من و نخاع

چون خودم بیمارم همیشه نگاهم اینجوری بوده که روزی من یه مادر بیمارم و فرزندی دارم و چه کارهایی باید در حقش انجام بدم و چه جوری…چه سختیهایی برام داره و اون چه حسی نسبت به من داره و من چه حسی نسبت به اون…
اما

از یه دریچه دیگه ایی هم باید تامل کرد اینکه مادری باشی که فرزند بیمار داری..فکر می کنم این مورد صبوریش به مراتب بیشتر و سخت تر باشه..اینکه ببینی تو از وجودت کسی رو به این دنیا اوردی اما درد و سختی می کشه و مثل خودت و سایر بچه هایی که روزانه جلوی چشمت هستند نیست و یا حتی با اومدنش کلی محدودیت نقش برات به وجود اومده و رسیدگی به امور روزانه ات برنامه ریزی جدی می خواد از طرفی درمان و دیدن درد بچه خصوصا تزریق و …به شدت دل خونواده رو به درد میاره..میگن پدر و مادر طاقت خار رفتن به دست بچه شونم ندارن حالا با این همه موارد درمانی به شدت تحت فشار روحی و روانی درد ناشی از درد فرزند قرار میگیرن…

چند وقتی هست پیچ “خوشحالی با چیزهای کوچک” رو پیدا کردم..خانمی ایرانی و مقیم هلند که دختری 11 ساله معلول ذهنی و جسمی حرکتی با مشکل بینایی داره…برنامه ریزی زندگی و مراقبت از فرزندش بسیار تحسین بر انگیزه.. آیسان فرشته ی مادر..اتاقی مجهز به تخت طبی و بالابری ویژه جهت انتقال از تخت به ویلچر و بالعکس..تخت حمام در اتاق خواب آیسان..ویلچری طبی و با قالب بدن آیسان..غذای مناسب..ورزش و توانبخش جسمی..رسیدگی به بهداشت و پوشیدن لباس مرتب و همانند سایر بچه ها..گرفتن جشن تولد..در آغوش گرفتن و بوسیدن و محبت…

از برنامه ریزی های شخصی مادر بگم ..ورزش روزانه و بدنسازی (هم جهت شادی و طراوت و سلامتی خودش هم برای مراقبت از فرزندش)..دو روز در هفته استراحت با فرستادن فرزندش پیش مادر بزرگ و پدر بزرگ..مطالعه و تفریح و رسیدگی به فرزند دیگه..آشپزی و خانه داری و…

به نظر من بزرگترین و بهترین و مثمر ثمرترین نکته برای صبوری و ادامه ی یک مادر با داشتن فرزند بیمار، برنامه ریزی صحیح زندگی روزانه و تنها نبودنه…اینکه حس کنه تنها نیست و از طرف خانواده حمایت بشه..هم کمک روحی هم کمک جسمی برای رسیدگی به امور روزمره..یعنی واقعا تنها نباشه روزهایی باشه که نزدیکانش کمکش کنند ولو برای یک شونه زدن موهای بچه ش یا غذا دادن..روزهایی باشه برای استراحت و تجدید قوا..اونوقته که مادر جون میگیره…تطابق سخته اما شدنیه…

در خوشی و ناخوشی برای یه زندگی خوب و خدا پسندانه بهم کمک کنیم…

می دونم خیلیییی خیلی سخته اما خوشحالم که مادرانی هستند که از فرزتدانشون با معلولیت های شدید ذهنی و جسمی نگهداری می کنند و لای پر قو بزرگشون میکنن..و بی انکار فریاد میزنن که من مادرم، مادر فرزندی بیمار…این دید وسیع و قلب بزرگ و حامی های مهربون می خواد علاوه بر فاکتورهای دیگه.. و خوشحال تر اینکه اشتراک این تصاویر باعث میشه که خیلی از مادرهای دیگه ایی که چنین تجربه ایی دارن احساس خوب و ارزشمندی داشته باشند و خوب مادری کنند در حق بچه شون…

_______________
* هیچ چیز ازمون دور نیست نه بیمار شدن خودمون نه بیماری فرزندانمون…یادمون نره…

فسقلی با مامان و باباش اومده دانشگاه..مامان دستپاچه ست تند تند داره تایپ می کنه و بابا داره مامانو راهنمایی می کنه بعد این فسقلی با دکمه های پیرهن سورمه ایی بابا بازی می کنه انگاری داره از آسمون ستاره میچینه و بلند بلند می خونه قاااااااا قا قا اِ دِ و اینجا رو گذاشته رو سرش
دِ آخه تو چی میگی جوجه؟
صداش سکوت رو شکسته و حس تازه ایی داده به اینجا و منو اورده رو فُرم، توی دلم میگم ای دخمله که گوشواره هات از دور داره برق میزنه بیا و برام هر روز آواز بخون…

من قدرت بی کران روح آدمی را در زندگی مشاهده کرده ام. من به وقوع معجزه ها ایمان دارم، اما معتقدم معجزه فقط برای کسانی رخ می دهد که رشته ی امید را نمی گسلند. امید چیست؟ امید، جایی ست که رویاء ها آغاز می شوند. امید، صدای هدف توست. امید به تو می گوید که شاید وقوع رویدادها دست تو نباشند، اما واکنش تو به رویدادها دست توست…

اگر هدف عمده ی زندگی خویش را پیدا کنی، به همه چیز رسیده ای. به تو اطمینان می دهم که تو نیز چیزهای با ارزش بسیاری داری که می توانی آن را با دیگران سهیم شوی..شاید اکنون آن هدف را پیدا نکرده ای، اما اگر آن هدف نبود، تو نمی توانستی وجود پیدا کنی و به دنیا بیایی. من که یقین می دانم که خدا اشتباه نمی کند. خدا معجزه می کند. من یکی از آن معجزه ها هستم، تو معجزه ای دیگر.

کیفیت رابطه ی تو با دیگران، بر کیفیت زندگی تو تأثیری عظیم می گذارد. بنابراین، دلی داشته باش سرشار از عشق و اعتماد. دوست بدار و ببخش. ببین و بشنو. دست خود را دراز کن تا دست افتاده ای را بگیری و او را از زمین بلند کنی. خوشا به حال کسی که توان آن را دارد که ببخشد و دوست بدارد! بدا به حال کسانی که از عشق ورزیدن عاجزند!

کتاب، زندگی بی حد و مرز نوشته نیک وُی آچیچ ترجمه ی مسیحا برزگر به شدت پیشنهاد می شود 🙂

___________
* کار خوب روزانه

کتاب سینما و روان پزشکی رو می خوندم و با خودم فکر می کردم که چی میشه که بعضی از آدمها اینقدر خوبن اینقدر مهربونن؟ ذهنم رفت به سمت و سوی روانشناسی مثبت گرا که پایه و اساس تحقیقاتش روی بررسی تجربیات انتزاعی مثبت مثل شادی و ویژگی های شخصیتی مثبت مثل صبوری و یا مسئولیت پذیری آدمهاست.. که رسیدم به یه فیلم..

فیلم The Intouchable…فیلم داستان یه مرد ضایعه ی نخاعی گردنیه ثروتمنده که به دنبال اینه که یه پرستار 24 ساعته توی خونه ش استخدام کنه که توی امور خصوصیش بهش کمک کنه..توی گزینشی که از آدمهای مختلفه جویای کار میکنه به یه موردی که از لحاظ فرهنگی و اقتصادی پایینه بر می خوره که فقط اومده دنبال امضای رد شدن در مصاحبه ی کاری برای بیمه ی بیکاری!..اما مرد ضایعه نخاعی چون دستاش کار نمی کنه بهش میگه فردا بیا تا امضا رو آماده کنم..فردای اون روز با نشون دادن فضای خونه و زندگی مجلل و اختصاصی که برای پرستار در نظر گرفته شده بود سعی می کنه که ترغیبش کنه برای مدتی اونجا کار کنه..و این میشه آغاز زندگی جدید و بی ترحم و رویایی مرد ضایعه نخاعی..

پیشنهاد می کنم ببینیدش 🙂


لینک دانلود فیلم
لینک دانلود زیر نویس فارسی

نگاه همه به پرده ی سینما گره خورده بود؛ اکران فیلم شروع شد.. اول فیلم سقف یک اتاق رو نشون می داد.. دو دقیقه از شروع فیلم گذشت، اما هنوز دوربین روی سقف اتاق و دیوارهای پر از عکس یک اتاق گره خورده بود..
سه، چهار، پنج… هشت دقیقه ی اول فقط فیلم سقف و دیوار اتاق بود..
صدای همه در اومد که چه فیلم مزخرفی… عده ایی هم به نشانه ی اعتراض سالن رو ترک کردند.. دوربین کم کم حرکت کرد و اومد پایین و رسید به جانباز ضایعه نخاعی خوابیده روی تخت.. و بعد فردی که روی تخت خوابیده و می گه:
این تنها هشت دقیقه از یک عمر جانباز ضایعه نخاعی بود و شما تحمل این را هم نداشتید…

__________________

*دانلود مستند هشت دقیقه با زندگی جانباز ضایعه نخاعی

** عکس رو از اینجا برداشتم

***‌عید مبعث مبارک….:) فقط مونده سنگکوب کنم با این همه مسئولیتی که رو دوشمه ولی خب همینطور حس های خوب اومده در من؛ عیده مگه چیه؟؟؟؟ راستی دیدید اخبار گفت: شبکه 2 واسه خاطر عید مبعث کلاه قرمزی رو می ده؟ هیچی دیگه از شانس خوش من از دیشب تا حالا شبکه 2 تلویزیون اتاقم پریده و هرچی جستجو می کنم نیستش!!!!