من و نخاع

همسایه امان هنگامی که به مسافرت می خواهد برود عکس چمدانش را می گذارد در صفحه ی اینستاگرامش در حالی که کتاب قرمز رنگ ،با “من پیش از تو” ی بزرگ و فونت خاصش روی صفحه؛ در لا به لای لباسهایش چشم نوازی می کند، موج اینستاگرامی یک سال اخیر؛ که کتاب گران قیمت را به چاپ بیست و یکم رسانده و پرفروش ترین کتاب سال و کتاب نوروز 96 رو به خود اختصاص داده است اهمیت خواندن کتاب را برای منِ کتاب خوان یادآوری می کند..

قهرمان داستان و راوی، دختر 26 ساله ای به نام “لوییزا” که با خانواده اش زندگی می کند، است.. او جاه طلب نیست و صلاحیت‌های کمی دارد! و مدام از خواهر کوچک‌ترش، ترینا، کم می‌آورد. روحیات و علاقه ی خاصی دارد و با انتخابِ رنگ های خاص و متضاد و لباس پوشیدن های عجیبش خود را با دیگران متفاوت می کند. لوییزا که در تامین خانواده کمک می‌کند، شغلش را در یک کافه محلی از دست می‌دهد. بعد از چندین تلاش بی‌نتیجه، بالاخره یک موقعیت استخدامی خاص گیر می‌آورد: کمک برای مراقبت از ویل ترینر، یک مرد جوان موفق(قبل از آسیب کوهنورد، صخره نورد، اسکی باز و…) و ثروتمند(خیلی ثروتمند) که مدت کوتاهی در اثر سانحه موتورسیکلت تتراپلژی (فلج 4اندام) شده است.

مادر ویل، لوییزا را به منظور به دست آوردن روحیه و انجام بعضی کارهای شخصی همچون دارو دادن و غذا دادن و خاراندن گوش و .. استخدام کرده است.. و کارهای مهم ویل همچون استحمام و کمک در فرآیند دستشویی و جا به جایی را آقای نتین پرستار مسائل پزشکی او انجام می دهد که به خوبی اسپاسم و نوسانات دمایی و سوزش و درد و… را در افراد ضایعه نخاعی می داند.

ویل به دلیل ثروت امکانات خوب و مهیایی در زندگی دارد (مثل انواع ویلچر و ون برای جا به جایی در شهر و …) اما بعد از آسیب با کسی هیچ گونه ارتباطی ندارد..زندگی او در چاردیواری منحصر شده است، و دوست دخترش که رهایش کرده است دارد ازدواج می کند! و او به شدت به هم ریخته است. در ابتدا لوییزا نمی تواند با او هیچ ارتباطی بگیرد اما یواش یواش بعد از گذر دو ماه ویل اجازه میدهد که لوییزا موهایش را اصلاح کند.

یک روز به طور اتفاقی لوییزا از خانواده ی ویل میشنود که ویل برای 6 ماه آینده نوبت یوتانازی(مرگ راحت برای بیماران سخت توسط پزشک) گرفته است. لوییزا با شنیدن این حرفها نامه ی استفعای خود را مینویسد و میرود و می گوید دلش نمی خواهد در این خودکشی سهیم باشد. اما خانواده ویل به او می گویند با توجه به اینکه تو توانستی فقط کمی نرمش کنی می خواهیم تو روحیه بهش بدی تا شاید از این تصمیم منصرف شود. از آن روز به بعد قهرمان بازی ها و گردش های روزمره برای ویل توسط لوییزا شروع میشود.

تا نهایتا هر دو عاشق هم میشوند. وقتی به روز یوتانازی نزدیک میشوند ویل به لوییزا می گوید عشق خوبی تجربه کرده است اما نمی تواند زندگی به این سبک و با ویلچر را تحمل کند و در کمال ناباوری خواننده به سوییس رفته و خودکشی می کند.

نقد:

نمایش معلولیت‌های مختلف در رسانه‌ها اعم از کتاب و فیلم و .. (فرقی ندارد رسانه‌ ایرانی باشد یا خارجی) از الگوهای مشابهی پیروی می‌کند. به عبارت دیگه، در بیشتر محصولات رسانه‌ای، فرد معلول در شکل‌های کلیشه‌ای مختلف و تکراری به تصویر کشیده می‌شود: از فردی بسیار شرور تا شخصیتی آسمانی، از انسانی پر از عقده و بدخواهی تا فرشته‌ای بدون توانایی، برای انجام عمل بد یا گناه، از متکدی تا حریص و ثروتمند و دوگانه‌های مشابه دیگه. این الگوهای رسانه‌ای، منطبق هستند با باور عمومی مردم جامعه نسبت به معلول و فرد دارای معلولیت…

از طرفی مشابه با الگویی که گفته شد در رسانه گاها، والدین و مراقبان و همسرانِ، افراد دارای معلولیت را افرادی قهرمان، فرشته صفت، انسانهایی آسمانی و یا سنگدل و بدجنس و بدخواه و غیرانسانی به تصویر می کشند.

در “من پیش از تو”، تردیدی نیست که “لوییزا” تصمیم انسانی او برای ماندن در کنار “ویل”، شایستۀ تحسین است اما موضوع وقتی پیچیده می‌شود که رسانه ی روایتگر وارد زندگی دو نفرۀ اونها میشود و کمک می‌کند که نگاه رایج و عمومی، از “لوییزا” قهرمانی اساطیری بیافریند… این بازنمایی از چند منظر نقطۀ عطف و مورد اهمیت مطالعات معلولیت است:

در کتاب و فیلم ” من پیش از تو” (به عنوان رسانه ایی محبوب و پر طرفدار) شرایطی را ایجاد می کند که به عموم مردم القا کند که نباید قهرمان ماجرا ” لوییزا” در مقام یک فرشته ی عاری از اشتباه، عذری برای خطای انسانی داشته باشد..(با نمایش تلاش های متعدد برای راضی نگه داشتن ویل مثل تفریح های خاص با ویلچر و اتفاق های پیش بینی نشده مثل گیر کردن در گِل و خود خوری های لوییزا و تفکر در مورد ناراحت کردن ویل و خودگویی های منفی و همینطور بازگو کردن حس سرباری برای فردی با ویلچر که در گِل گیر کرده)

و این اسطوره ی مهربانی در چشمان مردم قهرمانی ابدی باید باقی بماند..(به هر سازی رقصید لوییزا و همیشه در حال رقص بود)

از طرفی عشق بدون شرط لوییزا به نظر محکوم به جاودانگی ست و اون هم بدون توجه به وظیفه و تلاش سوی دیگه ی این ارتباط یعنی ویل (فرد آسیب نخاعی) در دوام این عشق!!!

کم اهمیت نشان دادن حق حیات و حق عاشقی و سایر حقوق زندگی از سوی ویل (فرد ضایعه نخاعی) با وجود شرایط مناسب مالی و حمایت های خانوادگی و تقویت و پر رنگ کردن حس سرباری و ناتوانی و عدم رضایت به هیچ طریق ممکن از سوی او ، لوییزای عاشق پیشه ی قدیسه را کلافه کرده بود.

و در نهایت مهم ترین نکته اینکه به نظر می رسد ویل با وجود معلولیت و ناتوانی مطلق نباید از او هیچ توقع انسانی و به خرج دادن عاطفه ایی داشته باشیم! و او نمی تواند پاسخگوی محبت های لوییزا باشد چرا که معلول و از کار افتاده است! و به یک گیرنده ی صرف خدمات جسمی و عاطفی تبدیل شده!
اگر هم بر فرض مثال باعث شده که عده ایی از او توقع بروز عواطف انسانی رو داشته باشن به دلیل عدم قبول اجرای وظایف خود در این ارتباط و در آخر خودکشی، فردی قدرنشناس، نامرد، خودبین و به عبارتی نمک به حروم جلوه داده شده است!

در من پیش از تو دو فاکتور اصلی زندگی معلولین با درجه بالای معلولیت یعنی “وضعیت اقتصادی مناسب و امکانات” و ” حمایت خانوادگی و اجتماعی مطلوب” و همینطور روابط عاطفی و انسانی از سوی افراد ضایعه نخاعی، کاملا بی ارزش انگاشته شده است.

___________________
آدرس غلط عشق و آسیب شناسی عشق. دکتر علیرضا سفیدچیان
معلولیت و رسانه دکتر نگین حسینی
جامعه شناسی معلولیت دکتر خدیجه جبلی

من قدرت بی کران روح آدمی را در زندگی مشاهده کرده ام. من به وقوع معجزه ها ایمان دارم، اما معتقدم معجزه فقط برای کسانی رخ می دهد که رشته ی امید را نمی گسلند. امید چیست؟ امید، جایی ست که رویاء ها آغاز می شوند. امید، صدای هدف توست. امید به تو می گوید که شاید وقوع رویدادها دست تو نباشند، اما واکنش تو به رویدادها دست توست…

اگر هدف عمده ی زندگی خویش را پیدا کنی، به همه چیز رسیده ای. به تو اطمینان می دهم که تو نیز چیزهای با ارزش بسیاری داری که می توانی آن را با دیگران سهیم شوی..شاید اکنون آن هدف را پیدا نکرده ای، اما اگر آن هدف نبود، تو نمی توانستی وجود پیدا کنی و به دنیا بیایی. من که یقین می دانم که خدا اشتباه نمی کند. خدا معجزه می کند. من یکی از آن معجزه ها هستم، تو معجزه ای دیگر.

کیفیت رابطه ی تو با دیگران، بر کیفیت زندگی تو تأثیری عظیم می گذارد. بنابراین، دلی داشته باش سرشار از عشق و اعتماد. دوست بدار و ببخش. ببین و بشنو. دست خود را دراز کن تا دست افتاده ای را بگیری و او را از زمین بلند کنی. خوشا به حال کسی که توان آن را دارد که ببخشد و دوست بدارد! بدا به حال کسانی که از عشق ورزیدن عاجزند!

کتاب، زندگی بی حد و مرز نوشته نیک وُی آچیچ ترجمه ی مسیحا برزگر به شدت پیشنهاد می شود 🙂

___________
* کار خوب روزانه

یکی از بهترین هدیه های زندگانیم از آیدای عزیزم…کتاب داستان فراموش ناشدنی به ترجمه ی روان خودش..

بعضی از قصه ها هیج وقت قدیمی نمی شوند، و این در مورد “جانی؛ داستانی فراموش ناشدنی” جانی ایرکسون تادا نیز صدق می کند؛ زیرا مهم نیست که او چند بار داستان خود را تعریف کند و یا چند دفعه درباره ی حادثه ی غم انگیز شیرجه رفتن خود در دوران نوجوانی بنویسد، هر بار شنیدن یا خواندن این داستان چیرگی قدرت معجزه آسای خداوند را به نمایش می گذارد. نگاه الهام بخشی که جانی از ورای صندلی چرخدار به زندگی دارد از کلام خدا نشات می گیرد: ” همه چیز برای خیر ما در کار است اگر خدا را دوست بداریم.”

وقتی مردم متوجه اعمال نیک ما می شوند، معمولا به ستایش یا تعریف و تمجید از ما می پردازند. اما مسیح از ما می خواهد به گونه ایی خدمت کنیم که شکوه و جلال کار ما متوجه خداوند باشد. چطور می توانید این کار را بکنید؟ باید کارها را چنان خارق العاده انجام دهید که مردم بدانند شما نمی توانستید تنها با اتکا به قدرت خود آن کار را انجام دهید. این توصیف زندگی جانی است. وقتی شخصیت او را می بینم و در مورد دستاوردها و موفقیت های او می خوانم، خدا را ستایش می کنم، نه جانی را.

____________
* متن بر گرفته از کتاب “داستان فراموش ناشدنی” نوشته ی خانم ” جانی ایریکسون تادا” و به ترجمه ی دوست عزیزم خانم ” آیدا الهی”
* از اینجا می تونید کتاب بینظیر داستان فراموش ناشدنی رو خریداری کنید …به شدتتتتتت پیشنهاد می کنم بخونیدش

* “PTL؛ خدا را ستایش کنید” <<< امضای خانم اریکسون

چند روز قبل از سال نو، جانباز بزرگوار جناب کاوسی که از شهرضای استان اصفهان عازم خوزستان و خرمشهر قهرمان بودن و متاسفانه نشد که بیان اهواز خونه ی ما، یه سوغات خیلییی خوب برای من فرستادن که یکی از دوستانشون، آقای دکتر لطف کردن و اوردن خونمون..
حالا قسمت اصلی سوغات چی بود؟ دو عدد کتاب نوشته ی خود آقای کاوسی..کتاب تیغ های گل رز و کتاب پرواز با بال شکسته..اول از همه کتاب پرواز با بال شکسته نظرمو جلب کرد..کتاب خاطرات جمعی از رزمندگان شهرضا از فرمانده ی شهید آقاجمال طباطبایی بود..میدونستم پرواز که منظورشون شهادت بود اما بال شکسته ش رو نمی دونستم..شروع کردم به خوندن تا بفهمم جریان بال شکسته ی شهید چیه؟ خوندم و خوندم تا که فهمیدم شهید طباطبایی مدتی با نصف تنه ی فلج یعنی یک دست و یک پا (جانباز شده بودن) به جبهه می رفتن و فرمانده بودن و با اون وضعیت جسمی کارهای سختی رو انجام میدادن..اونی که اندام فلج داره میدونه چی می گم..کار سخت منظور حتی کارهای روزمره و ساده س..مثل بالا بردن آستین و وضو گرفتن، مثل بستن بند کفش و … فرماندهی و بالا رفتن از دکل و دیده بانی و..بماند!..
یه لحظه به ذهنم اومد که ای بابا چقدر شهید آقاجمال طباطبایی از زندگی سیر بودن که با این وضع و حال فلجی نصف بدن بلند میشدن میرفتن جبهه! همین چیزا تو ذهنم بود که رسیدم به صفحه ایی توش نوشته شده بود آقاجمال یه گردنبند طلا خریده بودن و میخواستن مرخصی برن تا موقع به دنیا اومدن دخترشون پیش همسرشون باشه..هیچی دیگه از این قضاوتهای مسخره م همین جوری اشکام اومد..
وقتی رسیدم به آخر کتاب عکس سید زهرا رو که بالای تابوت پدر شهیدش بودو 9 ماهه با خنده ایی عمیق و گردنبند به گردن دیدم منو مصمم کرد که پیداش کنم..

هیچی دیگه پیداش کردم :inlove: دوستان جدیدم سیدزهرا طباطبایی و مادر محترمشون..چه مادر مهربونی واااای خیلی خوبن چقدر حرف زدن باشون حس خوبی بهم داد..چقدر هم منو تحویل گرفتن مادرشون (همسر شهید) و گفتن خودمون میایم دنبالتون تا چند روزی توی شهرضا مهمان ما باشی..یعنی یه همچین آدمهایی زیر این سقف آسمون زندگی می کنن بعله!