روایت عشق افراد ضایعه نخاعی در رسانه
همسایه امان هنگامی که به مسافرت می خواهد برود عکس چمدانش را می گذارد در صفحه ی اینستاگرامش در حالی که کتاب قرمز رنگ ،با “من پیش از تو” ی بزرگ و فونت خاصش روی صفحه؛ در لا به لای لباسهایش چشم نوازی می کند، موج اینستاگرامی یک سال اخیر؛ که کتاب گران قیمت را به چاپ بیست و یکم رسانده و پرفروش ترین کتاب سال و کتاب نوروز 96 رو به خود اختصاص داده است اهمیت خواندن کتاب را برای منِ کتاب خوان یادآوری می کند..
قهرمان داستان و راوی، دختر 26 ساله ای به نام “لوییزا” که با خانواده اش زندگی می کند، است.. او جاه طلب نیست و صلاحیت‌های کمی دارد! و مدام از خواهر کوچک‌ترش، ترینا، کم می‌آورد. روحیات و علاقه ی خاصی دارد و با انتخابِ رنگ های خاص و متضاد و لباس پوشیدن های عجیبش خود را با دیگران متفاوت می کند. لوییزا که در تامین خانواده کمک می‌کند، شغلش را در یک کافه محلی از دست میدهد. بعد از چندین تلاش بی‌نتیجه، بالاخره یک موقعیت استخدامی خاص گیر می‌آورد: کمک برای مراقبت از ویل ترینر، یک مرد جوان موفق(قبل از آسیب کوهنورد، صخره نورد، اسکی باز و…) و ثروتمند(خیلی ثروتمند) که مدت کوتاهی در اثر سانحه موتورسیکلت تتراپلژی (فلج 4اندام) شده است.
مادر ویل، لوییزا را به منظور به دست آوردن روحیه و انجام بعضی کارهای شخصی همچون دارو دادن و غذا دادن و خاراندن گوش و .. استخدام کرده است.. و کارهای مهم ویل همچون استحمام و کمک در فرآیند دستشویی و جا به جایی را آقای نتین پرستار مسائل پزشکی او انجام می دهد که به خوبی اسپاسم و نوسانات دمایی و سوزش و درد و… را در افراد ضایعه نخاعی می داند.
ویل به دلیل ثروت امکانات خوب و مهیایی در زندگی دارد (مثل انواع ویلچر و ون برای جا به جایی در شهر و …) اما بعد از آسیب با کسی هیچ گونه ارتباطی ندارد..زندگی او در چاردیواری منحصر شده است، و دوست دخترش که رهایش کرده است دارد ازدواج می کند! و او به شدت به هم ریخته است. در ابتدا لوییزا نمی تواند با او هیچ ارتباطی بگیرد اما یواش یواش بعد از گذر دو ماه ویل اجازه میدهد که لوییزا موهایش را اصلاح کند.
یک روز به طور اتفاقی لوییزا از خانواده ی ویل میشنود که ویل برای 6 ماه آینده نوبت یوتانازی(مرگ راحت برای بیماران سخت توسط پزشک) گرفته است. لوییزا با شنیدن این حرفها نامه ی استفعای خود را مینویسد و میرود و می گوید دلش نمی خواهد در این خودکشی سهیم باشد. اما خانواده ویل به او می گویند با توجه به اینکه تو توانستی فقط کمی نرمش کنی می خواهیم تو روحیه بهش بدی تا شاید از این تصمیم منصرف شود. از آن روز به بعد قهرمان بازی ها و گردش های روزمره برای ویل توسط لوییزا شروع میشود.
تا نهایتا هر دو عاشق هم میشوند. وقتی به روز یوتانازی نزدیک میشوند ویل به لوییزا می گوید عشق خوبی تجربه کرده است اما نمی تواند زندگی به این سبک و با ویلچر را تحمل کند و در کمال ناباوری خواننده به سوییس رفته و خودکشی می کند.
نقد:
نمایش معلولیت‌های مختلف در رسانه‌ها اعم از کتاب و فیلم و .. (فرقی ندارد رسانه ایرانی باشد یا خارجی) از الگوهای مشابهی پیروی می‌کند. به عبارت دیگه، در بیشتر محصولات رسانه‌ای، فرد معلول در شکل‌های کلیشه‌ای مختلف و تکراری به تصویر کشیده میشود: از فردی بسیار شرور تا شخصیتی آسمانی، از انسانی پر از عقده و بدخواهی تا فرشته‌ای بدون توانایی، برای انجام عمل بد یا گناه، از متکدی تا حریص و ثروتمند و دوگانه‌های مشابه دیگه. این الگوهای رسانه‌ای، منطبق هستند با باور عمومی مردم جامعه نسبت به معلول و فرد دارای معلولیت…
از طرفی مشابه با الگویی که گفته شد در رسانه گاها، والدین و مراقبان و همسرانِ، افراد دارای معلولیت را افرادی قهرمان، فرشته صفت، انسانهایی آسمانی و یا سنگدل و بدجنس و بدخواه و غیرانسانی به تصویر می کشند.
در “من پیش از تو”، تردیدی نیست که “لوییزا” تصمیم انسانی او برای ماندن در کنار “ویل”، شایستۀ تحسین است اما موضوع وقتی پیچیده میشود که رسانه ی روایتگر وارد زندگی دو نفرۀ اونها میشود و کمک می‌کند که نگاه رایج و عمومی، از “لوییزا” قهرمانی اساطیری بیافریند… این بازنمایی از چند منظر نقطۀ عطف و مورد اهمیت مطالعات معلولیت است:
در کتاب و فیلم ” من پیش از تو” (به عنوان رسانه ایی محبوب و پر طرفدار) شرایطی را ایجاد می کند که به عموم مردم القا کند که نباید قهرمان ماجرا ” لوییزا” در مقام یک فرشته ی عاری از اشتباه، عذری برای خطای انسانی داشته باشد..(با نمایش تلاش های متعدد برای راضی نگه داشتن ویل مثل تفریح های خاص با ویلچر و اتفاق های پیش بینی نشده مثل گیر کردن در گِل و خود خوری های لوییزا و تفکر در مورد ناراحت کردن ویل و خودگویی های منفی و همینطور بازگو کردن حس سرباری برای فردی با ویلچر که در گِل گیر کرده)
و این اسطوره ی مهربانی در چشمان مردم قهرمانی ابدی باید باقی بماند..(به هر سازی رقصید لوییزا و همیشه در حال رقص بود)
از طرفی عشق بدون شرط لوییزا به نظر محکوم به جاودانگی ست و اون هم بدون توجه به وظیفه و تلاش سوی دیگه ی این ارتباط یعنی ویل (فرد آسیب نخاعی) در دوام این عشق!!!
کم اهمیت نشان دادن حق حیات و حق عاشقی و سایر حقوق زندگی از سوی ویل (فرد ضایعه نخاعی) با وجود شرایط مناسب مالی و حمایت های خانوادگی و تقویت و پر رنگ کردن حس سرباری و ناتوانی و عدم رضایت به هیچ طریق ممکن از سوی او ، لوییزای عاشق پیشه ی قدیسه را کلافه کرده بود.
و در نهایت مهم ترین نکته اینکه به نظر می رسد ویل با وجود معلولیت و ناتوانی مطلق نباید از او هیچ توقع انسانی و به خرج دادن عاطفه ایی داشته باشیم! و او نمی تواند پاسخگوی محبت های لوییزا باشد چرا که معلول و از کار افتاده است! و به یک گیرنده ی صرف خدمات جسمی و عاطفی تبدیل شده!
اگر هم بر فرض مثال باعث شده که عده ایی از او توقع بروز عواطف انسانی رو داشته باشن به دلیل عدم قبول اجرای وظایف خود در این ارتباط و در آخر خودکشی، فردی قدرنشناس، نامرد، خودبین و به عبارتی نمک به حروم جلوه داده شده است!
در من پیش از تو دو فاکتور اصلی زندگی معلولین با درجه بالای معلولیت یعنی “وضعیت اقتصادی مناسب و امکانات” و ” حمایت خانوادگی و اجتماعی مطلوب” و همینطور روابط عاطفی و انسانی از سوی افراد ضایعه نخاعی، کاملا بی ارزش انگاشته شده است.
___________________
آدرس غلط عشق و آسیب شناسی عشق. دکتر علیرضا سفیدچیان
معلولیت و رسانه دکتر نگین حسینی
جامعه شناسی معلولیت دکتر خدیجه جبلی
1 تیر 1396 در 15:16
سلام مونا خانوم خوبی
خب گاها که درست نیست میشه گف گاهن ولی درستش اینه که نویسنده بگه گاهی.
هرچند از نظر مه اینجور چیزا مهم نیستاً 🙂
مهم اینه که آدم بتونه حرفش رو برای دیگران مطرح بکنه و دیدگاهش رو به دیگران برسونه.
خب عشق نادرست و عشق بدون شرط و یا حق عاشقی و عاشق پیشه و کل واژه‌های عشق و عاشقی رو اصلن نمیتونم درک کنم، آخه “عشق خوبی تجربه کرده است” یعنی چی واقعن ؟؟ دیگه چه برسه به آسیب شناسی و آدرس غلط عشق.
از دید مه چیزی که حقیقیه دوست داشتن هست.
در مجموع چندبار این متن و نقد رو خوندم و متوجه نشدم تهش نویسنده چی میخاسته بگه ولی فیلم رو قبلن دیدمش و جمع بندی مه این بود که هر انسانی حق داره با آگاهی از شرایط زندگی خودش برای خودش تصمیم بگیره و این تصمیم قابل احترامه چون دیگران هرچقدر هم به فرد نزدیک باشند باز هم در درک حقایق درون اون فرد ناتوان هستند و در این مورد تنها خداوند حق داره قضاوت بکنه.
مونا خانوم بهت پیشنهاد میکنم بجای اینجور متن‌ها در این موارد، دیدگاه و برداشت خودت رو بنویسی چون این دکتر‌های گرامی که اون پایین اسم بردی هیچ وقت نمیتونن با حقایق درون تو به این فیلم نگاه کنند و برای مه حتا یک جمله‌ی کوتاه که تو بنویسی ارزشمندتر از تموم این متن بلندیه که دیگران نوشتن.
میدونی مونا میخام بهت بگم که سعی کن با شناختی که در زندگی بدست میاری در نهایت برداشت خودت رو بیان بکنی و همیشه خودت باشی.
بگذریم مونا با گرد و خاک و گرما چه میکنی
اوضاع و احوالت خوب هست، اون دستت چطوره باهاش کنار میایی
اومیدوارم خرم و سلامت باشی
:rose:
4 تیر 1396 در 09:07
سلام
ممنون از تفسیرتون
اما خب نظر من هم همون چیزیه که اینجا اوردم وگرنه نمیذاشتم تو وبلاگم
نمی دونم شما تجربه ی محدودیت شدید و معلولیت نداشتین یا خب تو این حوزه مطالعه کردین و یا با معلولین بودین یا نه چون درکش واقعا سخته…من خودمم گاهی معلولین رو درک نمی کنم!!!
خانم دکتر حسینی یکی از کسایی هستن که همه ی زندگیشون رو گذاشتن روی مطالعه و احقاق حق معلولین و سالها تو امریکا و خیلی از کشورها تحقیق و مطالعه داشتن و اینجا هم با خیلی از معلولین موفق دوست هستن و خوب میدونن این قصه چیه…این قصه سر دراز داره و واقعا اون چیزی نیست که تو رسانه گفته میشه….
بله همه مختارن تو انتخاب هاشون اما کسی که رسانه ایی میشه نه! چون میتونه به راحتی فرهنگ و افکار رو تغییر بده…و آدم ها رو تحت تاثیر بذاره.. و این تاثیر به چه جهته؟ به کجا؟ چی میشه؟ چه اتفاقی برای بقیه میوفته؟ چه کسایی نابود میشن؟ چه کسایی قدرت می گیرن؟ باور کنید خودشونم نابود میشم گاها (در نمونه ی واقعی)… اصلا حق الناسه،
چرا میگم خودشونم نابود میشن؟ چون دیگه خودشونم تصمیم گیرنده نیستن و باید به ساز و حرف مردم بسازن! میدونید یعنی چی؟ یعنی عشقی نیست فقط برای مردم باید بمونن کنار هم چون رسانه ایی شدن..چون سالمه قهرمانه تو دل مردم چطور بره؟ میمونه اما با طلاق عاطفی میمونه! واقعا هست اینها که میگم…
موضوع معلولیت و ازدواج و رسانه خیلی حساسه خیلی
تعجب می کنم اینقدر سرسری گرفته میشه! اینه که آدرس غلط عشق رو باید خوب حفظ باشیم…ولی چی تو رسانه ایی مثه این کتاب پر طرفدار دقیقا همون آدرس ها رو جای عشق به خوردمون میدن..
ته این متن میخواد بگه این موضوع های نخ نما و آبکی رو که به ضرر یه عده معلول هست و باش خواننده و پول جمع می کنید رو رسانه ایی نکنید! اونم پرفروش نکنید!
یاد نوجون ها و جوون های ما ندیدن که با سختی ها همه چیزهای خوب رو نادیده بگیرن و گزینه ی خودکشی رو انتخاب کنن…
یه کاری نکنید که فردای روزگار یکی مثه من ازدواج کرد با همه ی توانایی هام شوهرمو به خاطر اینکه فقط رو دو پا راه میره قهرمان بدونن و من رو نادیده بگیرن..توانایی های منو نادیده بگیرن..
عشق خوبی تجربه کرده است دقیقا از جملات خود فرد ضایعه نخاعی توی قصه ست میگه با اینکه این چند ماه حال عاشقی خوبی با تو داشتم اما راضی نیستم که با این شرایط جسمی به زندگی ادامه بدم و میخوام خودمو بکشم
4 تیر 1396 در 10:07
خلاصه در این موضوع حرف زیاد دارم تجربه هم زیاد امید است که یه روزی بگم و بنویسمشون
اما واقعا خیلی عذابم میده یه خانم معلول بچه ش رو میذاره تو سبد کشون کشون میبره تو حموم و حموم میده زندگیش با عشق و ایثار جریان داره اما رسانه میزنه همه چی رو نابود می کنه همه چی رو.. حتی نگاه خود معلول به خودش رو!
🙂
هوا که بسی گرم است و ما با کاهش ساعت کاری بسیار شادمان میایم خونه :))))
الحمدالله خوبم ممنونم ازتون :rose: :rose:
7 تیر 1396 در 12:29
با سلام. من کتاب رو نخوندم و فیلم رو ندیدم (با این نوشته قصه گفته شده البته ایکاش اخطار میداد.) اما به نظرم همه ی الگوهای رسانه ای ارائه شده نخ نما و کلیشه نیستند. قبول دارم یه سری الگو از قبل ایجاد شده اما همه رو نه.
من فکر میکنم خود توانیاب ها، بیماران مادرزادی و افراد خاص از نظر فیزیک جسم و روح باید دست به کار بشند و در این حوزه ها ایده و فکر تولید و خلق اثر کنن. به همین علت در سینما و ادبیات آثار بیوگرافی در این حوزه بیشتر مورد پسند هستش.
اگر اشتباه نکنم موضوع این هست که آیا آدم های معمولی و سالم با صرف زندگیشون به افراد متفاوت به اونها لطف می کنن یا به خودشون؟ این در هرمورد فرق داره و اغلب یه طرفه گفته و نوشته شده.
بودن با یک فرد متفاوت کار سختیه و افراد متفاوت باید این موضوع بپذیرند اما لزوما لطف نیست، یه انتخاب دو طرفه اس؛ این رو هم باید افراد معمولی بپذیرند. یه درک متقابل میخواد تا آثاری محترمانه تر شکل بگیره.
7 تیر 1396 در 16:44
سلام آقا سجاد
بله همينطوره
من خودم خيلي كتاب و فيلم تو حوزه ي معلولين معرفي كردم كه همشون هم نويسنده هاشون خود معلول بوده و واقعا حرفي براي گفتن داشتن مخصوصا كتاب داستان فراموش ناشدني اثر جاني اريكسون تادا به ترجمه خانم الهي اما هيچكدوم به چاپ ٢٥ نرسيدن تو عرض يه سال
منظور از موضوع نخ نما و كليشه ايي معلولين اينه كه معمولا يه طرف قهرمانه يه طرف ضعيف، يه طرف بدجنس يه طرف مظلوم و خنگ و…
با شما موافقم كه زندگينامه ايي در اين حوزه بيشتر مورد پسند هست
سالم ها براي فروش و جلب توجه هر كاري ميكنن با موضوع معلوليت متاسفانه
8 تیر 1396 در 10:24
علت این شکل گیری شخصیت های سیاه سفید و خیر و شر این هست که مردم به طور سنتی این شکل درام رو دوست دارن.
تضادهایی که گفتید از قصه های اساطیری بشری میان که هنوز هم به شکل مدرن ادامه داره. نکته اینجاست شاید که این خیر و شر و یا قهرمان و مظلوم به صورت سالم و معلول تعریف میشن و این بده. این موضوع شاید آزار دهنده هست.
البته این فیلمش رو دانلود کردم و بعد از تماشا بازم باید ببینم این نقد چقدر نزدیک بوده به داستان.
8 تیر 1396 در 17:18
بله درسته
البته كتابش كامل تره و خيلي چيزهايي كه معلولين با استفاده از اون زندگيشون رو تغيير ميدن از سوي فرد ضايعه نخاعي بي ارزش شمرده شده…
مثلا تايپ با دهان و يا تايپ با حركت محدود توي دست و ارتباطات مجازي، تفريحات، پول و وضع اقتصادي و….
اينها رو ريز به ريز تو كتاب تعريف كرده كه اون فرد بي ارزش ميدونه!
و دوست دخترش تمام تلاشش رو ميكنه تا براش فراهم كنه(قهرمان)
اما اون سر باز ميزنه
9 تیر 1396 در 16:18
بسم الله
سلام مونا جانم
به نطرم واقعا ما اینقدر نمونه های خوبی خودمون تو جنگ و جانیازان داریم که واقعا خوندن و دیدن اینجور نگاه به زندگی، فقط آدم رو افسرده می کنه…
9 تیر 1396 در 23:32
سلام عزيزم
واقعا همينطوره
آدم دلش ميسوزه همچين كتابي به چاپ ٢٥ ميرسه تو يه سال 🙁
5 آبان 1401 در 13:58
از این فیلم متنفرم…دیدنش هم حالم رو بد کرد…واقعا تا چند روز افسردگی گرفتم اخه چرا خودکشی کرد…اصلا حس ناامید کننده داشت بر خلاف فیلم دست نیافتنی ها که خیلیی حس خوبی بهم میده…