مادر و پدر با فرزند بیمار مزمن
سه‌شنبه 7 شهریور 1396چون خودم بیمارم همیشه نگاهم اینجوری بوده که روزی من یه مادر بیمارم و فرزندی دارم و چه کارهایی باید در حقش انجام بدم و چه جوری…چه سختیهایی برام داره و اون چه حسی نسبت به من داره و من چه حسی نسبت به اون…
اما
از یه دریچه دیگه ایی هم باید تامل کرد اینکه مادری باشی که فرزند بیمار داری..فکر می کنم این مورد صبوریش به مراتب بیشتر و سخت تر باشه..اینکه ببینی تو از وجودت کسی رو به این دنیا اوردی اما درد و سختی می کشه و مثل خودت و سایر بچه هایی که روزانه جلوی چشمت هستند نیست و یا حتی با اومدنش کلی محدودیت نقش برات به وجود اومده و رسیدگی به امور روزانه ات برنامه ریزی جدی می خواد از طرفی درمان و دیدن درد بچه خصوصا تزریق و …به شدت دل خونواده رو به درد میاره..میگن پدر و مادر طاقت خار رفتن به دست بچه شونم ندارن حالا با این همه موارد درمانی به شدت تحت فشار روحی و روانی درد ناشی از درد فرزند قرار میگیرن…
چند وقتی هست پیچ “خوشحالی با چیزهای کوچک” رو پیدا کردم..خانمی ایرانی و مقیم هلند که دختری 11 ساله معلول ذهنی و جسمی حرکتی با مشکل بینایی داره…برنامه ریزی زندگی و مراقبت از فرزندش بسیار تحسین بر انگیزه.. آیسان فرشته ی مادر..اتاقی مجهز به تخت طبی و بالابری ویژه جهت انتقال از تخت به ویلچر و بالعکس..تخت حمام در اتاق خواب آیسان..ویلچری طبی و با قالب بدن آیسان..غذای مناسب..ورزش و توانبخش جسمی..رسیدگی به بهداشت و پوشیدن لباس مرتب و همانند سایر بچه ها..گرفتن جشن تولد..در آغوش گرفتن و بوسیدن و محبت…
از برنامه ریزی های شخصی مادر بگم ..ورزش روزانه و بدنسازی (هم جهت شادی و طراوت و سلامتی خودش هم برای مراقبت از فرزندش)..دو روز در هفته استراحت با فرستادن فرزندش پیش مادر بزرگ و پدر بزرگ..مطالعه و تفریح و رسیدگی به فرزند دیگه..آشپزی و خانه داری و…
به نظر من بزرگترین و بهترین و مثمر ثمرترین نکته برای صبوری و ادامه ی یک مادر با داشتن فرزند بیمار، برنامه ریزی صحیح زندگی روزانه و تنها نبودنه…اینکه حس کنه تنها نیست و از طرف خانواده حمایت بشه..هم کمک روحی هم کمک جسمی برای رسیدگی به امور روزمره..یعنی واقعا تنها نباشه روزهایی باشه که نزدیکانش کمکش کنند ولو برای یک شونه زدن موهای بچه ش یا غذا دادن..روزهایی باشه برای استراحت و تجدید قوا..اونوقته که مادر جون میگیره…تطابق سخته اما شدنیه…
در خوشی و ناخوشی برای یه زندگی خوب و خدا پسندانه بهم کمک کنیم…
می دونم خیلیییی خیلی سخته اما خوشحالم که مادرانی هستند که از فرزتدانشون با معلولیت های شدید ذهنی و جسمی نگهداری می کنند و لای پر قو بزرگشون میکنن..و بی انکار فریاد میزنن که من مادرم، مادر فرزندی بیمار…این دید وسیع و قلب بزرگ و حامی های مهربون می خواد علاوه بر فاکتورهای دیگه.. و خوشحال تر اینکه اشتراک این تصاویر باعث میشه که خیلی از مادرهای دیگه ایی که چنین تجربه ایی دارن احساس خوب و ارزشمندی داشته باشند و خوب مادری کنند در حق بچه شون…
_______________
* هیچ چیز ازمون دور نیست نه بیمار شدن خودمون نه بیماری فرزندانمون…یادمون نره…
