بایگانی برای شهریور, ۱۳۹۶

سفرنامه مشهد ۴

پنجشنبه, شهریور ۲۳م, ۱۳۹۶

یکی دیگه از برنامه هایی که ” مادر سپید” تدارک دیده بود برای جمعی از معلولین؛ بردن به شهربازی مشهد بود..

من که همیشه پدرم میبردم شهربازی..یعنی هر وقت که می خواستم.. اما کلا بچه ی قانع و فهمیده ایی بودم Grin مثلا حتی وقتی بچه های مدرسه رو میبردن اردو تو خونه نمی گفتم که فردا بچه ها اردو هستند یا خودمو میزدم به مریضی نمی رفتم مدرسه یا میموندم مدرسه درس می خوندم..چون می دونستم وقتی که نه میتونم سوار اتوبوس بشم برای رفتن و نه می تونم از اسباب بازی ها استفاده کنم اون وقت بابام مرخصی میگیره و باید پا به پای من باشه …تازه یادمه اون موقع ها که بابام همزمان با بچه ها خودش منو با پیکانمون میبرد اردو پشت سر اتوبوس مدرسه بوق بوق میکردیم Laugh Laugh
این بود که اصلا تو خونه نمی گفتم مخصوصا از دبیرستان به بعد که دیگه اصلا نمی گفتم..دوست نداشتم به بابام زحمت بدم

وقتی “مادر سپید” گفت بچه ها فردا میخوایم بریم شهربازی کلی هیجان داشتم خصوصا برای کم سن و سالهای گروه..که چه خوبه فردا به مدد مادر سپید و بچه های گروه میخوان کلی شادی کنن و خوش بگذرونن و کاری رو بکنن که شاید یا هیچوقت تجربه نکردن یا سال تا سالی که مادر سپید زحمتش رو بکشه تجربه می کنن..

مادر سپید دو تا اتوبوس کرایه کرده بود..بعد از اینکه همه ی بچه های روشندل تو اتوبوس نشستن نوبت به ویلچری ها شد که ماها هم با کمک سه چهار تا از آقایون گروه تند تند و منظم سوار اتوبوس شدیم و رفتیم به سمت شهربازی Smile

ورودی شهربازی بازم مثل ورودی حرم همه منظم و دست به دست وایساده بودن که یه وقت خدایی نکرده گم نشن و مادر سپید هزارتا بلیط برای بازی های مختلف گرفت تا بچه ها با خونواده هاشون بتونن سه تا از بازی ها رو که از قبل هماهنگ کرده بودن سوار بشن..
بازی ها اینها بود
ترن (قطار دور شهربازی)
ماشین سواری
و کشتی صبا ۸-)

من که از کوچیکی عاشق کشتی صبا بودم اما مردد بودم آخه کشتی صبا کلی پله می خورد و من تنها بودم و خانواده ام نبودن اما یه چیز جالبی که بود این بود که کشتی صبای شهربازی مشهد آسانسور دارههههه بله آسانسور داره Grin
با آسانسور میری بالا و بعد خیلی راحت میری میشینی تو کشتی و پرواز می کنی..منم با کمک مریم جونو و محبوبه جون که دخترش روشندله رفتم، هیجان انگیز ترش این بود که کنار دستی و رو به رو یی هام همه رو ویلچر بودن و مثل خودم، بعد هیجان و جیغاشونو میدیدمم و اینکه بندگان خدا روشندلا رو گذاشته بودن رو نوکه کشتی..جیغ و ویغاشونو که میدیدم از خنده می پوکیدم Grin مریم جون هم اتاقیمم پشت سرم نشسته بودو و همش می گفت خدا نکشتت مونا چه غلطی کردم اومدم Grin تجربه ی اول و ترسشون خیلی خنده دار بود

اینم عکس از آسانسور کشتی صبا که یه ورودی با پله هم جدا گانه از یه سمت دیگه داشت..

این منم از اون بالا Smile

چقدر ارزش و ثواب داره شاد کردن دل بچه هایی که به هر دلیلی نمی تونن برن شهربازی..؟؟؟؟ به هر دلیلییی چه بیماری چه فقر چه نداشتن پدر و مادر In Love In Love

دعای خیرم پشت و پناه مادر سپید و گروه صمیمی و دلسوزش Heart

همین جام..

سه شنبه, شهریور ۲۱م, ۱۳۹۶

همین جام، همین جا، نشسته م لبه ى تخت…دلِ دستام نقاشى کشیدن میخوان، دست میکشم به هواى اطراف و توى هوا با انگشتم گُل میکشم؛ میزنم به موهام، قلب میکشم نازش میکنم، خورشید مى کشم به چه بزرگى و روشنى..ابر میکشم.. بغلش میکنم…
صداى مهدى از توى پذیرایى میاد داره با بابا از اخبار میگه: میگه توى میانمار دارن آدم کشى، مظلوم کشى مى کنن میگه چشماى شهید حججى رو دیدى توى عکسى که داعش از اسارتش منتشر کرده، میگه سازمان سنجش هنوز اطلاعیه نداده که دقیقا کى نتایج کنکور رو میده، بابا با ذوق و لبخند میگه: خلاقیت این پدره رو دیدى که کفشهاى بچه ى معلولش رو چسبونده به کفشاى خودش، دستاشو میگیره راه که میره، بچه ش هم باش راه میره؟
من اینجا لبخند مى زنم…صداى مهدى از پذیرایى میاد: کجایى موناااااا؟ سرم رو بلند مى کنم، از راهى دور میگم: همین جام…..Smile

خونه بالشتی

دوشنبه, شهریور ۲۰م, ۱۳۹۶

گفتم بچه ی نوپا سخته نگهداریش برای مادر نخاعی فکرم مشغول شد و در موردش تحقیق کردم دیدم این خانم یه قفس درست کرده برای بچه ش و بعد موقعی که میخواد بغلش کنه بیارتش بیرون روی میله ی فلزی یه چیز نرم میذاره تا دستاش رو بتونه به میله تکیه کنه و بچه رو بیاره بیرون، یحتمل از در بیاد بیرون فلنگو میبنده و الفرار Grin ROTFL

بعد یاد این افتادم که چقدر تو سن ۳ تا ۷-۸ سالگی خونه بالشتی و چادر دوست داشتیم و چقدر مامان بازی و اسباب و وسایل خونه و آشپزخونه و البته دکتر بازی Grin دوست داشتیم..چرا قفس فلزی؟ یه خونه با در کشویی یا در لولایی از جنس چادر و یا کمی ضخیم تر که زود خراب نشه مثه برزنت…البته شاید خونه رو روی خودش خراب کنه با این جنس هایی که میگم اونم وروجکهای این دور و زمونه.. Evil Grin ولی قطعا چیزهای جایگزین و محکم تر و قشنگ تری هست که بشه جای قفس استفاده کرد آدم یاد زندان نیفته..و البته یه قسمت از دیوار و همچنان برای تکیه کردن مادر بهش جهت بغل کردن فلزی گذاشت…

ولی خیلی خوبه که توی محیط خونه برای کنترل بچه، یه مادر نخاعی یه همچین جایی رو درست کنه که خیالش راحت باشه از بابت خطرهای احتمالی که ممکنه برای بچه پیش بیاد..

حاضرم که برای هر مادری که محدودیت داره تو نگهداری از بچه ی نوپاش یه طرح خونه بالشتی خوشگل بکشمممم In Love

________
*فیلم خانم جنیفر

یه چیزهایى باید بدونى

یکشنبه, شهریور ۱۹م, ۱۳۹۶

خیلى خیلى اتفاقى تلویزیون رو روشن کردم و من و پدر و مادر توجهمون به حرفهایى که نرگس توى برنامه ى “یه چیزهایى باید بدونى” از شبکه سه سیما راجع به پدر و مادرش زد جلب شد..چهره ى دلنشین نرگس و فن بیان و ادب و احترام نسبت به والدینش بیشتر میخکوبمون کرد
“نرگس طهمورثى” دختر ٩ ساله ى سالم از پدر میوپاتى و ویلچرنشین و مادر با بیماری فلج اطفال و محدودیت حرکتى در یک پا، پشت تریبون ایستاده بود و براى حضار هر آنچه از دلش راجع به پدر و مادرش در ذهن داشت مى گفت..
در پشت صحنه ى برنامه مادر و پدرى بودند که واقعا میگفتن نمى دونیم نرگس آیا از شرایط ما ناراحت هست یا نه..!! و آیا از اینکه ما پدر و مادر معلول والدینش هستیم آزرده خاطر هست یا نه..؟
و در صحنه نرگسى با تربیت بینظیر و خونه ى سرشار از محبت پدر و مادر بزرگ شده بود با قامت کوچک و صداى بچگانه اش دل بزرگش و پدر و مادر مهربونش رو به تصویر کشید….

انتقادم به قسمت نهایى برنامه:
مجرى در ابتدا از پدر و مادر خواست تا از فرزندشون تشکر کنند و قدردانى…چونکه نرگس چند ا گفت من به پدرم کمک مى کنم و براش ویلچرشو میارم و دستش رو میگیرم تا روى ویلچرش بشینه…

به رسم معمول بهتر بود در ابتدا نرگس از پدر و مادرش تشکر کنه…و حرف نهاییش رو به پدر و مادرش بگه اولا پدر و مادر بزرگترن و احترامشون واجب و جایگاهشون ویژه ست در ثانى این پدر و مادر با شرایط خاص قطعا جایگاهشون ویژه تره به دلیل شرایط و مشکلات خاصى که داشتن و از جون مایه گذاشتن همچین بچه ایی رو تربیت کردند…سختى هایى که این پدر و مادر داشتن در راه بزرگ کردن نرگس قطعا با سایرین متفاوته و این ثمره واقعا تحسین برانگیزه

من که به مامانم گفتم کاشکی اول از نرگس میخواست تا از پدر و مادرش تشکر کنه نه اول از پدر و مادرش
مامانم میگفت نه بابا اشکالى نداره سخت نگیر…ولیکن من چون شرایطم خودمم مشابه به شدت تو این موارد توجه میکنم که در گفتار و رفتار چقدر آدمها با معلولین تغییر میکنن
باور کنین اگر یه پدر و مادر بد سرپرست و خون به دل بچه کرده بودن اما مثلا بعد از چند سال مجدد بچه ى خودشون رو سرپرستى میکردن اول به بچه میگفتن از پدر و مادرت تشکر کن یا پدر و مادر بیخیال و تن پرور که حتى بچه رو در فشار روحى و…گذاشتن و انواع اذیتها رو کردن اما بچه شون به یه سرانجامى رسیده بود میگفتن اول از مامان و بابات تشکر کن…
حالا تا رسید به یه بچه ایی که مثلا ویلچر میگیره کنار تخت باباش اول باید پدر و مادرش ازش تشکر کنند…؟؟؟
فقط یادم افتاد به زیر دو سالگى نرگس که اون دو سال چطور نرگس رو قشنگ و خانوم و عزیز بزرگ کردن چون بچه کوچیک و نوپا واقعا بزرگ کردنش مشکله!

احترام به پدر و مادر از اوجب واجبات حالا هر جورى که باشند و نباشند
خداوند این خونواده رو حفظ کنه
حتما این برنامه ى ١۵ قسمتی رو که هر شب از شبکه ٣ ساعت ١٠:٣٠ پخش میشه رو ببینید

پروانه ایى

جمعه, شهریور ۱۷م, ۱۳۹۶

همیشه هر چیزى (هدیه و سوپرایز و…) بى تکلف تر و ساده تر و از دل بر اومده تر منو هزار بار بیشتر از چیزهاى آنتیک و گرونو و از پول بر اومده خوشحال میکنه… همیشه
بالاخره بعد از ٧ ماه تونستم برم خونه سودى جونم و بچه ٧ ماهش رو بغل بگیرم…ورودی خونه رو دو تا قلب آویزون بود که روش پیرینت کرده بود خاله مونا خوش اومدى
بگو از دیدنش چه حالى داشتم؟

عیدتون مبارک و دلتون آروم

سوتوکوریشم خوبه

جمعه, شهریور ۱۷م, ۱۳۹۶

این سوتو کوریه وبلاگم رو دوست دارم…اینکه با وجود اون همه آدم و اون همه صفحه و.. تو اینستا کسی دیگه وبلاگستانو عددى حساب هم نمی کنه… حیف ! حیف که دیگه مشاورم و خزعبلات!! نویسى ممنوعه وگرنههههه تا خرخره حرف هست Evil Grin یه مشاوریم بیا و ببین! هر چى از کسى دورتر و بى نسبت تر باشم بیشتر آرامش بخششم و هر چى بهم نزدیک تر باشه نتیجه معکوسه میزنم طرف رو نابود میکنم… آخریش هم یه خانمیه که با چند واسطه از شمال کشور رسیده به یه مشاور جنوبى که من باشم…عاشق لهجه شمالیشم… اینقدر مصائبش پیچ در پیچه که وقتى باهاش صحبت می کنم فقط یه گوشمو و انعکاس میدم همین…و اونم همینطور میگه و میگه و میگه…آخرش که میگه پر از آرامش شدم بات صحبت کردم دلم مثه صبح بهشت میشه Smile دلم میخواد بهش بگم منم رو ویلچرم و مصائب پیچ در پیچ دارم و با حرف زدن با تو آروم میشم اما یادم میاد که هى مونا تو مشاورى به قدر اعتدال و تنها یه جاهایى میتونى از خودت بگى..هر چند که اگر مشاوره فیس تو فیس بود که کلا باید مى بود بالاخره منو روى این ماشینم میدید…. همش هم دعام که میکنه میگه ایشاالله عروسیت و منم ذوق میکنم Big Smile با یه حیاى خاصى میگم ممنون ایشاالله!! خودم خنده م میگیره Big Smile

بعد برام دنیا خیلى قشنگه بیشتر که فکر میکنم براى دلایلش میبینم دلایلش آدماى دورو برمن.. هر روز که از سرکار میام مهدى با ویلچر دم در منتظرمه که من از ماشین پیاده شم…همینجورى که میبرتم تو راه از پشت سرم یه ماچ میزنه به سرم و میگه الهى قربونت برم و منم بهش میگ فداى انگشتاى تپلت بشم که همش پروانه اییم میکنى..کاشکى خدا برام حفظش کنه و به هیچ بهانه ایى مثه درس و کار و ازدواج و…ازم دور نباشه…
تا میرسه به گفتن از پدر و مادر دلم میگیره…گاهى یادم میاد بعضى ها پدر و مادرشون در قید حیات نیستن دلم نمى خواد حسرت به دل کسى بندازم با حرفام…فقط تا هستن قدر بدونیم همین…بودنشون به هر طریقى چه جسم چه روح باغه بهشته…خداوند خونواده م رو حفظ کنه بلند بگو آمین

دکتر سین سینم خوبه سلام داره از خبرگزاریها که پیگیریش میکنم و میبینم ویزیت رایگان و سخنرانى و…داره دلم پرواز میکنه…آدمى که خوب و دستگیر و مهربون و پناه فقرا و یتیمان و بیماران و … باشه انعکاسش جز رنگین کمانى وسط یه جنگل بارون خورده ى تمیز چى میتونه باشه آخه؟؟

همه چى رو دوست دارم… هنوزم که هنوزه مهمترین نعمتها برام ایناست: سلامتى، عشق، عقل!
عقل و عشق رو که دارم و اما سلامتى! دروغ چرا روزگار خیلى سخت میگذره خیلى..دلم خیلى چیزا میخواد که سلامتى تنها گذرگاهشه اما مجبورم پاى نداشته ام رو بذارم روى دلم…

خاله جون

سه شنبه, شهریور ۷م, ۱۳۹۶

خیلى حس خوبیه که میبینم دوستاى صمیمیم اونایى که یه روزایى تو سر و کله هم میزدیم و میگفتیم و میخندیدم و بچگى میکردیم حالا خودشون بچه میارن و مادر میشن Smile
مامان نسیمت یکى از کساییه که در حقم خیلى خوبى و مهربونى کرده یه نسیم ملایم و مهربون که همیشه رو زندگیم میوزه…
دلم خواست حس خوب به دنیا اومدنت توى دلم همیشه و همیشه ثبت بشه خاله جون Heart
یک عدد خاله موناااا

اینم من یه ماه پیشا درست کردم به عشق به دنیا اومدن نى نی که فردا میاد

مادر و پدر با فرزند بیمار مزمن

سه شنبه, شهریور ۷م, ۱۳۹۶

چون خودم بیمارم همیشه نگاهم اینجوری بوده که روزی من یه مادر بیمارم و فرزندی دارم و چه کارهایی باید در حقش انجام بدم و چه جوری…چه سختیهایی برام داره و اون چه حسی نسبت به من داره و من چه حسی نسبت به اون…
اما

از یه دریچه دیگه ایی هم باید تامل کرد اینکه مادری باشی که فرزند بیمار داری..فکر می کنم این مورد صبوریش به مراتب بیشتر و سخت تر باشه..اینکه ببینی تو از وجودت کسی رو به این دنیا اوردی اما درد و سختی می کشه و مثل خودت و سایر بچه هایی که روزانه جلوی چشمت هستند نیست و یا حتی با اومدنش کلی محدودیت نقش برات به وجود اومده و رسیدگی به امور روزانه ات برنامه ریزی جدی می خواد از طرفی درمان و دیدن درد بچه خصوصا تزریق و …به شدت دل خونواده رو به درد میاره..میگن پدر و مادر طاقت خار رفتن به دست بچه شونم ندارن حالا با این همه موارد درمانی به شدت تحت فشار روحی و روانی درد ناشی از درد فرزند قرار میگیرن…

چند وقتی هست پیچ “خوشحالی با چیزهای کوچک” رو پیدا کردم..خانمی ایرانی و مقیم هلند که دختری ۱۱ ساله معلول ذهنی و جسمی حرکتی با مشکل بینایی داره…برنامه ریزی زندگی و مراقبت از فرزندش بسیار تحسین بر انگیزه.. آیسان فرشته ی مادر..اتاقی مجهز به تخت طبی و بالابری ویژه جهت انتقال از تخت به ویلچر و بالعکس..تخت حمام در اتاق خواب آیسان..ویلچری طبی و با قالب بدن آیسان..غذای مناسب..ورزش و توانبخش جسمی..رسیدگی به بهداشت و پوشیدن لباس مرتب و همانند سایر بچه ها..گرفتن جشن تولد..در آغوش گرفتن و بوسیدن و محبت…

از برنامه ریزی های شخصی مادر بگم ..ورزش روزانه و بدنسازی (هم جهت شادی و طراوت و سلامتی خودش هم برای مراقبت از فرزندش)..دو روز در هفته استراحت با فرستادن فرزندش پیش مادر بزرگ و پدر بزرگ..مطالعه و تفریح و رسیدگی به فرزند دیگه..آشپزی و خانه داری و…

به نظر من بزرگترین و بهترین و مثمر ثمرترین نکته برای صبوری و ادامه ی یک مادر با داشتن فرزند بیمار، برنامه ریزی صحیح زندگی روزانه و تنها نبودنه…اینکه حس کنه تنها نیست و از طرف خانواده حمایت بشه..هم کمک روحی هم کمک جسمی برای رسیدگی به امور روزمره..یعنی واقعا تنها نباشه روزهایی باشه که نزدیکانش کمکش کنند ولو برای یک شونه زدن موهای بچه ش یا غذا دادن..روزهایی باشه برای استراحت و تجدید قوا..اونوقته که مادر جون میگیره…تطابق سخته اما شدنیه…

در خوشی و ناخوشی برای یه زندگی خوب و خدا پسندانه بهم کمک کنیم…

می دونم خیلیییی خیلی سخته اما خوشحالم که مادرانی هستند که از فرزتدانشون با معلولیت های شدید ذهنی و جسمی نگهداری می کنند و لای پر قو بزرگشون میکنن..و بی انکار فریاد میزنن که من مادرم، مادر فرزندی بیمار…این دید وسیع و قلب بزرگ و حامی های مهربون می خواد علاوه بر فاکتورهای دیگه.. و خوشحال تر اینکه اشتراک این تصاویر باعث میشه که خیلی از مادرهای دیگه ایی که چنین تجربه ایی دارن احساس خوب و ارزشمندی داشته باشند و خوب مادری کنند در حق بچه شون…

_______________
* هیچ چیز ازمون دور نیست نه بیمار شدن خودمون نه بیماری فرزندانمون…یادمون نره…

سومین نمایشگاه بین المللی تخصصی، خدمات توانبخشی، معلولین

یکشنبه, شهریور ۵م, ۱۳۹۶

روز پزشک مبارک

جمعه, شهریور ۳م, ۱۳۹۶

با تاخیر روز پزشک رو به همه ى پزشکاى مهربون و ایثارگر که براى بیمارانشون از جون و دل مایه میذارن تبریک و شادباش میگم
خداوند بهتون کلی انرژى و خیر و برکت بده تا دستاتون مثل همیشه شفا دل و جان بیماران باشه…

خدایا شکرت

پنجشنبه, شهریور ۲م, ۱۳۹۶

تقریبا ده روزیه نمی رم سرکار، از گرمای سنگین خستگیم بیشتر میشه و همش هم دلم تو خونه ست انگار دلم نمیخواد جایی غیر از خونمون باشم
دیروز دو تا از همکارام برام پیام گذاشتن
یکیش روى عکسِ دو نفرمون نوشته آخه تو چقدر خوبى زود زود آدم دلش برات تنگ میشه
یکی دیگه هم که خیلی ارتباطمون معمولیه و مدت کوتاهیه که با هم آشنا شدیم بهم پیامک داده نوشته : دلم برات تنگید پس کى میاى؟
از امروز براى شنبه که مجدد میخوام برم خوشحالم…..یعنى با همه ى خستگیها سرِ ذوق اوردنم این دو خوب Heart