من و نخاع

یه چیزی که فهمیدم اونجا این بود که تو خیابونا و مراکز خرید و.. رمپ یا شیب یا پل و… ندارن! چون کلا پله ندارن و یا جوی آب ندارن که نیاز به پل باشه یا وسط خیابانوشان گل کاری و یا حصار وسط خیابون ندارن..تا چشم کار میکنه صافه..پیاده رو از خیابون به واسطه ی سنگفرش متفاوتش مشخص میشه گاهی بعضی پیاده رو ها با یه ارتفاع 5 سانی از خیابون بلند تره که با نزدیک شدن به چهار راه ها و یا جایی که عابر پیاده میتونه عبور کنه از این سمت خیابون به اون سمت به طور ظریفی با یه شب ملایم ارتفاع 5 سانتی پیاده رو به خیابون وصل میشه بنابراین اصلا متوجه نبودم که من الان رو ویلچرم و هیچ جا دلم خون نشد برای گشت زدن تو خیابونا..

اولین روز که خواستم برم مرکز شهر سر ساعت باید خودم رو به ایستگاه اتوبوس میرسوندم..مثلا 2:02 ساعت دو و دو دقیقه اگر دو و سه دقیقه میرسیدم اتوبوس رفته بود..سر ثانیه اتوبوس ها و مترو و قطار می ایستنو حرکت میکنن(نهایت 20 ثانیه)..وقتی خواستم از عرض خیابون رد بشم و خودم رو به ایستگاه اتوبوس برسونم یک میله که روش یه جعبه ی کوچیکه سر خط عابر پیاده هست و اون جعبه رو لمس می کنم..اون وقته که چراغ برای خودروهای در حال عبور قرمز می شد و برای منه عابر سبز و میتونستم از خیابون رد بشم ..واسه همین هم جریان ماشین هاشون تنده وقتی که عابری نیست… هم وقتی عابر هستو ماشینی هم نیست و تردد ماشین کنده عابر معطل نمیشه تا چراغ واسش سبز بشه همه چی دست عابره 😀 فقط نمی دونم اونایی که تتراپلژی هستند چیکار می کنن اما قطعا راهی برای اونا هست..

اتوبوس هاشون دو نوعند از لحاظ خدمات به ویلچری ها..بعضی اتوبوس ها با دکمه ایی که راننده میزنه اتوبوس به سمت درب متمایل میشه میاد پایین (اتوبوس کج میشه انگار) و همسطح پیاده رو میشه..بعضی اتوبوسها که قدیمی ترند راننده پیاده میشه و از وسط اتوبوس رمپ رو از کف میکنه و به سمت در اتوبوس میاره و یه شیب برای اتوبوس درست میشه و البته اینم بگم درب وردی سایر مسافرا رو بسته نگه داشت اول راننده اومد منو با احترام سوار کرد و بعد رفت سراغ سوار کردن سایر مسافرا..جای ویلچر هم هست همونجوری که روی ویلچر بودم کمربند بسته بودم و به مناظر نگاه می کردم و به این فکر می کردم که بعد از بیست سال این دومین باریه که سوار اتوبوس میشمو چقدر دیدن دنیا از پشت پنجره های بزرگ اتوبوس و از بلندی لذت بخشه و خاطره ی اولین باری که به لطف دوستام سوار اتوبوس شدمو مرور می کردم (البته هزینه ی حمل و نقل گرونه اونجا برای رفت بین 5 تا 7 یورو یعنی برای ما 20 تا 28 هزار برای مرکز شهر و البته جاهای دور تر خب خیلی بیشتر و اینکه معلولین و دانش آموزا و مادر با بچه کوچیک کارت تردد ارزان دارن اما نه معلولین مسافر..پس امکانات هم الکی نمی دن و هزینه باید کرد)

چند روز پیش رییس محل کارم یک معمار اورده بود تا بهش بگه فضای داخلی رو چه تغییراتی بده..معمار ایده هاشو که میداد فهمیدم به طور کلی می خوان محل رو بکوبن و جدید درست بکنن..وقتی همین ایده هایی که تو آلمان دیده بودم رو به رییسم گفتم رییسم گفت اونجا بهشته و با یک پوزخند گفت که اینجا همچین کاری نمیشه کرد! من ادامه ندادم اما واقعا یک سوال دارم از رییسم که خیلی هم خوشفکر و روشن فکره.. واقعا چرا نمیشه؟ چرا ما نمی تونیم خودمون برای خودمون بهشت درست کنیم و فقط کارهای دیگران برامون بهشته و دست نیافتنی..به رییسم گفتم میدونم آخرش صندلی های این مرکز سمعی بصری برای کارگاه ها رو که میخواین چنین و چنان درستش کنید رو اینقدر به همدیگه می چسبونید که ویلچر رد نشه و من پشت در بمونم!! خندید و گفت خب فضا محدوده و ما باید بیشترین ظرفیت صندلی رو توش قرار بدیم…….

تو رو به خداوندیه خدا..توی هر کار و هر رشته هر سمتی که هستید سعی کنید همه رو بفهمید…اینه که میگم رفتار و فرهنگ و احترام اونجا حاکمه و دلم مناسب سازی هاش رو نخواست دلم این همه احترام و فکر و فرهنگ و توجه رو خواست..

به فکر هم باشیم.. درک و همدلیمون رو ببریم بالا اینجا هم بهشت میشه.. :rainbow: :heart:

این غروب چهارشنبه ها تا طلوع شنبه ها..این وقتایی که حس و حالت تو هیچ کلمه ایی جا نمی شه..این کلافه بودن، حوصله نداشتن؛ این سکوت و این همه نیاز به حرف زدن، شنیده شدن..این وقتایی که جای زندگی تو همین لحظه و همین جا، غرق آینده و رویاء و خیال میشی..ثانیه ها رو می شماری نقشه می کشی..این حس سر در گمی..این خستگی ها..
برای حال خوب باید جنگید..تلاش کرد..حرفی هم توش نیست..

وقتای بیکاری خیلی بهم سخت میگذره از سه ماه پیش، یه مقداری از روز تعطیل، تخم مرغ سفالی رنگ می کردم..تا به امروز..حالا دیگه به وقت بهار..تخم مرغ ها باید برن خونه شون روی سفره ی هفت سین..زیر دست هایی که با زمزمه ی حول حالنا الی احسن الحال به آسمون بلند شدن..کنار قرآن و آیینه و شمعدون و رقص ماهی قرمز..پیش دلایی که یه عالمه حرف دارن و نقشه..

آخه چطوری ازشون عکس بگیرم خوشگلیاشون معلوم شه؟..حرفهای تو دلشون شنیده بشه..؟ می شنوین چی می گن؟

___________
*فروش به منظور خیریه..

در مورد نحوه ی ارتباط با پرفسور سمیعی که کلینیکشون توی هانوفر آلمانه
اول بگم که پرفسور سمیعی یه اکیپ فوق العاده خوب دارند..یعنی پزشکایی که باشون همکاری دارن همگی پرفسور هستتند و خبره..
من توی کنگره ی مغز و اعصاب تهران خیلی خیلی اتفاقی با کمک و محبت بچه های خبرنگار پایگاه ریاست جمهوری، با پرفسور محمدی صحبت کردم..که از دوستان نزدیک و جز اکیپ پرفسور توی ساختمون مغز هانوفر هستند..سوالاتم بیشتر حول و حوش سوختن بدنم بود..یه چیزی شبیه آتیش توی دستم..وقتی دستم رو معاینه کرد با دیدن ناخن هام مشکلم رو تایید کرد و گفت اعصاب سمپاتیک و پاراسماتیکت تحت فشاره و قابلیت درمان و کنترل داره..من خیلیی خوشحال شدم اولا علت مشکل ناخن هام رو فهمیدم..همیشه باید ناخن هامو قایم می کردم از اینکه خودکار دست بگیرم و دیگران به ناخن هام نگاه می کردن خجالت می کشیدم از اینکه ممکن با خودشون فکر کنن چرا به ناخن هاش نمی رسه خیلی معذب بودم..با اینکه من خیلی پیگیر بودم و هیچکس متوجه نمی شد چرا ناخن های کشیده ی من به یک سوم حالت اولیه شون تقلیل پیدا کردن و چرا فقط توی یه دستم با این شدت اتفاق افتاده!! احتمالات زیاد بود از کمبود کلسیم تا قارچ و پسوریازیس و سایر اگزماهای پوستی اما هیچکدوم نبود که نبود..و این منو آگاه کرد که مشکل ناخن هام منشاش چیه و بعد اینکه احتما درمان و کنترل درد بود که منو امیدوار کرد که یه روزی میشه که این درد درمان بشه یعنی من که با صحبت با پرفسور محمدی خیلی امیدوار شدم……

اما
همه ی اینها نیاز به هزینه ی سنگینی داره یعنی درمان تو کلینیک پرفسور سمیعی مال هر کسی نیست(جالبه بدونید که مال میلیاردها و بازیگرهای هالیوود و فوتبالیست های مشهور و… دنیاست و البته ناگفته نمونه که کلینیک پرفسور به زبان آلمانی، انگلیسی و عربی! خوش آمد گویی کرده اما به فارسی نه!!! و این نشون میده دقیقا چه کسایی میتونن تو اون کلینیک خودشون رو درمان کنن)..فقط ام آر آی اون کلینیک 700 یورو به بالاست که تقریبا معادل سه میلیون وجه رایج مملکته (سه ماه کار کنی و هیچی نخوری تا بتونی ام ار ای بگیری 😀 )، ام آر آیی که تو کشورمون با 200 هزار تومن می گیرن..دیگه جراحی ها و بستری و… مبالغ سنگینی (احتمالا بالای 500 میلیون) داره که هر کسی از پسش بر نمیاد متاسفانه..

از طرفی قبل از اینکه بخوای بری آلمان تو مراحل ویزا گرفتن باید علت رفتن مشخص بشه..برای چی میخوای توی خاک کشورشون بری؟ چه انگیزه و هدفی داری؟ برای هر هدفی مراحل خاصی داره..من ویزای دیدار بستگان گرفتم..وقتی می گی دیدار بستگان و گزینه ی درمان پزشکی رو نمی زنی تو مرحله ی تحقیقاتشون (از مصاحبه تا زمان صدور ویزا دو هفته طول می کشه) اگر ببینن تو توی کلینیکی نوبت داری و یا به منظور پزشکی و هدف درمانی داری به کشورشون میری رد میشی به خاطر دروغت و ویزا صادر نمیشه و من نمی تونستم تا قبل از صدور ویزا هیچ مکاتبه ایی با کلینیک پرفسور داشته باشم..شاید از خودتون بپرسین خب چرا ویزای پزشکی نگرفتم؟؟ ویزای پزشکی گرفتن بسیار مشکله اولین نکته ش اینه که حتما حتما باید یک حساب پر پول داشته باشی و مطمئن باشن تو از پس کلیه ی مخارج درمانیت بر میای و این حساب باید به نام خودت و مال خودت حتما باشه و …(این مال خودت هم منظور اینه که نمیشه حتی قبل از مصاحبه 500 میلیون بریزی به حسابت تا ویزا روو بگیری و بعد مثلا به صاحب مال پس بدی یا حتی بذاری بری سفر و بیای.. حداقل باید یه سال توی حسابی به نام خودت در جریان باشه..خوب میدونن چطور مردم دوروشون میزنن 😀 ).

اما برای ویزای دیدار بستگان نه..بازم اونم سختی های خاص خودش رو داره..اما خب خیلی خیلی راحت تره نسبت به ویزای پزشکی..فقط کافیه حمایت مالی خانوادگی، شغل (ترجیحا دولتی) و کار و بار و فعالیت و تحصیلات و …داشته باشی 😀 یه جورایی همه چی باید داشته باشی و بدونن که آدم آویزونی نیستی و خودت اینجا برای خودت کسی هستی و همه رو باید مستند ببری توی مصاحبه(مدت کار، بیمه ی کار، حقوق دریافتی، حساب بانکی (گردش یک ساله)، تحصیلات، تعداد روزهای مرخصیت 😀 ، اموال به نامت(که من نداشتم ولی تحت تکفل پدرم اموال پدرم رو ارائه دادم) …… من حتی به پیشنهاد بستگانم کارت پستالای چاپ شده در موسسه رعد و فعالیت های هنری و جایزه هایی که گرفتم هم ارائه دادم. :laugh: خواستم بگم خیلی فعالم مثلا :sick: وای که چقدر دوست داشتم تندیس برنزی شدن وبلاگمم ارائه بدم اما خب دیگه 😀 😀 خویشتن داری کردم

به همین دلایل من تا صدور ویزا هیچ نوبتی تو کلینیک نداشتم و بعد از گرفتن ویزا تا شروع تاریخ ویزا برای رفتن به آلمان فقط یه هفته وقت داشتم که طبیعتا نمی شد هیچ کاری کرد.. :-/
من توی این سفرم نرفتم که ویزیت بشم چون تنها بودم و خونواده ام همراهم نبودن و خب بار اولم بود و برام همه چی ناشناخته بود..از قضا درست همزمان با سفر من پرفسور سمیعی ایران بودن و در دانشگاه علوم پزشکی بابل مهمان..اما خب وقتی اونجایی شاید بشه که ویزیت بشی مثلا اگر دو ماه میمونی از همون روز اول نوبت بگیری برای ویزیت تا مثلا یه ماه بعد شاید بتونی ویزیت بشی..

اما چطور میشه با پرفسور ارتباط گرفت؟

ابتدا گرفتن ام آر آی یا سی تی اسکن..به صورت سی دی..فیلمش رو بگیرین از همون جایی که ام آر آی میگیرن ازتون
بعد ارسال فیلم به این ایمیل با گفتن شرح حال مختصر (به زبان انگلیسی بهتره) request@ini-hannover.de
به دلیل حجم بالای ایمیل ها به کلینیک پاسخگویی بین ده تا 14 روز طول میکشه یا شاید بیشتر ولی خب پاسخ میدن..
که پاسخ مبنی بر اینه که درمان داره یا خیر و اینکه ممکن ازکیفیت ام آر ای تون رضایت نداشته باشن و بگن که باید یه ام آر آی خوب و شفاف بگیرید(من که از کیفیت ام آر آی ملاصدرای تهران خیلی راضی بودم و خیلی شفاف و با کیفته)
و در صورت درمان میتونید باز به همون ایمیل برای گرفتن نوبت مکاتبه کنید و البته وقتی میخواین برین آلمان این مکاتباتتون رو باید حتما به سفارت ارائه بدین چون بعد خودشون درش میارن و اگر نگفته باشین به خاطر پنهان کاری توی مصاحبه رد میشین به همین سادگی

اینم صفحه ی کاملا رسمی پرفسور سمیعی که جدیدا نوه شون فیلم های پرفسور رو میذاره و مردم رو راهنمایی می کنه..

از خداوند طلب دارم که هیچ بنی بشری درد نکشه..به امید سلامتی همه ی بیماران و یادآوری اینکه قدران نعمت سلامتی و هر آنچه که داریم باشیم… :rose: :rose:

این پولای ذره ذره فقط کفاف رفت و اومدم می شد و نه کار دیگه..بعضی وقتا واقعا دیگه خسته می شدم از رفت و اومد و دنبال کار بودن..چندین بار کارم درست میشد اما می گفتن یه مدت بدون حقوق تا بعد اما من اصلا دلم نمی خواست که با این شرایط و سختی و هزینه سلامتیمو فدای بیگاری کنم به خودم میگفتم 4 تا مشاوره تلفنی و تحصیلی و کمک و راهنمایی به دوستا خیلی بهتر از اینه که این مدلی کار کنم..

یه روز از روزها که تقریبا یک سال و دوماه از بیکاری! گذشته بود مجدد رفتم برای کار اما دیگه مدارکمو نبردم! گفتم میرم به دوستام سر میزنم و روحیه ایی تازه میکنم وقتی از رییس نیروی انسانی پرسیدم گفت نیا امکانش نیست گفتم یعنی برم؟؟ که بهم گفت نه یه نیم ساعت دیگه بمون..موندم و بعد از نیم ساعت گفت مدارکت؟ گفتم نیوردم گفت زنگ بزن خونه برات بفرستن یعنی همه چیز یهویی و غیر منتظره بود معلوم بود خدا پارتیم شده بود..

یه هفته ی اول کار خیلی کلافه و خسته بودم و بدون برنامه؛ نمی دونستم چیکار کنم…فقط هی به خودم می گفتم: نمی تونم و تمام ! ..مونا شکست خوردی! عمراً بتونی ادامه بدی..هر کی از کارم می پرسید می گفتم: خوبه فقط لباس پوشیدن روزانه برام سخته و تنظیم برنامه ی دستشویی..بی توجه به حرفم میرفتن سراغ حرفای دیگه..و اینکه هیچ کس هیچ کس متوجه نشد من چی میگم؟ گاهی که میگفتم به دوستام خسته شدم از دو ساعت لباس پوشیدن روزانه و در اوردن و سایر کارها وقتی میدیدم به دو ساعت من می خندن و یا با تعجب و خنده میگفتن دو ساعت چیکار می کنی تو دستشویی یا چرا اینقدر طولش میدی یه شلوار که این حرفا رو نداره یا میگفتن وای ما هم همینطور واسمون عذابه!!!.. عصبی میشدم.. و با خودم عهد کردم که دیگه به کسی درد و رنجی که میکشم رو نگم..بعد از دو سه هفته کار، مصمم شدم که نرم سرکار و شکست رو بپذیرم فقط به فکر دل مامان و بابام بودم!! به دکتر سین سینم گفتم خیلی خسته م و نمی تونم دیگه برم سرکار چیکار کنم؟ بهم گفت نهایت بعد از 6 ماه روی روال میشی و کار کردن مطمئنا بهتر از بیکاریه برای روحیه ت..سعی کن ادامه بدی (یک سال و دو ماهی هست کار میکنم)
راستم میگفت ولی چیکار باید میکردم؟ هیچکس رو نداشتم کمکم کنه و هیچ راهی جلوی پام نبود …جز سختی

یه روز با گریه تو گوگل نوشتم spinal cord injury activities daily living یا dreesing spinal cord injury و …alone aalone alone..یه عالمه فیلم تو یوتیوپ بود که نخاعی ها از آماده شدن روزانه ی زندگیشون گرفته بودن..اولش که دیدم گفتم وای چقدر بدبختن اینا اصلا یادم رفته بود که خودمم همینجورم و الان به هوای راه چاره دارم جستجو می کنم.. فیلما رو نگاه کردمو زار میزدم می گفتم چقدر من ضعیفم چه زود باختم و نمی تونم..کلی از این خودگویی های منفی..

یه کاغذ گذاشتم جلوم و برنامه نوشتم و برای هر کاری که باید صبح قبل از خروج از خونه انجام بدم زمان در نظر گرفتم و نوشتم..با این حساب کتابا ساعتم رو روی اذان صبح تنظیم کردم(و البته یه دقیقه و یه دقیقه یه دقیقه بعدش..آخه عجیب خواب تو این یه دقیقه ها میچسبه 😀 ) و اتمام کار و آماده بودن رو روی طلوع آفتاب گذاشتم..و به همه چی توجه کردم مثلا شلواری که می خوام بپوشم دکمه یا زیپ نداشته باشه و بالاش کش پهن و نرم و راحت باشه پارچه ش کلفت یا خشک (مثل شلوار جین) یا سنگین! نباشه که راحت تر و با سرعت بیشتری بتونم پام کنم و راحت تر بتونم سوار ماشین بشم..جوراب ها کوتاه باشه خیلی بلند نباشه.. کفش از پام در نیاد..و…از ساعت 3 تا 12 شب زیاد آب بخورم و به فکر کلیه هام باشم (آخه مجبورم هر روز 7 ساعت آب نخورم..)
بیشتر زمانم برای کنترل پاهام میرفت یعنی پاهام اسپاسم داشت و استرس دیرم شد و سرویس رفت باعث میشد بیشتر دیوونه بازی در بیارن و تا من با دستام آرومشون کنم طول میکشید برای هدایت راحت تره پاهام این ابزار ساده رو دیدم

بنابر این دست به کار شدم مثلش دوختم..تقریبا اینطوری

و روی لباس تو خونه ام هم دوختم.. دور زانوی شلوار، دو لا پارچه ( که ضخیم بشه و با کشیدنش پارچه پاره نشه) و یه بند آویزون از زانو که راحت باش میتونستم از زانو پاهامو با دست حرکت بدم 😀 نیازی به اون قسمت پایینی ابزار برای ساق پا هم نداشتم همین که میتونستم پامو راحت و سریع خم و راست کنم کافی بود..و بعد مثه تصویر زیر شلوار بپوشم..

برای جوراب پوشیدن هم همینطور، بعضی ها ممکنه برای نگه داشتنه ساق پاشون به این ابزار نیاز داشته باشن

که اگر از جوراب کوتاه و خیلی نرم استفاده کنن نیاز نیست که اینجوری پاشون رو نگه دارن و مثه تصویر 2 در عکس زیر هم میشه..

برای پوشیدن کفش

من چندین ساله دیگه خودم کارهامو میکنم بدون نیاز به کسی منتهی کار روزانه و سرعت بالا برای این کار رو هیچوقت بش فکر نکرده بودم..اینکه هر روز پنج صبح بیدار شی با سرعت جت یه عالمه کار کنی حتی فکر کردن بهش هم تهوع آوره:sick: البته این یه ذره ش بود کلی کار دیگه هست خصوصا وضو و نماز :laugh:

نمی دونم پول بود یا اراده که من رفتم آلمان ولی اینو مطمئن هستم اگر نمی رفتم سرکار هیچوقت نمی رفتم آلمان و برای به دست اوردن این حق الزحمه ی کارم عرق های جبینییی میریزم 😀 😀 و البته همین سلامتی دستها و گردنم هم در خطره…البته گفته باشم من عمرا فردای روزگار رفتم خونه بخت کار کنم به چشم یه دختر شاغل بهم نگااه نکنید همین که خونه داری و شوهر داری و بچه داری کنم باید کلاهمو بندازم هوااا که هر کدومشون پروسه ایی عظیم و گریه زاری و گوگل گردی و خودگویی های منفی داره 😀 امضاء
_______________
*تا حالا با خودتون عمیقا فکر کردین چرا به این دنیا اومدین؟
من فقط به این نتیجه رسیدم ماها الکی به این دنیا نیومدیم..هر کدوممون یه ماموریتی رو دوشمونه..
و اینکه دستهای مادر و پدر رو باید بوسید خودشون بودن و هستن که منو تا اینجا رسوندن… :heart:

**چقدر بد که بیمار بعد از نخاعی شدن (یا هر بیماری) بدون آموزش مهارتهای زندگی تو ناآگاهی و رنج و درد از طرف سیستم سلامت رها میشه..باید فکری کرد..

وقتی یکی از خواننده های وبلاگم و البته دوستم بهم گفت همیشه اراده ت رو تحسین می کردم اما حالا به این نتیجه رسیدم که چیزی غیر از اراده تو موفقیت آدم تاثیر داره و اون پوله خیلی به فکر فرو رفتم..راستش برای خودم اصلا اینطوری نیست..نه اینکه من آدم موفقی باشم ( البته از خودم راضیم) و نه اینکه چون رفتم سفر خارج از کشور غرق پولم
به نظرم تو موفقیت آدما یه چیز خیلی مهمه و اون تفکر نسبت به توانایی ها و اراده و کاره..اینکه بیکار نباشه و به هر طریقی (انگیزه) خودش رو مشغول کنه و در کنارش از اون تلاشش واسه خودش در آمد کسب کنه..می دونم پول خیلی مهمه! خصوصا اگر بیمار باشی و حامی هم نداشته باشی..درد جسمی و بیماری صعب العلاج و لاعلاج با دارو های گرون قیمت و امکانات و مناسب سازی زندگی و سایر احتیاجات، مثه خونه، غذا، لباس، تفریح، تاکسی و جا به جایی و….همش پول می خواد..اما …اما..

راستش خوندن کتاب بینهایت تلخه “پیله و پروانه” بیس تفکر من رو در مورد توانایی هام دگرگون کرد.. این کتاب داستان زندگی مردی به نام ژان دومینیک بوبی ست مردی که به خاطر فلج ناگهانی و عمومی بدن همه چیزش رو از دست داد..حتی بو کشیدن دستپخت همسرش، مگس پروندن از روی بینیش، تکون دادن پلکش و جمع کردن آب دهانش، در آغوش کشیدن بچه ش، ریش تراش کشیدن به صورتِ پیرِ پدرش.. پلکِ فلجِ سمتِ راستش رو برای جلوگیری از خشک شدن قرنیه و.. بهم دوخته بودن..تنها داراییش از این زندگی؛ پلک چپش بود…الله اکبر.. چقدر آدمی میتونه در عین ناتوانی توانا باشه که با همون یک پلک به حروفی که روی یک صفحه نوشته شده بودن اشاره کنه و کتابِ زندگینامه ش رو بنویسه؟؟؟ و این کتاب به زبان های مختلف ترجمه بشه و به فروش برسه و حتی درآمدی داشته باشه!! (خدا بیامرزتشون)
البته این کتاب از این جهت تلخه که اینقدر توانایی ها و لذت های بیشماری رو شمرده که ماها تو روزمره ی زندگی نادیده می گیریمشون، و خواننده از خودش بدش میاد که با این همه دارایی و توانایی و نعمت خداوندی داره مثه کپک و بی عشق روزگار میگذرونه!

از طرفی از اون روزی که برنامه از کجا شروع کنم؟ درآمدی آیدا الهی رو از شبکه یک دیدم و دیدم که با یک لپ تاپ و یک دیکشنری و یک انگشتی که با ابزار فیکس شده و میدونم دردناکه(که فکر کنم هر کسی که این متن رو داره میخونه هر سه تاشو داره ) تونسته کتاب ترجمه کنه و باش درآمدی ماهانه داشته باشه دیگه مهرش به قلبم زده شد که من نبایستی در هیچ شرایطی بیکار باشم و همیشه باید تلاشم رو بکنم..حتی با وجود هزاران هزار درد(البته خیلی سخته در حد حرف، و اینکه این درآمد در مقایسه با درد و رنج و هزینه ایی که براش میشه ناچیزه و قطعا کفاف زندگی پر خرج کسی که نخاعی هست رو نمیده اما ته ته این قصه، چند چیز روشنه.. امید، تلاش، مفید بودن، موثر بودن، ماندگاری و اعتبار….و البته باز شدن دریچه های گوناگون و بلندا بالا، به زندگی آدمی…)

اما در مورد اولین درآمد خودم سه سال پیش..وقتی خسته و خورد از کارشناسی ارشد و سختی های مسیرش عبور کردم..نوبت به پیدا کردن کار رسید منم مثه همه باید میگشتم و میرفتمو میومدم و از طرفی دیگه توی سنی بودم که اصلا دلم نمی خواست حتی پول تاکسی هامو از بابام و مامانم بگیرم و یا برادرم هی منو ببره و بیاره..و خب با ویلچر که نمیشداز اتوبوس و حمل و نقل ارزان استفاده کرد دست کم هر روزی که میزدم بیرون باید سی هزار تومن تا 50 تومن برای تاکسی در نظر می گرفتم..
حتی خودمم نمی دونستم یه روزی از هیچ بتونم درآمدی داشته باشم از پیراهن کوچیک شده ی چهار خونه ی مهدی که گوشه کمد افتاده بودو به زودی رد میشد میرفت (زیر بغل های پیراهن رو به خدا انداختم دور 😀 ) و یه بسته ی کاموا رنگی رنگی و دو تا مقوا لول شده و یه عالم پولک یحتمل مال 4، 5 سال گذشته..بتونم با همین دستها، همین چشمها، و همین قصه های توی ذهنم کارت بسازم..من تو ساخت این کارت ها طراح لباس و آرایشگر و شنیون کار و …هم شدم و با عشق برای دخمل هام مو می بافتمو لپ های گل گلی و یه لبخند از ته دل می گذاشتم…
و بعد با رای زنی های متعدد و دیدن و به دل نشستن رییس بهترین کتافروشی شهر اجازه داد که اینها تو ویترینشون باشه (البته با کسب سود :-D، گرونتر میفروخت خب 😀 ) و یا نقاشی هایی بکشم که چاپ بشنو تو مراکز خیریه به فروش برسن و یه گوشه ایی از درد کسی رو تسکین بده..که خودش کلی برام اعتبار اورد…بعدها فقط خود خدا میدونه چقدر از کارهامو و زحمت هایی که کشیدم رو هدیه میدادم می رفت اما کلی برام برکت داشت…..

هیچوقت اولین درآمدم رو که از کتابفروشی به حسابم واریز کردن رو فراموش نمی کنم، دلم نمی خواست خرجش کنم ابدا، انگاری دلم می خواست بذارم تو موزه یا قاب کنم بذارم ور دلم هی باش ذوق کنم:inlove: 250 تومن برای 50 عدد کارت پستال 😀 بعضی وقتا اصلا پولها ارزش ندارن فقط حس فعال بودن و ماندگاری رو بهت میده…….

(الان دیگه با وجود فروش مجازی از طریق وبلاگ یا صفحه ی اینستاگرام هر کسی توی خونه ش میتونه محصولاتش رو خیلی راحت نمایش بده و بفروشه و واقعا خریدار هم داره فقط اونم یکم تبلیغ میخواد و جلب اعتماد و برخورد خوب و منصفانه.. این روش خیلی خوبیه برای اونایی که به لحاظ جسمی امکان بیرون رفتن ندارن و یا جایی رو برای نمایش کارهاشون ندارن..)

ادامه دارد….

___________
* پشت همه ی این کارای به ظاهر ساده م یه عالمه سختی بوده و درد..پر از درد …پر از درد…و البته یه حس خوب..
** کتابفروشی ازم پرسید خانم اسم محصولاتتون چیه؟ منم رو حساب اینکه تو خونه برادرم بهم می گه moon گفتم مون..کارت پستال های ماه :umbrella: :moon:

قبلا تو وبلاگم در مورد نونا پسانین (+ و + )دونده ی مشهدی که توی ورزشگاه آزادی درب چند تُنی ورزشگاه افتاد روش و آسیب نخاعی و تتراپلژی (فلج 4 اندام) شد نوشته بودم گفتم که یک ماه بعد برای معالجه، نونا به آلمان کلینیک پرفسور سمیعی رفت.. و الان با گذشت 6 سال اونجا زندگی می کنه و من هم یک روز از این سفر دو هفته ایی رو مهمان خونه ی نونا بودم.. 🙂
خونه ی نونا اینا طبقه ی دوم یه آپارتمان قدیمی و زیباست که علاوه بر اینکه درب ورودی آپارتمان که دو پله می خوره رمپ داره یه در از طبقه دوم به بیرون باز میشه که بی هیچ پله و رمپ و…به یه باغ و بعد به خیابون منتهی میشه…این همون دری هست که نونا با ویلچر برقیش ازش میزنه بیرونو میره مدرسه..من از درب رمپ دار وارد آپارتمان شدم..درب آسانسور رو کسی به روم باز کرد که فکر کردم نوناست و دیگه میتونه راه بره آخه نونا یه خواهر دو قلو داره که عین یه سیب از وسط نصف شده هستن.. :inlove:
یه خونواده ی شاد که منتظر من بودن همه کلی ذوق داشتیم باورم نمی شد که من الان از اون سر دنیا تو خونه ی کسی هستم که به طور مجازی و از طریق وبلاگم باش آشنا شدم..نونا با ویلچر برقیش دم در منتظر بود..همیشه برای رفتن به مهمانی وقتی میخوام وارد خونه ایی بشم خیلی معذبم آخه خیلی ویلچر کثیفه عینه این میمونه که با کفش می خوام برم تو..اما تو آلمان به خاطر تمیزی بیش از حد خیابونا این مورد خیلی محسوس نبود از طرفی اونایی که خودشون ویلچر نشین دارن همیشه یه راهی دارن و اینکه برخوردی که می کنن از ته دله..مثلا اگر میگن بیا رو فرش موردی نیست از ته دله یا اگه ملافه پهن می کنن یا دستمال میارن پاک می کنن یا هر چی…میدونی که چون خودشون با این مورد مواجهه شدن قبلا و هر تصمیمی می گیرن و بهت می گن بهش فکر کردن و احساساتی نشدن..
در خونه ی نونا اینا با کمال میل به روی من و یلچرم باز بود و من اصلا معذب نبودم..یه خونه ی ساده و زیبا که آفتاب افتاده بود وسط خونه و یه میز زیبا با خوراکی هاش 😀 با چند تا شمع خونه رو گرم تر کرده بود..حرف ها زیاد اما اولین اولین حرفم این بود که تو چطور اینقدر عکس های خوشگل خوشگل میگیری میذاری اینستاگرامت؟ نونا هر دو دستش رو میتونه تا حدودی به جز مچ و انگشتان رو حرکت بده..و انگشتاش هم کمی به سمت داخل به صورت مچ بسته شده و حالت گرفته با کمک هر دو دست گوشی رو به سمت سوژه می گیره و تنظیمات دوربین گوشیش رو هم روی عکاسی صوتی گذاشته و با گفتن کپچر گوشیش عکس میگیره:

گاهی هم گوشی رو روی پاش نگه میداره..اینجوری

و البته به نظرم برای اونهایی که فقط یک دستشون کار می کنه و دلشون عکاسی می خواد میشه با یه مچ بند و چسب گوشی رو به دست ببندن و یا روی کلاهشون بذارن (این دیگه خطریه البته به عنوان جاسوس نگیرنتون صلوات 😀 )و بعد برن تو تنطیمات گوشی و اون رو روی عکاسی با صوت بذارن
میتونید توی گوگل بزنید : تنظیمات عکس گرفتن با موبایل به صورت صوتی و بر حسب مدل گوشیتون یا دوربینتون تنطیماتش رو اعمال کنید.. به همین سادگی

نونا یه عالمه عکس گرفته که خونواده اش به عنوان سوپرایز براش عکس ها رو چاپ کردن و زدن روی دیوار اتاقش..چه حس خوبی میداد دیدن این عکس ها که از دریچه ی نگاه فردی بود که با رنج و سختی اونها رو گرفته..و حتما خیلی خوب این نعمت و حرکت جاریه توی انگشتها رو میفهمه..قدر این انگشت های ظریف و پر از توانایی و راز رو باید تا همیشه دونست..و ازش خوب استفاده کرد و خمس و زکاتشون رو داد..

من رازهایی را با تو خواهم گفت: اما نه به فریاد که به زمزمه..قدری نزدیکتر آی ای دوست..هزار و یک راز با من است که باید با تو در میانش گذارم..

دستهایم برگ سبز شد و تنم نیلوفر؛ با اینکه همه چیز مرداب بود، من زنده آبش کردم..
انگار قصه همین بود که سرم را از گنداب بیرون بیاورم و چنان زشتی را به زیبایی بدل کنم و لجن زار را به گلزار، که پلشتی شرمنده شود..

هر “نیلوفر” به من می گوید حتی اگر همه ی جهان زشت است تو زیبای خودت باش

آری.. قصه همین بود..

سی لایف شبیه سازی زندگی تو اعماق دریا اما روی زمینه (مشابه آکواریوم کیش منتهی خیلی خیلی بزرگ).. و من باز چشمم به مناسب سازی ها و توجه های زیباشون به آدم ها بود..که چقدر دقیق به آدم ها و نیازهاشون توجه می کنن 🙂
عمه م همش نگران بود برای رفتن به اونجا می گفت یه جاهاییش ویلچررو نیست و ممکن اذیت بشیم اما من که باورم نمی شد تو ساخت یه جای دیدنی فکر من و امثال منو نکرده باشن..با تردید تا خرید بلیط رفتیم و پرسیدیمو گفتن مشکلی نیست و برای ورودی آکواریوم و جنگل آسانسور هست..

یاد پارک آبی مشهد افتادم بزرگترین پارک آبی خاورمیانه!!..تا حالا نگفته بودم اما هیچ وقت یادم نمیره اون سالی که با دوستام رفتم مشهد قبل رفتن به پارک آبی من از اهواز تماس گرفتم..اینجا که میرم استخر و آب درمانی چون آسیب نخاعی هستم به خاطر داشتن کنترل ادرار باید برای استخر تاییدیه پزشکی ببرم..آره من از اهواز به هوای رفتن به پارک آبی با پارک آبی تماس گرفتم و با پزشک پارک صحبت کردم..شرایطم رو کامل توضیح دادم و پرسیدم که چه مدارکی نیاز هست باهام باشه؟ که من آماده کنم..پزشک پارک گفت هیچی! (من اعتنایی نکردم و بازم رفتم پزشک و گواهی گرفتم) و چند تا مدرک مبنی بر بازگشت کنترل ادرار رو هم که داشتم با خودم بردم وقتی خواستم تلفن رو قطع کنم گفتم ببخشید خانم دکتر اصلا من میتونم با شرایط جسمیم از بازی های پارک استفاده کنم؟..چند تا رو نام برد یکیش همون تیوپ و رودخونه بود 😀 که آره میتونی از چند تا استفاده کنی…
هیچی دیگه ما 4 تا دوست با کلی هزینه و شادی رسیدیم به پارک..موقع دادن بلیط که توی یه صف طویل بودیم انتظامات پارک که یه آقایی بود اومد سمتم گفت خانم شما نمی تونی بری پارک
من :-/
دوستام 😯
چرا ؟ خانم این ورودی رو نگاه کنید..دویست تا پله میخوره میره پایین بعد از استخر کلر باید رد بشی بعد دوباره باید دویست پله بری بالا تا به پارک برسی..از پارک هم نمی تونی استفاده کنی..امکانات خاصی برای شما نداره..
من که سنگ کوب کردم خداوند شاهده که نه برای خودم برای دوستام که میدونستم پارک رفتنشونو حالا به خاطر من کنسل می کنن گفتم یعنی چی؟ من که با پزشکتون صحبت کردم 😥 هیچی دیگه به اندازه ی پارک آبی گریه کردم اصلا یه اقیانوس گریه کردم الانم که یادم اومد گریه کردم 😀 هی آقاهه می گفت بابام جان من خودم تو بنیاد جانبازان کار کردم کامل شرایط شما رو میشناسم باور کن راه نداره بری..دوستام می گفتن آسانسور نداره به پارک؟ گفتن نه! وسط یه عالمه آب که آسانسور و برق کشی نمی کنن!!! دوستام هی می گفتن ما میبریمت..من می گفتم نه و گریه..وسط گریه ریحانه و نسیم رفته بودن بلیطا رو پس بدن و رضوان رو به روم بود اونم به گریه انداختم هی می گفت تو رو خدا قبول کن ببریمت مونا ما میبریمت ..منم اون موقع تنها جایی نرفته بودم هی تو ذهنم می گفتم برم حرم بمونم منتظرتا اینا بیان و نمی دونستم چیکار کنم مثل خر گیر کرده بودن..هی هم یادم میومد دوستام دارن بلیطاشونو پس میدن و ضجه میزدم 😀 هیچی دیگه وسط گریه با اصرارهای رضوان بله رو گفتم 😀 اونم دیگه محل من نداد بم 😀 سریع زنگ زد به اون دوتا گفت بلیطا رو پس ندینننن مونا میاد ما میبریمش اونا هم تی ثانیه و از خدا خواسته برگشتن..

پزشکای پارک آبی ازم تعهد گرفتن که هر بلایی سرت اومد پای خودت و دوستاته و امضا کردیم..دو نفر منو بلند کردن و یه نفر هم صندلی پلاستیکی رو با خودش میورد که تو پا گرد های راه پله من بشینم رو صندلی تا اون دو نفر نفسی چاق کنن..من که جایی رو نمی دیدم از اشک یکی از بدترین جاهایی بود که به واسطه ی بیماریم و عدم مناسب سازی تحقیر می شدم..هر نفس نفسی که دوستام از خستگی میزدن پتکی روی سر من بود..و من اونا رو خسته می کردم و به جایی میرفتم که هیچ تفریحی برای من نبود و فقط به واسطه ی تفریح کردن اونا داشتم این خستگی رو بهشون تحمیل می کردم..دلم می خواست زمین باز بشه منو بخوره..
هیچی دیگه بی ویلچر به پارک به اون بزرگی رسیدیم من یه گوشه رو صندلی نشستم و دوستام رفتن بازی و نوبت نوبتی بهم سر میزدن و حال و احوال می کردن و منم از حس و حال و هیجان بازی ها ازشون میپرسیدم و یا از بالای سرسره آبی ها باهام بای بای می کردم..و من تا تنها می شدم گریه می کردم…

میدونید آخر قصه های اینجوری برای هر کسی که تعریف کردم آدم قهرمانه اونایی هستن که مردونگی کردن کمک کنن و حس سرباری برای منه.. در صورتی که من مردونگی کردم و این خفت رو پذیرفتم برای شادی اونا که رو دوش دوستام 400 پله رفتمو هر کس میرسید میپرسید چی شده و… حسم رو نمی تونم بگم ولی دوست ندارم به جاهایی که مناسب سازی نیست و دردسر برای دیگرانه و من مستقل نیستم برم..

sealife آلمان محل شنا کردن نبود اما یکی از بهترین مکان های تفریحی آبی به جهت مناسب سازی بود که رفتم، با اینکه شبیه سازی دریا و جتگل بود اما برای معلولین خیلی راحت بود..
اول از همه بلیط ورودی یه مُهر بود که روی دست میزدن اینجوری بچه ها و معلولین(نابینایان) راحت بودن و اجازه داشتن هر جا می خوان برن و بیان حتی بیرون از پارک برن..

آسانسوری که برای چند پله ی کوچیک آماده شده بود و هیچ بنی بشر سالمی نمی دونست این درب آسانسوره چون مخصوصه معلولین فقط و پوشیده شده بود..

و دستشویی ویژه ی معلولین وسط دریا 🙂

به محض اینکه وارد شدم یه آقایی پشت سرمون حرکت می کرد و توی راهرو ها هدایتمون می کرد و مدام احوالمون رو می پرسید و نظرمون می پرسید در مورد زیبایی و یا اینکه چیزی نیاز دارین یا نه و یا اینکه توی تونل های باریک از مردم خواهش می کرد به من اجازه بدن رد بشم عمه م گفت اینا تا دیدن ویلچر هست سریع این رو فرستادن 🙂

دستهایم برگ سبز شد و تنم نیلوفر؛ با اینکه همه چیز مرداب بود، من زنده آبش کردم..
انگار قصه همین بود که سرم را از گنداب بیرون بیاورم و چنان زشتی را به زیبایی بدل کنم و لجن زار را به گلزار، که پلشتی شرمنده شود..

هر “نیلوفر” به من می گوید حتی اگر همه ی جهان زشت است تو زیبای خودت باش