من و نخاع

دستمم زیره آب داغ داشت می سوخت …..اما نه حسی نه عکس العملی در کار بود….تازه اون موقع متوجه شدم دستم به کلی حس نداره !!:confused
یه ماه از این موضوع گذشت….دیگه خیلی ترسیده بودم….اول از همه با نسیم در میون گذاشتم …نسیم گفت: یا باید به مامان و بابا بگم یا خودمون بریم پیشه دکتر شاطرزاده که تو دانشگاه بود….تو گیرو داره امتحانهای نیمساله دوم بودم…گفتم بزار امتحانام تموم شه ما هم که هر سال تابستونا تهران هستیم ….همونجا میرم دکتر….
خلاصه تابستون فرا رسید….وقتی رفتم تهران پیشه دکتر گنجویان ….چندین نوع مختلف عکس برداری و mri گردن و نوار عصب از دستم رو تجویز کرد…..تهران رفتنمون به تمامه معنا زهر مار شد….!!
از صبح که میرفتم از این دکتر به اون دکتر ….اونم تو ترافیکه وحشتناکه تهران….تا ساعته 8 شب …..بدونه ناهار….تو پایتخت آواره بودیم….بیچاره بابا ….بیچاره خانوادم که باید می ساختنو می سوختن ….اون هم به خاطره من…..واقعا ارزشش رو داشتم ؟
روزی که نوار عصب از دستهام گرفتم رو از یادم نمی ره 500 تا آمپول با شوکه الکترونیکی تو بدنم بود….
ای کاش دستهام رو اون روزا می دیدین…که تماما کبود و خون آلود و باند پیچی شده بود و نمی تونستم تکون بخورم!!…و ای کاش اشکهای مهدی داداشه کوچولوی خودم رو میدیدن که وقتی می دید من گریه می کنم اشکاش مثه مروارید از گوشه ی چشمهای نازش رو زمین می افتاد….ولی اینم می گذشت….امید به آینده….امید به زندگی و زنده بودن آدم رو چه خوب میبره جلو….
به پرونده پزشکیم که تو آلمان بود نیاز پیدا کرده بودیم …..خلاصه زندگیم کامل دگرگون شد….زندگی من …زندگی بابا….زندگی مامان….زندگی داداشام….تابستونه سختی رو گذروندم…..با هزاران دغدغه…هر تابستون یه مشکله نو ….
دانشگاه بن خرید کتاب داده بود…من هم خیلی دوس داشتم که دو تا رمانی که خیلی دوسشون داشتم رو با این بن بگیرم و گذاشته بودم که وقتی رفتیم تهران کتابامو بخرمو اونجا بیکار نباشم …آخه ذوق داشتم … رضوان یادته تو چی خریدی ؟
نسیم تو چی ؟ نسرین تو چطور ؟ ریحانه تو هم یادته ؟
ولی من بن خریده کتاب رو صرف خریدن یه فرهنگه پزشکی دورلند کردم … شبها به جای خوندن رمان کارم شده بود ترجمه ی پرونده و نسخه و جواب آزمایش های مختلف پزشکیم اون هم با درد و اشکهایی که فقط و فقط به خاطره خونواده می ریختم …!!خوش به حالم نه ؟ حالا دیگه یه دورلند تو قفسه ی اتاقم دارم !! ای خدای من تا کی ؟:regular
بی حس شدنه دستم به خاطره این بود که من بیشتر از توانه جسمیم از خودم کار می کشیدم….به خودم فشار میووردم….کمرم هم که انعطاف نداره همه ی فشارها به گردنم وارد می شه …همین فشاره زیاد به مهره های گردنم آسیب زده بود و باعثه از دست رفتنه حس دستم شده بود….بدبختی اینجا بود که دسته راستم هم بود ….دستی که 80% از کارام به اون وابستت….دستی که واسم حکمه پا هم داشت…..حالا حسش جهنم ار این می ترسیدم که حرکتشو از دست بدم ….
.این باعث شد که من قدره داشته هامو بدونمو با احتیاط و مراقبته بیشتری برم جلو و به خاطره اون چیزهایی که دارم بیشتر از قبل خدا رو شکر کنم….
خدایا شکرت….که من دو دسته سالم دارم…دو چشمه سالم…دو گوشه سالم….خدایا شکرت که راحت نفس می کشم…………………………………………..خدایا تو اگه هیچی هم به آدما ندی ولی یه جایی ….یه جایی ….براشون جای شکر گذاری رو باقی میزاری…..:regular
خدایا خودت یاریم کن اون هم مثه همیشه……
بعد از یه تابستونه سخت و پر فراز و نشیب …..دوباره درس و کار رو باید از سر می گرفتم……
تلاش برا سمینار چهارمم در پیراپزشکی رو آغاز کردم…..
اوایله مهر بود….که با زنده یاد نوید مجاهد آشنا شدم….که زندگیمو متحول کرد و امید به بودن و جریان داشتن حیات رو تو دلم صد برابر کرد…روحت شاد نویده بزرگ….:regular
زندگی و تکاپوی نوید برای ماندن و بودن ستایش کردنی بود….نوید در 27 سالگی به خاطر بیماری ژنیکی تحلیل عضلانی دوشن از بین ما پر کشید … اما راه و رفتار و منش خودشو برای همیشه تو دلا باقی گذاشت…نوید از توی گوشه ی اتاقش شروع کرد به تلاش و الان جهانیان می شناسنش….به عنوانه یه نابغه ازش یاد می کنن…
این وبلاگ رو هم خانواده ی محترم نوید مجاهد در اختیار من گذاشتن … امیدوارم که راه نوید رو بتونم ادامه بدم….:regular
تو رو به خدا قدره داشته هاتونو بدونید …
من الان ترم 5 هستم….همه ی این قضایایی که براتون تعریف کردم شاید قطره ای از وقایع زندگیم بود … شاید اگه بخوام از تک تکه قصه ها و غصه های دلم بگم یه رمان 400000 صفحه ای بشه ….اما سعی می کنم هر روز بیامو خاطره ها و نگاهو حرفای تلخ و شیرینه زندگی یه معلول رو براتون به تصویر بکشم…تا شاید درسی باشه برای بهتر زیستن…شاید !!
از همتون ممنون که هر روز میومدین و زندگیمو دنبال می کردین … برام دعا کنید که سخت محتاجم به دعا …:regular
فردا بهترین روزه دانشگاهی رو براتون تعریف می کنم …
:regular:regular:regular:regular:regular

بابا خیلی حالش بدشده بود تا دو ماه چشماش دو بینی داشت…منم مجبور بودم رفت و برگشت به دانشگاه رو با تاکسی برم ….
اینقدر سختی کشیدم تو این دو ماه که گفتنش برام سخته…هر روز باید با یه آدم با خصوصیاته اخلاقی مختلف سره کله می زدم….
یکی می گفت حاج خانم مواظب باش با ویلچرت ماشینو زخمی نکنی…اوندفعه ماشینو زخمی کردی تا حالا خوب نشده !! که باعث شد با بچه ها کلی بخندیم !! انگار ماشینش جونداره !!
یکی آهنگه دوبس دوبس می گذاشت…که تو راه همش خدا خدا می کردم و گوشیم تو دستم بود …آماده باش تا اگه چیزی بشه به مامان زنگ بزنم!…
یکی اینقدر با سرعت می رفت که مامان می گفت چقدر زود رسیدی …!
یکی دیگه هم صد تا سوال می پرسید و تا دمه دره خونه با سوالهای جورواجور از من خودش رو سرگرم میکرد!!
یه بار هم که دیگه از این راننده های جوونه تیتیش مامانی خسته شده بودم وقتی زنگ زدم آژانس گفتم لطفا اگه می شه راننده مسن و جا افتاده باشه …آقا چشتون روز بد نبینه … یکیو فرستادن گفتم حالا تو راه میمیره !! آقاه نزدیک 110 سالش بود…بیچاره با رعشه ی دستاش نه می تونست به من کمک کنه نه فرمونه ماشینه دور بده !!!
بعضی هاشونم اصلا نمی دونستن که معلولیت ……خلاصه ….تو این دوماه هم من هم خانواده سختی ها رو به جون خریدیم….اینا همش کاره خداست که تو تنگنا ترین راه هم کمکم می کنه و نمی زاره لغزش کنم…..
تا اینکه داداشم درسش تموم شدو برگشت اهواز پیشمون…
بعد از اون دیگه داداشم شد فرشته نجاتو حامیه من حامیه مامان، حامیه بابا و تو تک تکه لحظه هاو قدم ها با من بود و هست….داداشم مثه یه پدر زحمت کش مثه یه همدم پشتیبانم بود ….
با همه ی سختی ها یک بار هم نگفت که مونا درس و دانشگاه برا چیته ؟….حرفی که بارها و بارها از اینو اون شنیده بودم؟…..
البته بگم الان خدا رو شکر چشمهای بابام خوبه خوب شدن…و خودش منو می بره دانشگاه…
خدایا قول میدم یه روزی همه ی این زحمتها رو جبران کنم….سعی می کنم…سعی….سعی…..
من درس و ادامه میدادم..
.دومین سمینار رو هم تو دانشگای خودمون برگزارکردم ….که همه ی برخوردها امید رو تو دلم زنده می کرد…
.سومین سمینار رو هم در دانشگاه فردوسی مشهد داشتم که با برگزیده شدنه چکیده به صورت پوستر یه نقطه کوچیکی تو آینده ی من واسه رسیدن به آرزوها روشن کرد…
خدایا روز به روز از بزرگیه خودت به من نشون میدی….منی که در پست ترین نقطه ی دنیا بودم حالا با معلولیت با چیزی که خیلی ها فکر می کنن محدودیته به کجاها رسیدم …به جایی که آدمای سالمشم نمی تونن با گذروندن 4 ترم برسن….
باور کنین ….
من الان با همین پاهایی که خیلی ها بهش امید ندارن دارم سرنوشتمو می سازم…یه سرنوشته خوب…خدایا ازت ممنونم…..
حالا دیگه همون دو سالی که دکتر گفته بود بچه تون خوب میشه (یادتونه که ؟) شده بود 12 سال……من به این زندگیم هنوز عادت نداشتم …خوب سخته…نمی گم آسونه…نمی گم راحته راحتم…ولی هیچوقت احساسه نیاز به راه رفتن هم نداشتم……..
درگیره امتحاناته ترمه 3 بودم .. یه روز که رفته بودم حموم دستم رو زیره آبه داغ گرفتم….اما ….اما…
خدایا باز چی شدم….؟
ادامه داره….
:regular:regular

بعد از کنفرانس دیگه همه منو می شناختن …تحمله محیطی که همه بشناسنت و نسبت بهت تو ذهنشون سوالی نباشه خیلی راحت تر بود…خیلی خوب خودمو پیدا کردم…چون دیده شدم…چون دیگه حرفی برا گفتن داشتم…چون خودمو ثابت کرده بودم…واقعا اون موقع حس …نمی دونم…شاید حس یه بازیگر معروف رو داشتم..!!!:tounge
شاید دادنه کنفرانس یه امره خیلی عادی باشه … اما اون سمینار واقعا با همه ی سمینارها فرق می کرد… و اینو جمعیته زیادی که از این سمینار استقبال کردن نشون میداد….(شلوغ ترین سمینار پیراپزشکی در چند سال اخیر ):wink
تو همون سمینار هم رییس دانشکده قول زدنه آسانسور رو دادو گفت که تا ترمه بعد مونا هم طبقه ی بالا ی دانشکده رو می بینه !!:regular
پسر و دختر …مرد و زن ….استاد و دانشجو….پیر و جوون منو تو دانشگاه مونا صدا می کردن…هیچ وقت فکر نمی کردم که دانشگاه روزهای تنهایی منو پر کنه….و من همچین جایگاهی رو تو دله اطرافیان پیدا کنم…
و همیشه به این فکر می کردم که اگه یه روزی…یه روزی…. دانشگام تموم بشه چیزه دیگه ای می تونه جایگزینش باشه؟….روزی که همه میرن دنباله زندگیو کار من کجای دنیام؟…..
راستش از وقتی رفتم دانشگاه دیگه تو دلم دنباله معالجه نبودم و نیستم…همش دنباله آرامشه و یه زندگی خوبم…دنباله استقلال …. و مطمئنم می تونم با همین شرایط یه زندگی مستقل و پر از آرامش رو برا خودم محیا کنم… حالا دیگه بهتر می فهمیدم که راه رفتن با پا آدمو نمی سازه …راه رفتن با فکره که آدمو می سازه و می بره جلو…..
همش فکرای بزرگ تو سرم می اومد…هر چند آرمانی فکر می کردم …اما برای آرمانهام تلاش می کردم….و کوچکترین تلاش رو دریغ نمی کردم….خدا میدونه که چه سختی هایی کشیدم برا درس و تو چه شرایطی ازش به سادگی نگذشتم…چون تنها ابزاری بود واسم برا رفتن به جلو….
بابا خیلی سختی می کشید واسه بردنم به دانشگاه….فقط روزی 4 بار ویلچر رو بلند می کرد…سختی های دیگه ش بماند! وای خدا می دونه که چند باری به سرم زد که دیگه نرم دانشگاه ….چقدر و تا کی باید جور این تک دخترشون بکشن….بابا خیلی بزرگواره …خیلی منو دوس داره…منم عاشقشم…اون خودش واسه ادامه تحصیل من مشتاق تره….منو روحیه میده…حتی نمی زاره آب تو دلم تکون بخوره…
راستی امروز تولدشه !! 5 بهمن..:love.بابایی تولدت مبارک…:love.
خدایا جبرانه این همه محبت سخته….چیکار باید می کردم …دسته من نبود …سرنوشت واسم نوشته بود…من که مشکلی نداشتم…چون بهترین ها برای من بود….دعا می کردم فقط و فقط تا یه روزی دله این دوفرشته یعنی مامان و بابا شاد بشه….
یه روزی باید جوابه این همه از خود گذشتگی رو بدم….تحقیقام زیاد و زیاد تر شدن
هم درس میخوندم و هم در کنارش کارهای تحقیقی و پژوهشی انجام میدادم و در نهایت با معدل 56/18 عضو استعداد های درخشانه دانشگاه شدم…حالا دیگه راهم باز تر شده بود…..از این طریق شرایط مساعد تر… و بهتر بود و دستمو برای رسیدن به خواسته های دلم بهتر می گرفتن …
تو همون گیر و دار بابا دیابتش رفت بالا و چشماش آسیب دید ودیگه نمی تونست رانندگی کنه….منم که همه ی زندگیم بابا و مامانه …کسیو ندارم….
خدایا خودت چشهای قشنگه بابام رو مثه روز اول کن…….
ادامه داره…:regular
:regular

روز سمینار ضایعات نخاعی…..عجب روزی بود….ای کاش همه ی شما اون روز تو سالن بودینو می دیدین … می دیدین که مونا چقدر شاد بود….:hug
وقتی تو جایگاه نشسته بودمو آماده ی شروع صحبت بودم یکی از استادام(خانم صباغی نژاد) اومد و تو گوشم گفت مونا یه خبره خوب برات دارم….دکتر شاطرزاده تو راهه….!! قبلا بهم گفته بود که به عنوانه استاده راهنما می یاد اما تا دقیقه نود اومدنش قطعی نبود…..

خواندن دنباله‌ی این نوشته »

خیلی زود و مثه گذره باد….بهترین دوستا رو پیدا کردم….4 تا از بهترین همکلاسیهام شدن مونس ،شدن همدم، شدن اعصای دستم…شدن تقویت کننده ی روحم و شادی رو به زندگیم اوردن….
ریحانه، نسیم، نسرین، رضوان………تقریبا هر روز 7 ساعتی رو در کنار هم می گذروندیم…در کنار درسو تحقیقو علم…درد و دل و شادی هم بود…..وای خدا ازت ممنونم….تازه فضولی هامون هم سره جاش بود !!:teeth

خواندن دنباله‌ی این نوشته »

فقط خدا میدونه که بعد از کنکور چقدر و چقدر گریه کردم ….و چه اشکها که نریختم…خوشحال بودم …از اینکه میرم دانشگاه …از اینکه مطمئن بودم …که… می تونم خیلی چیزا رو اثبات کنم…
بعضی وقتا که فکر می کنم …می گم خدایا این گریه عجب نعمتیه…اگه نبود …اگه نبود…من نمی تونستم دوام بیارم…
خدایا می دونم که خودت بودی که تا همین جا قدم به قدم منو تو آغوشه خودت گرفتیو با همه ی سختی ها به من راهو نشون دادی…می دونم که خودت بودی که امید رو واسم معنا میکردیو می کنی…امیدم رو ازم نگیر…کمکم کن که فقط تویی که می تونی یاری کننده ی من باشی….

خواندن دنباله‌ی این نوشته »

تقریبا بعد از ده دقیقه تازه تونستم حرف بزنم …دور ورم حسابی شلوغ پلوغ شده بود و همه می گفتن : مونا تو رو خدا حرفی بزن …بگو چی شدی ؟
گفتم : نمی دونم ! فکر کنم یه چیزی خورد تو کمرم ! …آره….درست فکر کرده بودم….بچه ها یا بهتره بگم وروجکهای مهمونمون با یویو بازی می کردن و از دستشون ول شدو محکم خورد تو کمره بنده…وای که چی کشیدم…فوری رفتیم بیمارستان برای عکس برداری…:regular

خواندن دنباله‌ی این نوشته »

یه وقتی آدما از بعضی حرفا دلشون می گیره اما واسه اثباته اینکه اون حرفا درست نیستن تلاش می کنه تا هر جور شده خودش رو اثبات کنه…
تو اون زمان یکی از رقبای اصلیم تو کنکور به من گفت : مونا تو برای چی درس می خونی ؟ هدفت از درس خوندن چیه ؟حالا درس می خونی که چی ؟ چرا نمییری خارج درمانت رو ادامه بدی ؟ فکر می کنی با همین وضع می تونی بری دانشگاه؟
غیر مستقیم میخواست بگه که تو کجا و دانشگاه کجا ؟تو کجا و ترک تو مهوش کجا ؟ غافل از اینکه روحیه و اعتماد به نفس من نفوذ ناپذیره….دوسته نازنینه من ای کاش الان نوشته هامو می خوند … ای کاش…

خواندن دنباله‌ی این نوشته »

وقتی پیش دانشگاهی شدم ، تازه قصد کردم برا کنکور بکوب بخونم ….
خیلی دیر بود … به تمامه معنا داغون بودم … فقط خدا می دونه که روزی چقدر و چند بار زندگیمو مرور می کردم…
من که با همه چی ساخته بودم اما این آخریه بد جور روی روحیه ی من تاثیر گذاشت…
تو اون زمان خیلی بیشتر از قبل احساس کردم با هم سن و سالهای خودم فرق دارم …. و این فرق ها رو با چشم می دیدمو با دل احساس می کردم …
هم سنو سالهای من کارشون رفتن از این کلاس به اون کلاس بود ولی من حتی نمی تونستم درست حسابی مدرسه ی خودمون برم … یادمه نشستنم فقط به مدرسه رفتن محدود می شد … دیگه بیشتر از اون نمی تونستم بشینم….همه ی وقت دارز کش درس میخوندم اون هم با یه ذهنه مشغول و پر دغدغه …. و یه سوالو همیشه از خدا تو ذهنم می پرسیم…..

خواندن دنباله‌ی این نوشته »

برای آلمان رفتن چند تا مشکل اساسی داشتیم…
اول از همه بابا راضی نبود بریم…یه بار که فال گوش ایستاده بودم ….بابا به مامان می گفت اگه بریم آلمان و مونا خوب نشه و فقط زجرش بدیم می دونی چقدر روحیه ش خراب میشه ؟ می دونی چقدر سخته که دوباره با شرایط جدیدش عادت کنه؟ می دونی اگه نشه…… خلاصه ته دل بابا راضی نبود…همه فکرو ذکرش روحیه ی من بود…..
و دوس نداشت دوباره و دوباره و دوباره زندگیم از نو شروع بشه….زندگی که بعد از سالها تازه داشت جون می گرفت و جوونه می زد…تازه داشت یکم عادی می شد…
از طرفی به خاطره پلاتینی که تو کمرم بود نه امکان mri گرفتن واسه تشخیص داشتم نه امکان جراحی کردن…. پس اول از هر چی باید یه فکره چاره ای می کردیم واسه پلاتین ها…..
دکترم می گفت سختی های در اوردنه پلاتین دو براره گذاشتنشه… وقتی به این فکر می کردم که باید این پلاتینا رو در بیارم بدنم می لرزید… حتی فکر کردنش هم برام سخت بود و تو یه لحظه خاطراته تلخ و بده گذشته از جلوی چشمام رد می شد….
تصور اتاق عمل و درد های وحشتناک و لوله ی تنفسی و کیسه های خونو و آنتی بیوتیک های دردناک و یه عالمه دستگاهی که به من وصل می شد و … فضای غمزده و تاریک بیمارستان…دیدنه درد هایی بزرگ تر از درده خودم عذابم می داد…
ولی مامان کاره خودشو کرد و دنبال یه دکتر خوب تو آلمان می گشت….می کفت فعلا بریم برای چکاپ تا ببینیم خدا چی می خواد …
دیگه تلفن های هر روز مامان برای پیدا کردنه دکتره خوب شروع شد….و در نهایت با کمک فامیلا و دوستان پرفسور سمیعی که یه پزشکه ایرونی بود و سالها رفته بود اونوره آب واسه درمانه من انتخاب شد…..بهش می گفتن پنجه طلایی و تو جراحی مغز و اعصاب پرفسورا داشت…. و جز تیم پزشکی لاله و لادن هم بود…!!
تمام مدارکه پزشکیم توی این چند سال و آخرین شرح حالم به بیمارستانه هانوفر فرستاده شد…..تا پرفسور سمیعی بخونه و نظرش رو در مورده درمان بده……
ایشون می گفت که : به امید خوب شدن بچه تون به آلمان نیاین و فقط اومدن به آلمان رو یه سفر تلقی کنید چون من نمی تونم به طوره صد در صد به شما قول بدم…. و باید حتما بیمارو ببینم و آزمایشهای لازم رو خودم روش انجام بدم…
من اون موقع واسه خودم هیچ تصمیمی نمی تونستم بگیرم …. نه می تونستم بگم بریم نه اینکه بگم نریم…یکم سر در گم بودم
آخه دیگه واسم مهم نبود…این شرایطم هم قبول کرده بودم و باش به تمامه معنا زندگی می کردم…
و عقیده ام این بود که آدما با فکرشونه که می رن جلو نه با پا….
و یکم هم خسته شده بودم…از عمل و آمپولو و…. می ترسیدم….می گفتم این خارجی ها فارسی نمی دونن خوب نازمو نمی تونن بکشن تا خر شمو آمپول بزنم !…..خلاصه ته دلم خسته بودمو بی تفاوت…
آماده ی رفتن بودیم منو مامان و داداشه 5 ساله ام با کلی هزینه و خرید سوغاتی و بدو بدو برای ویزا و مصاحبه و …که بدترین اتفاقه زندگیم رقم خورد اتفاقی که تا عمر دارم از ذهنم پاک نمی شه…خلاصه دو روز مونده بود به سفر پرواز کنسل شد….اتفاقی که درمانه منو از سره همه پروند……خدایا می دونم تو نرفتنم هم یه حکمتی بود ولی چرا اینجوری پروازمون کنسل شد…
اون موقع بود که برای اولین بار آرزوی مرگ کردم اونم از شدت ناراحتی وبه خاطره از دست دادنه یه نفس قشنگ…….زندگیمون سیاه شد…..
:confused
زندگیم خیلی تاریک شده بود … انگاری تک تکه حادثه های زندگیم می خواست جلومو بگیره…شاید…حتما یه خیر و صلاحی تو همه ی این حادثه ها بود که من ازش بی خبر بودم….
وقتی به خودم اومدمو یکم روحیه گرفتم و گفتم هر جور شده باید دله خانواده رو شاد کنم دیدم پیش دانشگاهی هستم و یه غول به اسمه کنکور رو به رومه…..
نه روحیه ای در کار بود نه توانی در جسمم … اما بازم اون روحیه و تلاش تو وجوده من جوشید…..
ادامه داره……:regular

نقطه ی عطف زندگیم وقتی بود که وارده دبیرستان شدم….حالا دیگه شده بود 7سال…هم تقریبا عادت کرده بودم و هم از نظر جسمانی قوی تر و بهتر و از نظر روحی پروا تر……..
می تونستم خوب بشینم … می تونستم اسپاسم های شدیدم رو تو خواب و بیداری کنترل کنم… هر چند که مثه آدمای سالم نبودم اما خدا رو شکر می کردم که با گذشته زمانی بس طولانی دو دقیقه نشستنم رو به دو ساعت تبدیل کرده بود…خدایا شکرت…
وقتی رفتم دبیرستان به نظرم خیلی بزرگ شده بودم…و فکر می کردم هم سنو سالهای منم به همون اندازه بزرگ شدن…. ولی نه…. واقعا نه…..اونا به اندازه ی من بزرگ نبودن…..به اندازه ی من فراز و نشیب های زندگی رو درک نکرده بودن … آستانه ی تحملشون هم به اندازه ی من نبود…
تنها دوستم فاطمه که واقعا فاطمه بود و هست بنا بر متفاوت بودنه رشته هامون از من جدا شد….فاطمه از همون اول منو ساخته بود….به طوری که وقتی ازم جدا شد….هنوز حرفاش و نفسش تو تک تک قدم برداشتن هام با هام بود…همون قدمهای خیالی…همون قدمهایی که با دلم بر می داشتم…راه و منش و رفتاره فاطمه خیلی نگاهها رو تو این دنیا برام معنا کرده بود….
فاطمه گذشت رو به من یاد داد … گذشت و بخشش از همون موقع تو زندگیم روز به روز رنگ و طراوت می گرفت…
بعد ااز فاطمه دیگه من بودمو من …..من بودمو خدا……من بودمو یه عالمه آدمه جور واجور با سلایقو نظرات مختلف….من بودمو مبارزه…..من بودمو جنگ….من بودم که باید می رفتم سرنوشتمو با همین پاهایی که خیلی ها بش امید نداشتن بسازم….وساختم….چون خواستم…..
و تنها راه حلی که داشتم این بود که با درس خوندنو اول بودن خودمو ثابت کنم…..و ثابت کردم….از این نگذریم که خدا هوشه خوبی به من داده ….. واسه همین خوندن همچین سخت نبود…..و زندگی من بعد از مدرسه تو همون اتاقه سه در چهار با کتابهای درسی خلاصه می شد…اما با عشق و امیده فراوون…
سال دوم دبیرستان رشته ی تحصیلیم رو انتخاب کردم و اون چیزی نبود جز تجربی…تجربی رو انتخاب کردم چون هدف داشتم…..چون می خواستم به بیماریم نزدیک تر بشم…..چون میخواستم بیشتر بدونم…..چون میخواستم جوابه اون چراهای ذهنم رو پیدا کنم…..
تو این مسیر همش می گفتم خدایا …خدا جون….کمکم کن…نذار کم بیارم….نذار نگاههای سنگینه مردم من رو از هدفم دور کنن….نذار حرفهای دوست و دشمن روم اثر بذاره….
می گفتم یعنی خدا جون واقعا من اینقدر با بقیه متفاوتم اینقدر ظاهرم عجیب غریبه که مردم و اطرافیان باطنه منو فراموش کردن….حالا من هیچ از حقه خودم گذشتم خانوادم چه گناهی کردند؟ که باید بسوزنو بسازن با حرفای مردم….
همه ی اینها مرتبا از سراچه ی ذهنم عبور می کرد…. و زمان هم به سرعت می گذشت….همون 2 سالی که دکتر گفته بود بگذره بچه تون حرکت پاهاش بر می گرده حالا شده بود 9 سال……9 سال کم نبود اونم برای خانوادم….مخصوصا مامان که میدیدم قطره قطره داره آب میشه….
همون موقع بود که مامان تصمیم گرفت منو واسه معالجه ببره آلمان….بنده خدا علاوه بر خستگیش خیلی سختش بود که منو تو این وضعیت میدید….. دوس داشت هر چی زود تر منو سره پا ببینه……خب هم تک دخترش بودم هم خوشگل مشکل هم با استعداد…حق هم داشت انصافا…..
بدو بدو واسه آلمان رفتن شروع شد……خدای من بازم این اشتباه پزشک یه چیزه تازه تو زندگیم خلق کرد……مثه اینکه دغدغه های من تمومی نداشت….و همه ی اینا با سرنوشته من گره خورده بود…
ادامه داره……

تو این یه سالی که بریس تنم بود خیلی بم سخت گذشت…دیگه الان حمام کردن هم سخت شده بود… سختی هام دو برابر شده بود…حالا خودم هیچ… مامانم چه گناهی کرده بود که باید این همه زجر می کشید…ولی خوب این هم میگذشت و تنها امیدمون به زمان بود که شاید همه چیو درست کنه….
در طی این یه سال فقط دو روز در هفته رنگ و بوی مدرسه رو حس می کردمو روزایی که تو خونه بودم زمان برام به کندی می گذشت و لحظه به لحظه خودم رو در کنار دوستام و پشته نیمکت مدرسه تصور می کردم….
چه می شد کرد … هم نشستن برای من سخت بود هم بردن و اوردن برای خانوادم …و باید می سوختمو می ساختم…. و بازم امیدوار به زمان تا شاید همه چیو حل کنه !!
من گریه می کردم … از خدا می خواستم حداقل یه بهبودی نسبی به من بده تا فقط بتونم بشینم … یا حداقل برای جا به جا شدن روی تخت نخوام در طول شبانه روز صد بار مامان رو صدا کنم…شاید اینا برای خیلی ها کوچیک باشه و ازش به سادگی و فقط با یه نیم نگاهی بگذرن اما این سالها واقعا که بر من سخت میگذشت…
بعد از عمل سومم خیلی پخته شدم…یعنی بزرگ شدم…خیلی بزرگتر از سنم…بیشتر می فهمیدمو درک می کردم….
یکم از دنیای مادی فاصله گرفتم…..دیگه بهونه ی رفتن به پارک، سینما،و تفریح و رفتن با دوستام به اینور اونورو نمی گرفتم…آخه می دونید به خاطره شرایطم کمتر به اینجور جاها می رفتم….ولی….ولی… ته دلم دوست داشتم برم … و از اینکه نمی تونم برم خیلی غصه میخوردم….بچه بودم دیگه…..
از اون موقع به بعد …. هدفم از زندگی یه چیز دیگه شد…. واقعا که سختی ها منو حسابی آدم کرد!!…. کمتر مامان و بابا رو اذیت می کردم…. کمتر بهونه گیری می کردم….به خودم اومده بودم که چرا با همین شرایط نرم جلو؟…..خیلی ها تونستن ….. منم می تونم……
تنها دلخوشیم درس خوندن بود…..و صد البته که تنها تفریحم…..
دیگه شده بود 5 سال…. 5 سال راه نرفتن و نشستن رو ویلچر کم نبود…..حالا هم که پلاتین تو کمرم بود و امکانه MRI گرفتن دیگه واسم وجود نداشت…. شده بود قوزه بالا قوز…..تا ببینیم تو این نخاعم چی میگذره……چی شده….حالا که دیگه خونی اطرافش نیست چرا نمی تونم راه برم…..واقعا چرا ؟
جالبه که هر وقت برای چکاپ پیشه دکترم می رفتم حرفی برا گفتن نداشت و فقط به علامته ندانستن سری تکون می دادو با دلداری منو خانواده رو به گذره زمان و بهبودی امیدوار می کرد…..
مامان میگفت: مونا میدونم آخر خودت کشف می کنی …. که چرا ؟…..اینم یه هدفه دیگه…..
از همون موقع دغدغه ام شده بود درس…. درس….. درس…….واسه کشفه بیماریم خیلی تلاش میکردم….
واسه درس خوندن هم کلی سختی کشیدم…. چون فقط برای درس خوندن رو کمرم دراز می کشیدم…..کتابو دفتر هم با دست می گرفتم رو به روم…. خیلی اذیت میشدم….. مخصوصا موقع نوشتن …آخه همیشه جوهر خودکارم بر می گشت!!! البته این وضعیتمو کسی نمی دونست….. دوس نداشتم دوستام بدونن که تو این شرایط درس میخونم….
آخه از ترحم بیزار بودم و هستم….محبت بی خودی سردم میکرد از زندگی…..اینم یه نوعشه!!!
من تلاش رو دوس داشتم … شاید گهگاهی کم میوردم یکم ته دلم خسته می شدم اما دست از تلاش بر نمی داشتم و زود به خودم می اومدم ….و برای ساختن آینده ای ایده آل و سرشار از نشانه های بودن یه بودنه جانانه سخت و با دلی پر امید حتی روی تخت گوشه ی اتاقم تلاش می کردم…
ادامه داره…..

بعد از 4 سال در سال 1379….مشکل ستون مهره ها پیدا کردم…. ستون مهره هام کمی منحرف شدن…..حتی نمی تونستم نفس بکشم …درد داشتم…..دیگه این دفعه ریسک نکردیم و واسه پیدا کردن بهترین دکتر تمامه ایران رو زیر پا گذاشتیم….
نهایتا به جناب آقای دکتر محمد صالح گنجویان(تهران) مراجعه کردیم…. و با تشخیص ایشون باید عمل می شدم چرا که با گذشتن از مرحله ی رشد دیگه عمل سخت و سخت تر می شد…. بعد از کلی بدو بدو….
روز عمل فرا رسید….. وای که چی کشیدم….
عملم طی 2 مرحله و به فاصله ی 1 هفته از هم در بیمارستان خصوصی مهراد انجام شد…. ساعت 6 صبح رفتم تو اتاق عمل و 5 عصر بر گرشتم …
دقیقا بعد از عمل احساس کردم مردم و زنده شدم …. بعضی وقتا به خودم می گم خیلی صبورم…. چطوری این همه درد رو تحمل کردم…البته اینم کاره خداست دیگه….
آخه موقع عمل به خاطر اینکه حواسم(حس پاهام ) رو از دست ندم به مدت 5 دقیقه به هوشم اوردن… قبل از عمل دکتر بیهوشی بم گفته بود که : برای اینکه آسیبی به حست وارد نشه موقع عمل تو رو به هوش می یاریم و به پاهات دست میزنیم و تو اگه حس کردی باید دسته منو فشار بدی……چون به خاطر لوله های تنفسی و اکسیژن راه دهانی مصدود بود…..
فقط خدا میدونه که وقتی بهوشم اوردن چی کشیدم…. البته دردی رو حس نمی کردم …. ولی احساس خفقان می کردم ….. و دیدنه اطرافیانم واسم وحشتناک بود…. از طرفی یه چیزی مثه اره برقی رو کمرم بود!! و صداش تو گوشم می پیچید…..
دکترا بهم می گفتن مونا …. مونا…. حس داری؟…. احساس می کنی…. و منم تنها کاری که می تونستم بکنم به حرکت اوردن دستای بی رمقم بود …. وفشار دادن دسته دکتره بیهوشی به نشانه ی تایید….
بعد از عمل اصلاح انحراف ستون مهره هام یه هفته کمرم تو گچ بود….. بعد از یه هفته نوبت به عمل دوم رسید….
عمل دوم هم گذاشتن پلاتین بود….دوباره 7 ساعت تو اتاق عمل بودم…..
در کل برای عمل ستون فقراتم یه ماه تو بیمارستان بستری بودم…. اون آخری ها دیگه وقتی آمپول می زدن به بدنم اصلا خونی جاری نمی شد…. وکل بدنم دقیقا مثه یه آبکش شده بود !!
تو همه ی این مدته یه ماهه تو بیمارستان فقط با دستگاه می تونستم نفس بکشم و کارم شده بود تمرین تنفسی با یه دستگاه که تنفسم به حالت عادی برگرده…..
خدایا….. خدایا……. خدایا……. کمکم کن….
بعد از یه ماه قرار بر این شد که بشینم…… باورتون نمی شه که وقتی خواستم بشینم چشام سیاهی رفت و بیهوش شدم ….. دوباره زندگیم از نو شروع شد……
بعد از دو ماه سختیه طاقت فرسا و آوارگی تو پایتخت دیگه باید برمی گشتیم به دیاره خودمون…
برای برگشتن به اهواز بابا 8 تا بلیط هواپیما گرفت و جاش به من یه تخت دادن…چون دیگه در حد یک دقیقه هم نمی تونستم بشینم چه برسه به 55 دقیقه…
تا یه سال شب و روز و خواب و بیدار……. بریس تنم بود….. اونم تو این گرمای 50 درجه ی اهواز…….
بریس و درد و دراز کشیدن مطلق یه طرف….. راه نرفتنم که با پیدا شدن مشکل جدید کم کم به فراموشی سپرده می شد یه طرف…….
خدایا چطور به شرایطه جدیدم عادت کنم؟؟؟؟……
ادامه دارد……

با اومدن سال نو زندگی نوی منم شروع شد… زندگی نویی که هیچ خبری از بازی های بچه گانه توش نبود…روی تخت داراز کشیده بودمو فقط نگاه می کردم…همین و بس
یادمه اولین چیزی که بعد از عمل خواستم این بود که می خوام راه برم… و از اینکه همش دراز کشیدم روی تخت بیمارستان خسته شدم…
مامان به من نگفت تو دیگه نمی تونی راه بری… مثل اینکه خودش هم باورش نشده بود دختر کوچولوی سالمو تپل مپلش دیگه ممکنه تا آخر عمر نتونه راه بره…. مامان به من می گفت: مونا پاشو دیگه….پاشو…..
ولی من هر چی سعی می کردم …. نمی شد… دریغ از یه حرکت کوچولو…. وای که نمی دونین خانوادم چی کشیدن….
تقریبا بعد از 3 ماه تونستم بشینم…. 6 ماه به طور مدام و هر روز به فیزیوتراپی(دکتر شاطرزاده) می رفتم (180 جلسه)….
بعد از این 6 ماه یکم زندگیم حالت طبیعی تر پیدا کرد…. با به دست اوردن خیلی چیزهایی که بعد از عمل از دست داده بودم به زندگی امیدوار شده بودم…. و خانواده ام هم تا حدی با این مشکل کنار اومدن….
هر چی بزرگتر می شدم مشکلاتم هم بزرگتر و بزرگتر می شد….هر وقت پیشه دکترم می رفتم واسه معاینه می گفت: با از بین رفتن لکه ی خونی که روی نخاع رو فرا گرفته حرکته پاهاش بر می گرده….. و تا 2 سال بعد حتما خوب می شه….
سالها مثه برق و باد می گذشت….یه سال…. دو سال….. سه سال…. بعد 3 سال دوباره MRI گرفتم… نه خبری از لکه ی خونی بود و نه خبری از برگشتن حرکت پاهام…..اما امیدمون همچنان ادامه داشت… تا شاید که روزی …..

15 یا 16 اسفند 74 بود و نزدیکه سال نو و همه خودشونو واسه پیشواز سال نو آماده می کردن….
منم اون موقع تقریبا 7 سالم بود کلاس اول بودم….. خیلی سرحال و تپل مپل….و خیلی هم شیطون و بازیگوش…..
همه چی خیلی خیلی یهویی شروع شد….. دردای شدیدم …. بی خوابی هام….. و دور شدنم از دنیای کودکی…شبا از درد نمی خوابیدم و روزا نای انجام هیچ کاری و نداشتم…
مامان شبا کنارم می خوابید و ماساژم میداد تا شاید دردم تسکین پیدا کنه …… ولی ….. نه
روز به روز ….. شب به شب….. دردم بیشتر و بیشتر می شد…..دیگه مامان احساس خطر کرده بود…. دکتر رفتن هام شروع شد…
عمومی، کودکان، کلیه و…. این آخری ها هم که فکر می کردن من الکی می گم و توهمی شدم که درد دارم من و پیشه یه روانشناس بردن…..آخه همه دکترا به مامان می گفتن دخترتون هیچ مشکلی نداره……
یه روز که همه خونه ی مامان جونم اینا جمع شده بودیم…. شوهر عمه ام که فوق تخصص کلیه بود به من خیره شد…. و متوجه ی من شده بود… که با همیشه خیلی فرق داشتم….
دو قدم بر می داشتم….. کمی استراحت …… دو قدم دیگه….تازه دستم به کمرم بود و دقیقا مثه پیرزنهای 90 ساله کمرمو می گرفتم….. این اواخر هم که پای چپم رو روی زمین می کشیدم…. همه ی اینا یه طرف و درد شدیدم یه طرف….
شوهر عمه ام گفت که مونا حتما باید به یه پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنه…. هر چی هست به نخاعش بر می گرده…. گریه های اون شبه مامانم هیچ وقت از ذهنم پاک نمی شه……
بعد از کلی عکس با تزریق و معاینات سر انجام تشخیص داده شد…. و همه فهمیدن که مونا خانومه قصه توهمی نبوده…. کیست آرکنوئید روی مهره ی t6 اون هم به اندازه ی یه فندق !!!
تاریخ جراحی واسه برداشتن کیست داده شد…..25/12/74…..موقع جراحی همه چی داشت خوب می گذشت که یه دفعه همه چی خراب شد….. فقط یه اشتباه پزشک کافی بود که مونای قصه بشه جز بنده های خوبه خدا….
پارگی مویرگهای اطراف نخاع…. خونریزی….. تجمع خون در اطراف نخاع….. و در نهایت عفونت و مننژِیت سیستم بدنمو به هم ریخت و بعد از عمل تقریبا مثه یه تیکه گوشت بودم…..و بعد از 3 بار گرفتنه مایع نخاع جز خون چیزی دیده نشد…..
سال 1375 مبارک عجب سال نویی بود…..:love