بایگانی برای اسفند 1391

عین آب خوردن

دوشنبه 7 اسفند 1391

چند روز پیشا سوسن بام تماس گرفت و بعد از کلی احوال پرسی بهم می گه دارو نیاز نداری برات بگیریم؟ گفتم : نه! دارم هنوز.. بعد کلی کلاس اومدم گفتم احیانا اگر تو میخوای برات بفرستم؟ رو در بایستی نکنیا آبجی ها ما فولیم :evilgrin: ( داروهامو خودش خریده بود قبلا) بعد گفت: نه بابا ما تولید ملی میخوریمو بمون میسازه .. :X-P:
.
.
.
حالا دیروز داشتم پشت داروهام آب میخوردم که چند قطره آب از لب و لوچه ی مبارکم ریخت پایینو یه راست رفت ریخت تو شیشه داروهام 😐 ..امشب اومدم دارو بخورم دیدم همه شون چسبیدن بهم میخوام بازشون کنم یکی یکی ترک میخورن مواد کپسولا میریزه بیرون
.
.
.
نتیجه اخلاقی: زیاد به توشه دنیوی ای که انبار کردید ننازید وگرنه ممکن یه روزه عین آب خوردن ِ بنده بر باد بره !

میگم چطوره برای جلوگیری از اسراف همشو با هم قورت بدم؟ :laugh: 😀 :-)) حقیقت تو این قحطی داروی خارجی و گرونى دلم نمیاد بندازمشون :sidefrown: 😯

0
0

سه سالگی(2)

جمعه 4 اسفند 1391

توی سایت ایثار مشغول خوندن شدم سرم داشت سوت میکشید..اولین بار بود که به خودم فکر کرده بودم به اونچه که بر من گذشته بود به اونچه که می گذشت و کسی نمی دونست..و به همه ی اونچه که توی این لحظه لحظه ی زندگی ناغافل از دست داده بودم..چیزهایی که بهشون عمیقا فکر نمی کردم آخه توی خونواده ام مونا رو یک فرد سالم میدانستند نه یک بیمار نخاعی که باید ازش مراقبت های مختلفی بشه..از نظر بابا مامان و خونواده و دوستام مونا سالم بود و هیچ مشکلی نداشت و من بدون هیچ شکایتی پذیرفته بودم این دروغه بزرگ رو..دروغی که همه ی بارش روی دوش من بود..
اتونومیک دیس رفلکسی ،تهدیدی برای زندگی افرادنخاعی باضایعه بالاترازT6
آشنائی با دستگاه گوارش ومشکلات آن و نحوه اجابت مزاج بعدازآسیب نخاعی
اثرات آسيب نخاعی بر روی باروری و حاملگی
اثرات آسيبهای نخاعی روی پوست و پيشگيري از زخم فشاري
استرس در زنان مبتلا به مشكلات حركتي
افسردگی در بيماران با آسيب نخاعی
پوکی استخوان و شکستگی های خود بخودی
تصور یا واقعیت ؟ فرزندداری بعدازضایعه نخاعی
صدمات شلاقی ناحیه گردن
درد مزمن شانه در افراد نخاعي
فن آوری جدید برای افزایش بهره وری واستقلال افرادنخاعی
موضوع افسردگی و افزایش سن در افراد نخاعی
نقش سفر در سلامت جسمی و روانی افراد نخاعی
ورزش-فوايد استفاده از آب و آب درمانی در جانبازان ضايعه نخاعی
و…..

اون شب شاید نزدیک 300 تا مقاله خوندم کاری که هیچ وقت برای خودم نکرده بودم و هیچ وقت هیچی نمیدونستم..هیچی.. من بعد از چندین سال اون هم با کنجکاوی خودم با مشکلاتم آشنا شدم آشنا که نه..فهمیدم این همه دردسری که من دارم واقعا مشکلن و حق دارم که خسته بشم، حق دارم گاهی گریه کنم، حق دارم که پا به پای اون همه آدم سالم دور برم ندوم! ..سالها سکوت در برابر درد و رنج و محدودیت و ناتوانی و نشستن و کز کردن توی چهار دیواری و سرخوش بودنو …به یکباره به قلبم فشار اورد از این همه بزرگ نشدن و در عین 20 سالگی قد یه نوزاد بودن اشکم در اومد.. من یه آدم سالم نمای بیمار بودم که هر وقت معلوم میشد نمیتونم پا به پای بقیه باشم مجازات میشدم و هر وقت هم میخواستم و توانشو در خودم میدیدم محدود میشدم..لپ تاپو بستمو فقط گریه کردم و حتی فرداش دانشگاه نرفتم…
بعد از گریه ی اون شب حس خوبی داشتم از اون همه فهمیدن خودم شاد بودم..دلم میخواست همه ی دنیا بدونه که من الان راضی ام اما اون فقط اول ماجرا بود..چون من خیلی خسته بودم خیلی..دلم میخواست خوب شم دلم میخواست از درد رها شم اما نه با دکتر و بیمارستان و درد..با چند تا مقاله ؟ مجدد جستجو کردم اینبار با این جمله”درمان نخاع و بیماریهای نخاعی” بازم یه عالمه سایت اومد چند تا رو نگاه کردم که از میون اونا رفتم توی اسپشیال..وقتی وارد شدم چشمام گرد شده بود! “یا خدا” باورم نمی شد بعضی ها ضایعه نخاعی بعضی ها ام اسی بعضی ها نقص عضو ……….وای خدا یعنی همه ی اینا رو ویلچرن؟ توی بُهت عجیبی بودم تا اون لحظه و ساعت و دقیقه و ثانیه ی از زندگانیم فکر میکردم تنهای تنهام ..تنها تر از خدا…آره همیشه حس میکردم تنهام..تنها آدمِ نشسته ی بی جونِ روی زمین ..اما هیچوقت شکایتی نکردم و هیچی نگفتم به هیچکس هیچی نگفتم..
بلد نبودم تو اسپشیال عضو شم تا اون موقع نمیدونستم فروم چیه؟ سایت چیه؟ وبلاگ چیه؟…واسه همینه از لیست اسامی آنلاین اسم یکی از دخترا رو کلیک کردم اسمش سمیرا بود و مبتلا به MSA از توی پروفایلش ایمیلشو در اوردم و رفتم تا باهاش صحبت کنم بعد از سلام و احوال پرسی بهش گفتم یعنی تو هم واقعا نمی تونی راه بری؟ جوابمو نداد هی طفره میرفت فکر میکرد من مزاحمم اما من واقعا پا گذاشته بودم به یه دنیای ناشناخته ای که هیچی ازش نمیدونستم از خنگیم تعجب کرده بود!..وقتی دیدم هیچی نمیگه از خودم گفتم براش، از زندگیم.. گفتم من هم نمی تونم راه برم تو چی ؟ به سختی تونستم ازش جواب بگیرم وقتی گفت که نمی تونه راه بره شگفت زده تر از قبل شدم خیلی برام عجیب بود، بهم گفت پس چرا عضو فروم نمیشی! گفتم آخه بلد نیستم! انشاءالله فردا..فردای اون روز وقتی به مامانم گفتم که با یک خانمی آشنا شدم و یه همچین محیطی؛ اصلا خوشش نیومد و حرفهام رو تحویل نگرفت..اما من خوشحال بودم از این یافته..و عضو اسپشیال شدم..بعد از عضویتم تو فروم با یه عالمه درد و رنج و شرایط مختلف آشنا شدم.. تا اینکه تصمیم گرفتم توی فروم از خودم بنویسم تا جایی که اجازه داشتم.. اما صادقانه زندگی ام رو نوشتم ..

0
0

سه سالگی(1)

سه‌شنبه 1 اسفند 1391

یادش بخیر چقدر زود گذشت شاید هم بعضی وقتها دیر گذاشت آره حالا که خوب فکر می کنم میبینم بعضی جاها خیلی هم دیر گذشت..از یه سال قبل کنکور که سوم دبیرستان بودم تقریبا کلیه ی ارتباطاتم تعطیل شد از تلفن صحبت کردن و مهمانی گرفتن تا تماشای تلویزیون و تو نت رفتن..اونقدر خوب ترک کرده بودم و اینقدر خوب کنار اومده بودم که نیازی به این چیزا نداشتم و روحم از ندیدن تلویزیون درد نمی گرفت آخه من حتی با تلویزیون درس میخوندم اصلا کلا باید روشن می بود تا من روی درسم متمرکز میشدم اما اون سالها اینقدر ته دلم شوق بود که خود به خود بدون نیاز به چیزی متمرکز به درس بود.. اون موقع یک چهارم الان هم بیرون نمیرفتم همه ی زندگی من به چهار دیواری اتاق و مدرسه ای که چهار تا خونه اونورترمون بودو تلفن حرف زدن گاه به گاه با فاطمه و گلی ختم میشد گهگاهی دوستا میومدن پیشم میومدن خونمون با هم درس میخوندیمو میزدیم تو سر و کله ی هم خصوصا ایام امتحانات ترم بساط درس و خنده تو خونه مون به پا بود..پیش دانشگاهی خیلی ارتباطا کمرنگ شد مدرسه اسباب کشی کرد رفت مرکز شهرو من اولین بار بود توی زندگانیم که هر روز صبح مسافتی رو با ماشین تا جایی تقریبا خارج از منطقه ی خونمون می رفتمو میومدم اولش برام خیلی سخت و غیر قابل تحمل بود اما بعد یواش یواش کنار اومدمو تازه برام خیلی خوب و لذت بخش شده بود یه سال به سختی و اما جدی و خاموش و پرتلاش برای من گذشت و تا اینکه دانشجو شدم سال اولی که دانشجو شدم بابام برام موبایل گرفت و کلی ذوق زده شدم ارتباطهای اولیه ی من مجدد با خریدن موبایل شکل گرفت اما خیلی کم خیلی..شاید در حد 10 تا اس ام اس توی یک ماه.. بعدش بابا بهم قول یک لپ تاپ رو داد و گفت که حتما برات لپ تاپ میگیرم اما کی اش رو نمی دونم، خوشحال بودم و ته دلم از این وعده دلشاد اما اصراری نداشتم به خریدنش..دانشگاه برام خوب گذشت اول اولش خوب نبود من در دوستی با همسن هام منعطف نبودم و اغلب دوستانم ترم بالایی ها بودند کسایی که دو الی سه سال از من بزرگتر بودند، دوست داشتم بیشتر وقتمو با اونا سپری کنم تا گروه همکلاسیم و وقتی حداقل روزی یه ساعت با اونا بودم حس خوبی بهم میداد و بعد میتونستم با دوستانم هم ارتباط خوبی برقرار کنم ..دانشگاه به همین منوال گذشت آروم و بی صدا گاهی هم پر تنش، تنشی که در دوستی با گروه همسن هام داشتم..یه سال که از دانشگاه گذشت همون تابستون بعضی از دوستام فارغ التحصیل شدن و رفتن تازه یه سال از دوستی گذشته بود که اونا رفتن بعضی هاشونم سال آخرشون شده بودو کار در عرصه بودن و کم میومدن دانشگاه بعضی هاشونم هنوز مونده بود تا فارغ التحصیلی اما دغدغه هاشون با من فرق داشت و زندگی جدید و ساکت من به خاطر از دست دادن ناگهانی حس دستم شروع شده بود..یواش یواش فهمیدم بهترین دوستا که شاید بتونم ارتباط خوبی باشون داشته باشم همون بچه های کلاسمونن..ما با هم دوست بودیم اما توی دل من یه دوستی ساده و نه یک دوستی پر کشش و همیشگی و…
دو سه مهر 88 بود که بابا بهم گفت وقته اون شده که وعده ای رو که بهت داده بودم عملی کنم..گفتم چی ؟ گفت : لپ تاپ! خیلی شاد شدم یکم نه و نو کردم که نه نیاز ندارم واقعا در حد نیاز که هم کامپیوتر توی خونه هست و هم توی دانشگاه و …همین که یادت بوده واسم کافیه بابا..اما بابام که میدونست من الان دارم فیلم بازی میکنم و ته دلم دوست میدارم که یه لپ تاپ داشته باشم و کلی راحت میشم از لحاظ استفاده و کارکرد.. گفت: یا الان بریم یا خدا رو چه دیدی شاید منصرف شدم! خلاصه ما هم تند تند آماده شدیمو رفتیم یک عدد لپ تاپ خریدیم..اون شب تا صبح بیدار بودم خیلی خوشحال بودم از اینکه بابام برام لپ تاپ خریده ..از سه سال قبلش من نت نمیومدم بعدش هم فقط در حد درسهای دانشگاه که تو خود دانشگاه انجامشون میدادم..اون شب بعد از سه سال و خورده ای رفتم تو اینترنت ..یادمه تا صبح گلهای مختلف رو توی گوگل سرچ میکردمو یه کلکسیون از گلهای نرگس و یاس و مریم و… رو توی لپ تاپ گذاشتم و با ذوق و شوق فراوون نگاشون میکردم دو روز گذشت من همچنان با ذوق فراوان پای لپ تاپ مشغول جستجو بودم..یه شب تو گوگل سرچ کردم” مادر ضایعه نخاعی” گوگل برام کلی سایت ردیف کرد بدون توجه به سایتهای دیگه رفتم توی اولین سایت که سایت مرکز ضایعات نخاعی جانبازان بنیاد شهید و ایثارگران ایثار بود…قبلا هم رفته بودم توی این سایت ها چون چند ماه قبلش در مورد نخاع و نخاعی ها یه سمیناری داشتم و کم و بیش خونده بودم اما اون شب با یه حس دیگه ایی توی گوگل سرچ کردم ” مادر ِ ضایعه نخاعی” ………..

___________________
*به مناسبت “سه سال” زندگی نویسی در “من و نخاع”
* عکس را از اینجا برداشتم

0
0

درس و درد

پنج‌شنبه 26 بهمن 1391

کارشناسی که بودم همه ی تصمیما رو بچه های شهرستان میگرفتن راحت امتحانا رو عقب جلو میکردن و تعطیلات روی برنامه ی اونا بود هی می گفتن دلمون برای خونواده تنگ شده مخصوصا زهرا که میگفت، دلمون براش کباب میشد یه جور با حسرت تقویم دستش بودو مامانم مامانم میکرد که… ما ها که خونمون تو اهواز بود دیگه کوتاه میومدیم میگفتیم گناه دارن، هر چند که دیگه سال چهارم من و دوستام قاط زده بودیم ، حالا که اومدم ارشد بیشتر بچه ها اهوازی هستن اما چی ؟ شوهر و زن و بچه دارن و 80% مشغول به کارن الان هم همه ی تصمیمات رو اونا میگیرن و من و دو نفر دیگه کلا نخودی هستیم و اجازه ی هیچ تصمیمی رو نداریم و باید همش بگیم چشم! به جرم چی؟ نداشتن شوهر و بچه و کار و بار! خلاصه من و دو تا دوستام دیگه عصبانی شدیم که ای بابا این چه وعضیه! خب یه دو ساعت مرخصی بگیرید، تا اوضاع بر وقف مرادمون شه، جون بگیریم یکم، بعد یکی از خانما گفت: مونا انشاءالله خدا، یه شوهر و 6 تا بچه و یک کار تموم وقت بندازه تو دامنت تا با ما راه بیای! گفتم جانم ،عزیز دلم ،فدات شم من دیگه اون موقع اصلا نمیام دانشگاه از کارمم استعفاء میدم 😮 ..بماند که کلا نزدیک بود ازشون کتک بخورم که عجب پر رویی شده این دختر و هی می گفتن شوهر که نون و آب نمیشه و اینا.. بابا پدرت سلامت، مادرت سلامت، آخه یه زن اگر این همه وظیفه رو دوش خودش بندازه که کسی هم ازش توقع نداره، کی مادرو همسر باشه؟ بابا اصلا کی دانشجو باشه؟ کی یه مشاور خوب باشه؟ آهان مگر اینکه یکی رو فدای یکی دیگه کنه و آخرش هیچکدومو درست و درمون به سرانجام نرسونه
راستش واقعا برام سخته کلاسا رو فشرده گذاشتن توی دو روز و من از صبح تا عصر دانشگاه موندن داغونم میکنه تازه کلی درس هم روی سرم ریخته اما واقعا چی باید بگم؟ امروز توی دانشگاه زنگ زدم سودابه، اومد دنبالم ، دو ساعته بین کلاسام رفتم محل کارش توی خود دانشگاهمون، بعد کلی پاهام رو ماساژ داد و جورابمو در اورد تا کمی اسپاسم و لرزش بدجورم کم بشه و رفتيم دستامو شستم و ديگه امتحانشو پس داد در آب گرم كردن براى بنده و من تاثير پست قبلو قشنگ ديدم:)) البته خودم ميتونمااااا يه دستم حس داره(يعنی من همچین دوستایی دارم که کلا سینه سوخته رفیق رفقان) اما تا 3 ساعت بعد از اون هم من باید روی ویلچر مینشستم و رسما اشهدمو خوندم.. بعضی وقتها هم به سرم میزنه بیخیال درس شم با این همه درد و اذیت شدن
اگر این همه به رشته ام علاقه نداشتم بیخیالش میشدم اما از اینکه هر روز یه گوشه ای از این زندگی برام مفهوم تازه ای پیدا می کنه محکم تر میشم و صبور و تشنه تر برای خوب شدن و خوب بودن برام دعا کنید تا روی اعتقادم به درس با همه ی سختی هاش محکم وایسم..

اینم محفل گرم کلاس ما با چای و خرما و قهوه و پیراشکی و بخور بخور :evilgrin:
_______________
شنبه عروسی نسرین بود
توجه کردین تا حالا نتونستم برم مراسم عروسی دوستام
تمام روز به یادت بودم نسرین مبارک باشه عزیزممممم :rose:

0
0

کشف

پنج‌شنبه 19 بهمن 1391

داشتم دستامو میشستم بعد یهو توجهم به شیر آب جلب شد اون موقع که واسه اولین بار فهمیدم دستم حسشو از دست داده شیر آب از اینا بود که دو شیره بود و باید اول گرمو باز میکردی تا داغ شه و بعد سرد تا ولرم شه دستمو یه راست گذاشته بودم زیر آب داغ بعد دستم غیر ارادی پرید مونده بودم که چرا دستمو کشیدم این که داغ نبود ! بعد با اون دستم چک کردم کلا چشمام از حدقه در اومد…خلاصه گفتم خوب شد از این شیر آبا اومد که دسته شو از وسط میبری بالا خودش ولرمه یکم به چپ سردتر یکم به راست گرمتر..بعد اومدم بیرون به مامانم میگم یه کشف بزرگ کردم واسه اونایی که دستشون حسشو از دست داده میگه چیه براش که گفتم میگه : ای بابا فکر کردم موشک ساختی اما واقعا به نظرم خیلی مهمه در حد یه موشک ساختن اونی که دستش حس نداره میفهمه من چی میگم از این شیر آبها نصب کنید راحت میشید

از دیروز تا حالا توی آرنج سمت راستم حس میکنم که یه مگسی نشسته و هی ویز ویز میکنه اما وقتی میپرونمش بلند نمیشه لامصب..این نخاعِ منم واسه خودش سوژه ایه حالا نمیشد یه چیز دیگه رو بفرسته واسه سوک دادن ما..خواب و خوراک ازم گرفته دیگه مگسها رو که میشناسید اونم مگس مجازی چه شود!

*براى سلامتى ميخى كه هرچه تو سرش زدن خم نشد جميعا صلوات:))

0
0

توان یاب و بخشندگی

دوشنبه 16 بهمن 1391

توی روز معلولین در برج میلاد دکتر احمد روستا کنفرانس جالبی ارائه دادند “توان یاب کیست؟ بخشندگی چیست؟”
ایشون می گفتند :در کنار هر توان یابی یکی باید باشه که بخشنده باشه اونقدر بخشنده باشه تا …..
به نظر من بخشنده تر از ” مادر “ روی زمین وجود نداره نه فقط برای من ِ بیمار برای همه ی آدمها…

قدر آدمهای بخشنده ی روی زمین را بدانیم و ازشون متشکر باشیم.. :rose: و سعی کنیم خودمون هم تا حد توانمان بخشنده باشیم.. تا خداوند بخشنده امان از ما راضی باشه و خودمون از خودمون!

0
0