهره هام شده بودن، فعالیت زیاد، استفاده ی نا برابر و نا متعادل از اعضای بدنم(بیشتر از سمت راست بدنم استفاده میکردم)، فلجی کمر به پایین، عدم توجه به طرز صحیح نشستن، ورزش کم و…باعث شده بود ستون مهره ها از خط اصلی خارج بشه و مثه ” S ” یه شکل ثابت به خودش بگیره..از دو پهلو بیشتر میشه متوجه شد، پهلوی سمت راست کشیده و بلند و پهلوی چپ کمی فرو رفته و کوتاه…و کتف ها به صورت غیرطبیعی بیرون زده.. و گاهی درد و..

با یکی از اقوام که خودش متخصص ستون فقرات بود صحبت کردیم و اون یکی از بهترین همکاراش رو در ایران به ما معرفی کرد(دکتر محمد صالح گنجویان) و گفت بهتره پیش ایشون برید، با اینکه خودشون در تهران مطرح هستند اما دکتر گنجویان را پیشنهاد دادند..و این همیشه تو ذهنم موند که چقدر بعضی وقتها آدم میتونه اینقدر خوب باشه و قوی و رو راست و محکم به من و خونوادم بگه که ببرید پیش یک دکتر ماهرتر از من…

خلاصه ما هم با هزاران امید رفتیم پیش این دکتر بزرگ..مطب واقعا شلوغه و تازه اونجا میفهمی که ای بابا چقدر همدرد داری..و جالبه بدونید اکثرا دختر هستند یعنی شاید از ۵۰ بیمار در روز ۴۰ نفر دختر هستند و با توجه به اینکه دکتر فقط زیر ۱۸ سال رو ویزیت میکنه اغلب بیماران دختران دبستانی! هستند!!! که بیماری شون رو معلمشون شناسایی کرده!! و بیشتر به خاطر طرز نشستن و کیفها و کوله ی نا مناسب که روی یک شونه میذارن..
ایشون وقتی منو معاینه کرد و عکس رادیولوژی منو دیدند و با گونیا و نقاله و …یه عالمه روی عکسم خط کشیدند و بعدش گفتند که متاسفانه اسکولیوز (s) من ۸۰ درجه ست و اسکولیوز بالای ۴۰ درجه برای اصلاحش قبل از رشد کامل و طولی استخوانها و گذر از سن بلوغ باید جراحی بشه.. Confused وگرنه تا آخر عمر وبال گردنم میمونه و ممکنه بدتر و بدتر بشه..اینقدر که آسیب به ریه و نخاع و.. وارد بشه

جراحی اسکولیوز پرسه ای عظیم و سنگینه..صبر زیادی رو برای درمان کاملش میطلبه..نمیگم آسونه، درد نداره و..چون دروغه محضه و اگر یه سرچ کوچیک انجام بدید متوجه میشید که از خطرناک ترین و دردناک ترین جراحی هاست اما..اما .. می ارزه! البته نا گفته نمونه که هزینه های این جراحی بسیار بالاست.. ولی بازم حلالشون چون زحمت زیادی داره و تیم پزشکی با جراحان زبده بالای سر بیمار هستن.. البته دکتر گفتن و خودشونم تایید میکنن که واقعا هزینه ها سنگینه و بارها پیگیر شدن به مجلس که این بیماری رو جز بیماری های خاص قرار بدن اما .. .. بیمه هم به سختی زیر بار پرداخت هزینه ها میره..

بعد از مشخص شدن اینکه درجه ی انحراف در حدیه که باید عمل بشی باید چند دکتر مختلف با تخصص های جور واجور اجازه ی عمل رو صادر کنند..
اول متخصص تنفس، این عمل شدیدا رو محور تنفس می چرخه چندین تست مختلف برای تعیین سطح تنفس باید انجام بشه تا اجازه ی عمل رو بدن
دوم: متخصص کلیه: به خاطر طولانی بودن جراحی و بیهوشی، کلیه ها رو چک میکنن
و با توجه به اینکه من ضایعه نخاعی بودم تست EMG، MRI ، رو باید انجام میدادم برای تعیین میزان حس و حرکت و انعکاس و………

بعد از این مراحل و تایید سلامت بیمار جراحی انجام میشه، جراحی رفع اسکولیوز دو مرحله ای و دو عمل به فاصله ی یک هفته انجام میشه..ابتدا عملیات صاف سازی Grin (جراحی تقریبا ۹ ساعت طول میکشه)و بعد از یک هفته در گچ بودن و تراکشن* مجدد عمل انجام میشه تا میله ها با پیچ و این چیزا تو ستون مهره ها فیکس بشه Razz (این جراحی هم ۷-۸ ساعت طول کشید) و بعد از اون ۶ ماه شب و روز خواب و بیدار پوشیدن بریس In Love

* خواستم همین جا از تراکشن بگم دیدم خیلی طولانی میشه بذارم برای پست بعدی!
**خیلی مواظب بچه هاتون باشید چون انحراف کم و تشخیص سریع میتونه این بیماری رو بدونه جراحی درمان کنه هرچند که اونم سختی های خاص خودشو داره و صبر و تلاش جدی میخواد ولی از جراحی سخت تر نیست که..هست ؟

بوی ماه مهر

شنبه, مهر ۱م, ۱۳۹۱

نشسته بودم پای برنامه ی عموپورنگ و امیر محمد و سلطان..سلطان کلاس اولی بود..گریم و لباسش مثل شیر بود اما گریه میکردو می ترسید..از مدرسه و کلاس اولی شدن می ترسید..امیر محمد و عموپورنگ هی می گفتند مدرسه ترس نداره و جای درس خواندن و دوست شدن با بچه ها و بازیست..و شیر هی گریه میکرد..و من تازه یادم آمد که چقدر دلم تنگ شده است برای مدرسه و بازی و درس خواندن..برای اول پاییز و مهرماه..برای تلاش و کوشش..برای همه ی معلم ها..اما من هم می ترسم عین سلطان..
بعد یادم آمد ای وای برای ثپت نام عکس ندارم و باید بروم عکاس..تازه به شوق آمدم حتما سلطان هم رفته بود عکاس! ..دنبال مقنعه ام بودم لای لباس هایم توی کشو پیدایش کردم..چقدر چروک و خسته بود مقنعه ام…اطویش کردم و آماده شدم و بعد از دو ماه از خانه زدم بیرون.. آسمان آبی شده بود و از گرما کم شده بود..شهر شلوغ بود و ماشین ها توی هم توی هم..هر وقت شهر شلوغ است مامان می گوید انگار عید است..آره اینقدر شلوغ بود مثل روزهای نوروز..آخه داریم نو میشویم خب!
رسیدم عکاس، آنجا هم شلوغ بود همه اشان کلاس اولی بودند مثل سلطان اما چشمهایشان همینطور برق میزد از شادی..نوبت من که شد عکاس گفت عکس را برای چه میخواهی ؟گفتم دانشگاه، راستی منم کلاس اولی میشم توی دانشگاه! اما من هم می ترسم عین سلطان..
توی راهمان سه چهارتا لوازم تحریر دیدم همه اشان دنباله صف بچه هایی که آمده بودند خرید تا یک کیلومتر رفته بود دلم خواست دفتر بخرمو خودکار و پاک کن ..دلم خواست بروم توی صف کلاس اولیها ، بیاستمو تا صبح نگایشان کنم حتی..سلطان هم لوازم تحریرش و کوله پشتی اش را خریده بود اما باز گریه میکرد و می ترسید.. من هم می ترسم عین سلطان..
عموپورنگ بهش گفت تو که اینقدر آماده ای و همه چی خریده ای چرا گریه میکنی چرا از مدرسه فرار میکنی..سلطان با بغض گفت: دلم تنگ میشود..دلم برای ماشینم تنگ میشود آخه قلب ماشینم میگیرد من نباشم..عمو پورنگ گفت: ماشین که قلب نداره اما سلطان گفت داره بیا نشونت بدم ایناهاش، ببین، دلم نمی آید قلبش بگیرد و تازه دلم برای دلش تنگ میشود هی..عمو پورنگ گفت: قلبش را در بیار و با خودت ببر مدرسه..
بچه ها..سلطان رفت مدرسه..با خنده.. با ذوق ..با قلب ماشینش..
من هم میروم..با خنده…با ذوق..با خدای توی دلم.
حالا نه سلطان می ترسد و نه من..

____________

*بچه ها برام دعا کنید هر روز که میرم دانشگاه یه وقت خدا رو جا نذارم توی خونه اونوقت هم خدا دلش میگیره و هم دل من برای دلش تنگ میشه..
**خواستم بگم : فقط خدا درمان ترس منه..