من و نخاع

خيلى حس خوبيه كه ميبينم دوستاى صميميم اونايى كه يه روزايى تو سر و كله هم ميزديم و ميگفتيم و ميخنديدم و بچگى ميكرديم حالا خودشون بچه ميارن و مادر ميشن 🙂
مامان نسيمت يكى از كساييه كه در حقم خيلى خوبى و مهربونى كرده يه نسيم ملايم و مهربون كه هميشه رو زندگيم ميوزه…
دلم خواست حس خوب به دنيا اومدنت توى دلم هميشه و هميشه ثبت بشه خاله جون :heart:
يك عدد خاله موناااا

اينم من يه ماه پيشا درست كردم به عشق به دنيا اومدن نى ني كه فردا مياد

چون خودم بیمارم همیشه نگاهم اینجوری بوده که روزی من یه مادر بیمارم و فرزندی دارم و چه کارهایی باید در حقش انجام بدم و چه جوری…چه سختیهایی برام داره و اون چه حسی نسبت به من داره و من چه حسی نسبت به اون…
اما

از یه دریچه دیگه ایی هم باید تامل کرد اینکه مادری باشی که فرزند بیمار داری..فکر می کنم این مورد صبوریش به مراتب بیشتر و سخت تر باشه..اینکه ببینی تو از وجودت کسی رو به این دنیا اوردی اما درد و سختی می کشه و مثل خودت و سایر بچه هایی که روزانه جلوی چشمت هستند نیست و یا حتی با اومدنش کلی محدودیت نقش برات به وجود اومده و رسیدگی به امور روزانه ات برنامه ریزی جدی می خواد از طرفی درمان و دیدن درد بچه خصوصا تزریق و …به شدت دل خونواده رو به درد میاره..میگن پدر و مادر طاقت خار رفتن به دست بچه شونم ندارن حالا با این همه موارد درمانی به شدت تحت فشار روحی و روانی درد ناشی از درد فرزند قرار میگیرن…

چند وقتی هست پیچ “خوشحالی با چیزهای کوچک” رو پیدا کردم..خانمی ایرانی و مقیم هلند که دختری 11 ساله معلول ذهنی و جسمی حرکتی با مشکل بینایی داره…برنامه ریزی زندگی و مراقبت از فرزندش بسیار تحسین بر انگیزه.. آیسان فرشته ی مادر..اتاقی مجهز به تخت طبی و بالابری ویژه جهت انتقال از تخت به ویلچر و بالعکس..تخت حمام در اتاق خواب آیسان..ویلچری طبی و با قالب بدن آیسان..غذای مناسب..ورزش و توانبخش جسمی..رسیدگی به بهداشت و پوشیدن لباس مرتب و همانند سایر بچه ها..گرفتن جشن تولد..در آغوش گرفتن و بوسیدن و محبت…

از برنامه ریزی های شخصی مادر بگم ..ورزش روزانه و بدنسازی (هم جهت شادی و طراوت و سلامتی خودش هم برای مراقبت از فرزندش)..دو روز در هفته استراحت با فرستادن فرزندش پیش مادر بزرگ و پدر بزرگ..مطالعه و تفریح و رسیدگی به فرزند دیگه..آشپزی و خانه داری و…

به نظر من بزرگترین و بهترین و مثمر ثمرترین نکته برای صبوری و ادامه ی یک مادر با داشتن فرزند بیمار، برنامه ریزی صحیح زندگی روزانه و تنها نبودنه…اینکه حس کنه تنها نیست و از طرف خانواده حمایت بشه..هم کمک روحی هم کمک جسمی برای رسیدگی به امور روزمره..یعنی واقعا تنها نباشه روزهایی باشه که نزدیکانش کمکش کنند ولو برای یک شونه زدن موهای بچه ش یا غذا دادن..روزهایی باشه برای استراحت و تجدید قوا..اونوقته که مادر جون میگیره…تطابق سخته اما شدنیه…

در خوشی و ناخوشی برای یه زندگی خوب و خدا پسندانه بهم کمک کنیم…

می دونم خیلیییی خیلی سخته اما خوشحالم که مادرانی هستند که از فرزتدانشون با معلولیت های شدید ذهنی و جسمی نگهداری می کنند و لای پر قو بزرگشون میکنن..و بی انکار فریاد میزنن که من مادرم، مادر فرزندی بیمار…این دید وسیع و قلب بزرگ و حامی های مهربون می خواد علاوه بر فاکتورهای دیگه.. و خوشحال تر اینکه اشتراک این تصاویر باعث میشه که خیلی از مادرهای دیگه ایی که چنین تجربه ایی دارن احساس خوب و ارزشمندی داشته باشند و خوب مادری کنند در حق بچه شون…

_______________
* هیچ چیز ازمون دور نیست نه بیمار شدن خودمون نه بیماری فرزندانمون…یادمون نره…

با تاخير روز پزشك رو به همه ى پزشكاى مهربون و ايثارگر كه براى بيمارانشون از جون و دل مايه ميذارن تبريك و شادباش ميگم
خداوند بهتون كلي انرژى و خير و بركت بده تا دستاتون مثل هميشه شفا دل و جان بيماران باشه…

تقريبا ده روزيه نمي رم سركار، از گرماي سنگين خستگيم بيشتر ميشه و همش هم دلم تو خونه ست انگار دلم نميخواد جايي غير از خونمون باشم
ديروز دو تا از همكارام برام پيام گذاشتن
يكيش روى عكسِ دو نفرمون نوشته آخه تو چقدر خوبى زود زود آدم دلش برات تنگ ميشه
يكي ديگه هم كه خيلي ارتباطمون معموليه و مدت كوتاهيه كه با هم آشنا شديم بهم پيامك داده نوشته : دلم برات تنگيد پس كى مياى؟
از امروز براى شنبه كه مجدد ميخوام برم خوشحالم…..يعنى با همه ى خستگيها سرِ ذوق اوردنم اين دو خوب :heart:

مستند تلویزیونی کیمیای سعادت قسمت 24 آیدا الهی
سه شنبه ساعت 21:10 از شبکه قرآن
شماره پیامک جهت نقد و ارائه نظرات 30000444
__________
باید بگم من اگه سازنده این برنامه بودم یه جور دیگه این برنامه رو میساختم چونکه حقیقتا از نگاه من که خودمم نخاعی ام حتی ذره ایی هم از توانایی بینظیر آیدا به نمایش گذاشته نشد…
ولی روی هم رفته به عنوان اولین برنامه امتیاز قابل قبولی میدم….
امشب ساعت 9 این برنامه رو از دست ندیدن 🙂

این که میگم این سفر برام یه تفاوت بزرگ با بقیه سفرهام به مشهد داشت، همین بود..” مادر سپید” از قبل مکاتبات مورد نیاز رو با آستان قدس رضوی کرده بود برای اینکه یه روز رو به گروه ما اختصاص بدن و بچه های روشندل راحت و بدون شلوغی و از دربی جداگانه بتونن به ضریح دست بزنن.. برام خیلی جالب و هیجان انگیز بود…هیچ وقت نشده بود که حرص دست زدن به ضریح رو داشته باشم تازه از اون همه شلوغی و حتی تیکه پاره کردن همدیگه برای رسیدن به ضریح بدم میومد، همیشه اون حس خوب رو میگرفتم از راه های دور خیلی دور، از همینجا که نشستم از همین موقع حتی که اسمش رو اوردم همیشه حالم خوب میشد اما این دفعه فرق داشت..

این دفعه قرار بود در نزدیک ترین حالت ممکن، آرام و با احترام، به همراه کسایی که دلشون خیلی پاکه و از بندگان نزدیک و خوب خدا هستند برم دیدار…… شب قبلش “مادر سپید” هدیه هایی رو که برای بچه ها و خونواده هاشون آماده کرده بود رو بهشون داد..سوییت ما پر بود از چمدون های کادویی..هر خونواده ایی میمود هدیه ش رو تحویل میگرفت..برای پسرها تیشرت های خوشرنگ و برای دخترا هم شال های گل گلی شیک…همه شاد بودن موج شادی تو آسمون جریان داشت..” مادر سپید” همش تاکید می کرد فردا که داریم میریم دیدار حضرت لباس نوهاتون رو بپوشین..و من تو این فکر بودم که چیکار کنم؟ چه جور باشم ؟ چی بپوشم؟ استرس دیدار رو داشتم.. یه نگاه کردم به رقیه و شال قرمزی که تو دستش بود به چه قشنگی..و بعد یه نگاه هم به چشمهاش که پشت عینک دودی پنهان بود..تو دلم گفتم کاشکی میشد تا فردا صبح هم شال قرمزت رو میدیدی و هم میتونستی اون همه شکوه و اون همه زیبایی رو تو دیدار حضرتی ببینی..

صبح ساعت 6/30 زدیم بیرون، قرار قُرُق 7 بود..همه شاد بودن و لباس های رنگی و نو به تن کرده بودن بچه ها همه دستای همو گرفته بودن.. و به صف و پیاده به سمت حرم حرکت کردیم..

یه راه باریک درست کرده بودن که دو طرفش نرده داشت..اینور و اونور نرده ها ازدحامی بود بیا و ببین.. اما تو این باریک راهی که تا ضریح بود جز ده تا خادمی که ایستاده بودن و خوش اومد گویی میکردن کسی نبود…درب ورودی راهروی باریک تا ضریح رو به روی ما باز کردن.. هر خونواده ایی جدا جدا میرفت داخل..من ایستاده بودم تا نوبتم بشه..همون دم در به اشکای رقیه منصوره و ملیکا و… که شبِ قبلش، از خدا خواسته بودم تا فردا صبح بتونن اون همه بزرگی حضرت رو ببینن زُل زده بودم هر کس از دیدار بر می گشت چشماش پر از اشک بود و های های گریه میکرد..خیلی تعجب کرده بودم.. چه اشکایی..چه حس و حالی..

تو دلم می گفتم خب برسم اونجا چیکار کنم؟ چی بخوام؟ چی نخوام؟ به چی فکر کنم؟ به کی فکر کنم؟ همینجوری هی سوال پشت سوال و هی التماس دعاهای مردمی که نمی شناختمشونو از پیشم رد میشدن میگفتن تو رو خدا داری میری داخل برای ما دعا کن..

بچه های ویلچری همه تو یه صف بودن جلوتر از من فاطمه ایستاده بود..فاطمه 4 سال پیش تو 17، 18 سالگی چند دقیقه ایست قلبی کرده بود و واسه خاطر همین مغزش آسیب دیده بود هم دستاش هم پاهاش هم تکلمش مشکل دار شده بود.. جلوتر از من وایساده بود وقتی رفت میدیدمش با مامانش و خانومای دیگه..دیدم سر ضریح از رو ویلچر بلندش کردن..دستپاچه بود..همونجوری که بی تعادل ایستاده بود و دو سه نفری به زور نگهش داشته بودن نگاهش به زمین و و دستش پشتش بود..انگاری دنبال ویلچرش بود..

خودم رو گذاشتم جاش..تو اون حالت که قدرت به پام نیست کسی منو به زور سر پا نگه داره و ویلچرمو هم ببره دورتر و بگه حالا با کمک من و بقیه بیا تا برسی به ویلچر..ناراحتش شدم..از اینکه فرصت زیارت و خلوتش سوخت عمیقا ناراحت شدم از اینکه جای اون همه التهاب و نگرانی و ترس از نقش بر زمین شدن دلش میخواست تو حال و هوای خودش دو کلوم با محبوبش صحبت کنه و اما این فرصت ازش گرفته شد ناراحت شدم..نگاهم گره خورده بود به نگاه پر از ترس فاطمه..که حالا دیگه رو ویلچرش نشسته بود و انگاری از مکان خوف ناکی بیرون اومده بود..همه فکرم رو فاطمه گرفته بود..

نوبت من که شد رفتم..حتی نمی دونستم کی ویلچرم رو هل میده..انگاری یک آن مغزم خالی شد..نه کسی نه چیزی نه نگاهی..هیچی توش نبود ذهنم خالی بود چشمام هیچکس رو نمی دید و گوشام هیچی نمی شنید..فقط ضریح رو به روی من بود و دستم به ضریح و اشک..نمی تونم بگم چه حسی بود اما امیدوارم تجربه ش کنید یه خالی شدن عمیق بود..انگاری که حضرت اونجا نشسته باشه بدون اینکه حرفی بزنی براش حرف بزنی خالی بشی دلت که تمام و کمال اروم شد و هر چی اشک بود که ریختی بی قضاوت و بی غیبت و بی نصیحت و بی …..بلند شی بری..

وقتی اومدم بیرون هر کس که می گفت : منو دعا کردی ؟ می گفتم : نه! حقیقتش من اصلا اون لحظه تو این دنیا نبودم…

_________
* دعای خیرم تا همیشه بدرقه ی راه “مادر سپید”
** مادرای مهربون میدونم اینجا رو میخونید، میدونم نیتتون خیره..میدونم کلی امید دارین برای شفا..اما..اما مطمئن باشین اگر شفایی قرار رخ بده اولا تو دله بعدش هم هر جایی و به هر طریقی حتی با غذای نذری هم اتفاق میوفته….فقط کافیه که بخوان..

خدايا شكرت براى اينكه اين خونواده رو دارم و تو اين خونواده دنيا اومدم…..

“مادر سپید” از اول میدونستم خیرخواهه از همون روزایی که داستان زندگی حسن پسر روشندلش رو خوندم و مادری هاش رو در حق حسن و دوستای حسن.. اینکه یه مادر بیست شبانه روز چشمبند ببنده برای تجربه ی ندیدن مطلق و درک اینکه به پسرش چی میگذره خیلیه خیلییی… این که یه مادرِ عاشقِ هنر و نقاشی بیاد هر رنگ از گواش رو با یه ادویه قاطی کنه تا هر رنگ یه بویی داشته باشه تا پسر روشندلش رنگا رو بشناسه و رنگ بازی کنه خیلیههه خیلی…

اولین بار که دیدمشون حسن رو اورد بیمارستان به عیادت من..حسن اون موقع کوچیک بود (حالا مردی شده و طلبه 🙂 ) از نوک پا و تا اجزای صورتمو لمس کرد..هی میگفت چرا روی تختی..صدات و بدنت خوبه که خدا رو شکر..بش گفتم می دونی من نمی تونم راه برم حسن..یه حرفی بهم زد بد جور دلم ریخت..بهم گفت خوبه که خدا رو شکر با این پاها خیلی جاهایی که منجر به گناه کردنه نرفتی..منم با چشمام خیلی چیزای گناهبارو ندیدم..بهم گفت خوش به حالت با پاهات گناه نمی تونی بکنی………چه لطفی بهتر از این از جانب خدا…می دونی اشکام ریخت..

مادر سپید خیلی تلاش کرده برای کودکان و نوجوانان روشندل تهرانی..می دونستم قبلا بچه های روشندل و خانواده هاشون رو می برده اردو مشهد، اما نمی دونستم این سفر همیشگی و هر ساله شده..

خیلی اتفاقی دیدم داره به آیدا میگه ما داریم میایم مشهد تو رو هم میخوایم ببینیم دلم خواست گفتم منم دلم میخواد مشهد 🙁 گفت برای دو نفر توی هتل جا داریم میتونیم رزرو کنیم برات..خیلی یهویی یهویی تصمیم گرفتم که برم..
گفت تنها میای یه خانم اهوازی داریم که از تهران به جمعمون می پیونده اسمش مریم جونه میتونی از فرودگاه با هم بیاین سمت هتل..گفت اون خانم اهوازی رو میذارم هم اتاقیت..یه سری از دوستان بودن که تو گروه بودن فقط برای کمک به بچه ها..مثلا برای بلند کردن ویلچر و هل دادن ویلچر و …چقدر دوستشون داشتم مثل ریحانه و مامان ریحانه می گفت من خیریه میرم ملافه های مراکز نگهداری معلولین رو میشورم و… از اینکه اینجوری از تن سالمشون در راه خدمت به بقیه استفاده می کردن عشق کرده بودم نکته ی مهمش این بود که حتما یه روزی ریحانه ی بهشتی مثه مامانش میشه نه؟ کسی که از بچگی مهربونیه مامانش رو در حق دیگران میبینه و پا به پای مامانش ویلچر هُل میده بزرگ بشه چی میشه ؟

چقدر دوست داشتم داداشم مهدی هم بام بود به بقیه کمک می کرد…همون جا که 10، 20 نفر از بچه های روشندله همسن و سال مهدی دستاشونو بهم حلقه می کردن و هر کدوم یه سرگروه بینا داشتن که مسیریاب راهشون باشه تا گنبد طلایی دلم میخواست مهدی هم دستاش تو دستای این پسرای هم سن و سال خودش بود…رفیق راهشون می شد.. :inlove:

مادر سپید بهم گفت کارهایی که مریم جون باید برات بکنه رو لیست کن… هر چی خواستم لیست کنم دیدم کار خاصی ندارم 😀 فقط گفتم مثلا ممکن پریز برق کنار تختم نباشه موبایلم رو باید بذاره تو شارژ برام یا هر وقت خواستمش بهم بده :laugh: فکر موبایلم بود.. یا ویلچر رو کنار تخت نگه داره تا خودمو بکشم روش و یه سری چیز میزای اینجوری..دلم میخواست یه آدم مهربون و بی رودربایستی باشه که راحت بش بگم الان از اتاق برو بیرون من کار دارم یا هر چیز دیگه راحت بتونم بگم..فقط همین

خلاصه که مریم جون اهوازیه ساکن تهران به عنوان هم اتاقی من از سوی مادر سپید انتخاب شد..
مریم جون تلگرامی لیست کارهای منو دیده بود به واسطه ی مادر سپید و من و اون نه حرفی زده بودیم نه همو می شناختیم..اصلا دوست نداشتم با آدم جدید آشنا بشم از گفتن داستان زندگیم حالم بهم می خوره..ولی بازم با مهربونی و روی خوش این داستان بسیار تکراری رو تعرف می کنم..فکرم مشغوله هم اتاقیم بود..کاشکی خوب باشه..
__________
* خیلی دوستت دارم امام رضا جونییییی